Education thérapeutique du patient - Livre - Ipcem

216 Éducation thérapeutique du patient : modèles, pratiques et évaluation
maladie et des traitements) et de reconnaissance au sein de l’équipe
et plus largement de l’institution, sa motivation mais aussi la formation
reçue dans le cadre de l’accompagnement proposé, influencent la
pérennité du programme et parfois les possibilités de développement
de l’ETP dans d’autres structures.
Difficultés rencontrées et recommandations
La principale difficulté concerne la place des associations de patients dans
l’éducation thérapeutique. Dans toutes les structures investies dans l’ETP, le
nombre important de patients suivis ne permet pas toujours à tous de bénéficier
de l’éducation comme cela serait souhaitable. En effet, l’éducation thérapeutique
nécessite de consacrer du temps avec le patient pour que s’instaure
une relation éducative, centrée sur lui et ses besoins, et pour que soit respecté
son rythme d’apprentissage. Dans ce sens, une étude récente montre de façon
objective et significative l’impact de la durée de la consultation sur l’observance
thérapeutique [2]. Or, la charge de travail est tellement lourde dans le
domaine du VIH que les professionnels investis dans la prise en charge des
patients ne disposent pas toujours de ce temps nécessaire. Par ailleurs, les
effectifs du personnel sont rarement augmentés pour la mise en œuvre de
l’ETP. C’est ainsi que plusieurs structures de soin ont établi une collaboration
avec des patients et des associations dont les membres sont très souvent
des personnes vivant avec le VIH. Si cette collaboration a été relativement
facile et efficace à Casablanca (en partie à cause de la double appartenance
de la responsable du programme : chef de service hospitalier et présidente de
l’ALCS), elle pose problèmes dans d’autres lieux de prise en charge :
absence de lien entre la structure de soins et les responsables de
l’ETP ;
délégation presque totale de l’activité d’éducation aux associations ;
manque de formation des « associatifs » sur la maladie et les
traitements ;
manque de soutien et de reconnaissance des patients « éducateurs
thérapeutiques » au sein de la structure de soin.
Ainsi, il semble nécessaire de rappeler que l’ETP est une responsabilité des
professionnels de santé et que la participation des patients ou associations de
patients ne peut être envisagée qu’en complémentarité, pour aider le patient à
faire face à sa maladie et ses conséquences [25]. Les patients investis dans l’ETP
doivent avoir une expérience positive de la gestion de la maladie et une aptitude
à transmettre leur expérience, tout en étant capables de s’en distancer. Il est
souhaitable qu’ils soient formés avec les professionnels de santé investis dans
cette démarche afin d’harmoniser les discours sur la maladie et les traitements,
et de les intégrer à l’ETP. Leur place dans le processus éducatif doit être clairement
définie au préalable par la rédaction d’un protocole ou d’une charte, car
leur participation aux activités d’éducation thérapeutique peut signifier, pour
eux et pour l’institution, la création d’une nouvelle fonction et des attentes de