Education thérapeutique du patient - Livre - Ipcem

252 Éducation thérapeutique du patient : modèles, pratiques et évaluation
médecin est néanmoins fondamentale pour la pleine participation des patients.
En effet, l’expérience a montré que les patients viennent en premier lieu pour
« faire plaisir » à leur médecin (qu’ils trouvent dévoué) et en second lieu pour
parler d’eux et de leur expérience ou pour régler une question personnelle à
travers l’asthme. Le positionnement du médecin, en tant que prescripteur des
séances et relais, a considérablement facilité la mobilisation des patients.
Sur le plan pédagogique, on constate tout l’intérêt de proposer aux patients
asthmatiques une démarche éducative structurée, centrée sur eux et non sur
les objets d’apprentissage, utilisant leur code de communication – c’est-à-dire
leurs mots, leur mode d’appréhension du monde – et des supports pédagogiques
visuels élaborés avec et pour eux, en collaboration avec l’équipe. De
même, à l’heure où les interventions éducatives sont principalement individuelles,
il convient sans aucun doute d’articuler le colloque singulier médecin/
patient autour d’interventions groupales dans lesquelles les patients ont la
possibilité de rencontrer leurs pairs et de mieux appréhender leur maladie au
travers les récits d’autres asthmatiques. À ce titre, l’hétérogénéité des groupes
(tant en ce qui concerne le stade de gravité de la maladie que les origines
sociales et culturelles des patients) ne constitue pas un problème, même si les
soignants sont en général très dubitatifs sur ce point.
Difficultés rencontrées
En dehors des recherches de financement, d’autres difficultés peuvent être
rapportées, en premier lieu concernant la mobilisation des patients. Le
nombre de patients éligibles était relativement faible compte tenu des moyens
mobilisés pour les recruter. Or, lors du déroulement de l’expérimentation
(programmée sur une durée de trois ans), nous avons eu de plus en plus de
difficulté à recruter de nouveaux patients pour créer les groupes. Plusieurs
explications peuvent être avancées :
la première est liée aux patients asthmatiques eux-mêmes. En France,
ils ne sont pas encore habitués à ce genre d’interventions. Bien que
recommandée par l’Anaes [2], l’éducation thérapeutique n’est pas encore
insérée dans l’organisation de la prise en charge des patients. Cette
pratique rompt avec la « passivité » de l’approche éducative biomédicale
qui reste encore largement dominante ;
la deuxième est liée à la démobilisation progressive des médecins qui
ont recruté les patients de l’étude ;
la troisième concerne l’absentéisme. En effet, sur l’ensemble des
patients éligibles, seuls environ 40 % ont participé aux séances d’éducation
thérapeutique proposées. Ce taux de participation approche
cependant la moyenne constatée dans la littérature scientifique [1].
Projets en cours et perspectives de développement
Après avoir mis en évidence l’intérêt de l’intervention éducative auprès de
patients asthmatiques tout venant, l’équipe a souhaité assurer la pérennité