Inleiding richtlijn de ziekte van Parkinson - Medisch Contact

Bijlage 2 Verslag Focusgroepbijeenkomst Patiënten
Definitief verslag focusgroep Patiënten
Doel
Het doel van de focusgroep Patiënten is het verhelderen van het
patiëntenperspectief op de gewenste zorg voor parkinsonpatiënten; het aangeven
van ondervonden knelpunten in de huidige zorgen het benoemen en prioriteren van
aandachtspunten.
Deze punten worden hieronder weergegeven, ingedeeld naar de aandachtsgebieden
diagnose, medicamenteuze behandeling, niet-medicamenteuze behandeling,
(thuis)zorg en mantelzorg, verpleeghuiszorg, informatievoorziening. Waar mogelijk is
een indeling gemaakt naar de aspecten inhoud, organisatie en patiëntgerichtheid,
al is die mogelijk hier en daar wat willekeurig en lijkt er soms sprake te zijn van
herhalingen.
De gehanteerde methodiek
Op verzoek van de betrokken organisaties heeft de Parkinson Patiënten Vereniging
een focusgroep in het leven geroepen om de ondervonden knelpunten aan te geven.
Deze groep bestond uit acht deelnemers: 4 patiënten, 4
partners/mantelzorgers/deskundigen. Twee vrouwen, zes mannen. De gemiddelde
leeftijd is 66 jaar, met een spreiding van 56 – 75. De gemiddelde ervaringsduur met
Parkinson is 14,5 jaar, met een spreiding van 7 – 22 jaar.
De groep is niet a-select gekozen. Er is doelbewust gezocht naar deelnemers die
een langere ervaring met de zorg hebben, die zich daarover een mening hebben
gevormd en die deze mening ook nog kunnen uiten. Mensen met Parkinson hebben
immers vaak problemen met communicatie en concentratie en komen daardoor
soms te weinig assertief over. De groep telde uitsluitend leden van de vereniging.
Het effect van deze bias is zoveel mogelijk vermeden.
De groep is tweemaal bijeen geweest (19 februari en 12 maart 2007) onder leiding
van moderator dr. Jean Vriezen (NHG) en met medewerking van dr. Marten
Munneke (Parc) en drs. Else Poot (LEVV). Het verslag werd opgesteld door de PPV
(Gisela Veldkamp en Peter Hoogendoorn). Een van de deelnemers (patiënt) was op
de tweede bijeenkomst verhinderd. Zijn ingestuurde opmerkingen zijn waar mogelijk
wel verwerkt. De lijst met deelnemers is beschikbaar bij de LEVV. Op een eerste
concept verslag zijn diverse reacties gegeven; deze zijn zoveel mogelijk verwerkt.
Prioriteiten stellen
Na de discussies over de verschillende aandachtsgebieden werden de genoteerde
punten voorzien van een onderlinge prioriteit. In de onderstaande opsomming is die
prioriteit aangehouden, met vermelding van de onderlinge verschillen.
Resultaten knelpuntenanalyse
Diagnostiek
Inhoud
7 vanaf het „begin‟ moet er voor iedere patiënt een multidisciplinair team van medici
en paramedici beschikbaar en bereikbaar zijn voor de patiënt.
3 Parkinson is niet alleen motorisch; HA moet ook bij niet-motorische symptomen
(b.v. depressie) denken aan Parkinson. Vanaf de diagnose moet er meer
aandacht zijn voor de niet-motorische symptomen.
Bijlage A, pagina 30