Education thérapeutique du patient - Livre - Ipcem

Cancer
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LE PROGRAMME NUCARE
CHEZ LES PERSONNES ATTEINTES D’UN CANCER
DES VOIES AÉRODIGESTIVES SUPÉRIEURES
Paul Allison et Linda Edgar 10
Résumé
Le travail présenté ici s’appuie sur les résultats déjà obtenus chez des patients
atteints de différents cancers par le biais d’une intervention psychopédagogique
spécifique : le programme NUrsing CAncer Research (Nucare). Ce
programme apprend aux personnes à vivre avec leur cancer tout en bénéficiant
d’un soutien émotionnel : il développe un sentiment de maîtrise et
apporte des réponses émotionnelles et instrumentales afin de mieux faire
face aux situations. Afin de voir si ce programme pouvait s’appliquer à des
personnes atteintes de cancers des voies aérodigestives supérieures (VADS),
une étude pilote a été réalisée auprès de patients bénéficiant de consultations
externes à la Clinique oncologique des VADS de l’hôpital général juif
de Montréal. Les patients ont été répartis en deux groupes : un groupe test
de 45 patients et un groupe contrôle de 56 patients. Les résultats montrent
que le groupe test qui a bénéficié du programme Nucare améliore significativement
son fonctionnement physique et social et sa qualité de vie générale :
diminution de la fatigue, des troubles du sommeil, des symptômes de dépression.
L’étude pilote permet aussi d’identifier les préférences des patients par
rapport aux modalités d’application, et de générer des données préliminaires
pour soutenir la préparation d’un essai contrôlé randomisé * à grande échelle.
Cette recherche randomisée est en cours.
Cadre de l’expérimentation
Contexte : les problèmes rencontrés par les personnes
atteintes d’un cancer des VADS
Parmi les différents types de cancers, celui des voies aéro-digestives
supérieures (VADS) est l’un des plus traumatiques. Outre le taux de survie
extrêmement faible, les problèmes générés par la maladie et son traitement
sont souvent très lourds. Les patients souffrent généralement de symptômes
(douleur, voix rauque, sécheresse buccale) et de problèmes fonctionnels très
invalidants (difficultés d’élocution, de respiration, de déglutition et d’alimentation)
[8]. Ils sont également sujets à de nombreuses autres difficultés
telles que des défigurements graves, des changements d’image corporelle et
un isolement social. Des études ont démontré que 45 à 57 % des personnes
atteintes d’un cancer des VADS sont très préoccupées ou très marquées
par leur propre image, ce qui entraîne souvent un sentiment de honte, des
10. Paul Allison et Linda Edgard sont professeurs de santé publique à l’université de McGill, Canada.