Education thérapeutique du patient - Livre - Ipcem

Asthme
249
sols, les injectables. Je suis pas moins malade mais je vis mieux. Bon c’est encore
difficile […] le plus important c’était de m’en sortir, de stopper les hospitalisations.
Les séances ont peut-être eu ce rôle là » ;
une sensibilité moindre aux stimuli environnementaux : les patients
se sentent davantage capables de gérer les environnements potentiellement
« asthmogènes » : « Je sais repérer les situations qui sont mauvaises
pour moi […]. Je n’hésite plus à m’imposer, à exiger que l’on ne fume pas à côté
de moi ! » ;
un recours moindre aux visites en urgence chez le médecin. Alors que
le nombre de visites en urgence est stable pour les patients du GC (autour
de 6,5), il est presque nul pour le GE. Ainsi, la démarche éducative
réduit le recours à ce type de soins d’urgence. Plusieurs points extraits
des entretiens permettent d’expliquer ce constat : la meilleure gestion
de la maladie, l’anticipation des crises rapportée par certains patients,
mais aussi une meilleure relation médecin/malade. « J’arrive à parler,
à dire ce que je ressens, à mieux parler avec le médecin. » Les patients ne
craignent plus de déranger leur médecin et réciproquement, les médecins
ne manquent pas de les recevoir. « Avant j’avais honte d’y aller pour
un petit rhume, je me disais : que va-t-il penser Mais maintenant non. J’ai
fait cette éducation thérapeutique, je sais quoi faire, le médecin sait que j’ai eu
cette éducation, si je téléphone, il me reçoit tout de suite. »
Enfin, les entretiens ont mis en évidence un résultat inattendu : les patients
sont devenus plus autonomes dans leur capacité à se réunir entre eux et ont
en quelque sorte « pris le pouvoir », notamment en poursuivant spontanément
les séances en dehors du cadre proposé : les patients s’étaient organisés
pour créer ce qui semble relever de « groupes d’entraide » 17 pour aborder des
questions en lien avec leur maladie. Il semble que ces rencontres en « autogestion
» se déroulaient juste après chaque séance : « Après les séances, on se
retrouvait tous au XX 18 , on restait des heures, vos séances finissaient à 20 heures,
et une fois on est resté jusqu’à minuit ». Deux patients ont même rapporté que
ces groupes d’entraide ont été pour eux particulièrement importants : « Ça a
quand même changé ma vie, cela m’a permis de faire plus attention à moi et aux
traitements. Mais il faut être honnête, c’est pas trop les séances qui m’ont aidé, c’est
les discussions après, avec les autres ». Il est délicat de savoir exactement combien
de personnes ont fait le choix de se réunir de façon informelle et quels ont été
les éléments qui ont présidé à ces réunions.
Du point de vue des connaissances, les résultats ne sont significatifs que sur
une seule dimension : les connaissances générales. En ce qui concerne la
symptomatologie dépressive et le contrôle perçu * , il n’y a pas de différence
significative entre les deux groupes. Enfin, d’un point de vue organisationnel
17. Dans le champ de la santé, Borgetto [10] défi nit les groupes d’entraide comme « des associations (au sens large)
dont l’objectif est de soulager les conséquences des maladies. Ils sont composés de personnes ou de proches de personnes
concernées par une maladie. Ils sont en général dirigés par des patients ou des groupes de patients ». Ce type de groupe
apparaît complémentaire avec d’autres types de prise en charge.
18. Cette patiente cite une enseigne de restauration rapide.