Inleiding richtlijn de ziekte van Parkinson - Medisch Contact

- Er is ook een multidisciplinair netwerk nodig die de zorg in de eerste lijn afstemt. In
de regio Arnhem Nijmegen is een multidisciplinair netwerk van neurologen en
paramedici met specifieke deskundigheid op het gebied van Parkinson (ParkNet).
Hier zijn goede ervaringen mee en dit concept wordt dit jaar uitgebreid in 16 andere
regio‟s.
- In alle gevallen is het belangrijk dat het verwachtingspatroon klopt, dat men weet
wat van de andere behandelaar(s) te verwachten.
Geprioriteerde knelputen
Patiënten en mantelzorgers
- Gespecialiseerde opleiding paramedici is onvoldoende, evenals nascholing. Met
name in de periferie. In sommige disciplines wordt vooruitgang geboekt, maar
beroepsgenoten zijn daarvan niet altijd op de hoogte. (5x)
- Er is te weinig aandacht voor bewegen in groepsverband, ook ten aanzien van de
vergoeding. (5x)
- Kwaliteit van leven kan positief beïnvloed worden door paramedische behandeling;
deze inbreng is nu nog onvoldoende georganiseerd/gecoördineerd (EPD!) (4x)
- Instandhouden functies is belangrijker dan verloren gegane functies proberen te
herstellen; dat geldt ook t.a.v. arbeid. (3x)
Hulpverleners
- Aandacht voor communicatie en afstemming
- Aandacht voor deskundigheid binnen de beroepsgroep
- Helder maken wat welke zorgverlener doet en te bieden heeft, zodat behandelaars
weten waarvoor zij iemand kunnen verwijzen.
- Belang van regionaal georganiseerde expertise-centra met daarin of in
samenwerking met in parkinson gespecialiseerde zorgverleners.
- Integrale probleeminventarisatie/screening van patiënten en afstemming van te
gebruiken screeningsinstrumenten.
- Huisarts moet parkinsonpatiënt als chronisch zieke (gaan) beschouwen en zo weer
de huisartsrol op zich nemen.
- Het is onduidelijk wie de rol van zorgcoördinator bij een parkinson patiënt op zich
neemt
Thuiszorg
Knelpunten ervaren door patiënten en mantelzorgers
Inhoud
- In de totale behandeling van Parkinson moet meer aandacht zijn voor de partner;
er wordt te vaak een te groot beroep op gedaan. Problemen zijn er met name als
de partner ook Parkinson of een andere aandoening heeft.
- Opleiding/nascholing van medewerkers thuiszorg, bijv. door
parkinsonverpleegkundige.
- Er is frictie tussen zorgvraag en –aanbod; maatwerk is nodig, bijv. voor de nacht.
- Indicatiestelling is moeilijk bij Parkinson gezien het wisselend beeld; de
indicatiestelling moet „meegroeien‟ met de ontwikkeling van de ziekte (H&Y).
Bijlage A, pagina 18