Education thérapeutique du patient - Livre - Ipcem

310 Éducation thérapeutique du patient : modèles, pratiques et évaluation
ambulatoire habituelle pour les critères de douleur et d’activité de la maladie.
Rappelons que ces programmes contiennent une part d’éducation qu’il est
difficile d’individualiser, d’autant que le recrutement des patients est très
variable. En effet, dans les programmes d’ETP évalués par Riemsma et al. [28]
les patients ont une maladie stabilisée alors que dans les programmes pluridisciplinaires,
la population est hétérogène avec les polyarthrites rhumatoïdes
stables ou en poussée. Dès lors, il est difficile de mettre en évidence un bénéfice
supplémentaire.
Programmes éducatifs et résultats obtenus
dans la polyarthrite rhumatoïde
Les travaux scientifiques montrent souvent qu’il existe une discordance entre
la satisfaction élevée des patients et les résultats plus « modestes » observés
pour la qualité de vie lorsqu’elle est mesurée par les échelles habituelles. En
fait, cette discordance n’est qu’apparente car ce ne sont pas les mêmes variables
qui sont mesurées. La satisfaction des patients est surtout mise en lien
avec le sentiment d’avoir été écouté et d’avoir amélioré sa capacité à faire face
à la maladie. Quant à la qualité de vie, elle comprend plusieurs autres variables
sur lesquelles les malades se prononcent de façon plus réservée.
De plus, il faut souligner que Riemsma et al. [28] montrent principalement
que les programmes ne sont pas identiques. En premier lieu, ils soulignent les
problèmes liés à la sélection des patients. L’éducation thérapeutique du patient
s’adresse à des patients dont les besoins médicaux et éducatifs sont différents
et c’est seulement par une démarche sans a priori que l’on peut déterminer
quels sont leurs besoins réels. Par exemple, un programme de protection articulaire
est peu adapté à des patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde
récentes stabilisées par le traitement, alors que des stratégies d’adaptation à la
maladie auraient pu être privilégiées [13]. De fait, il existe plusieurs niveaux de
besoins éducatifs et il serait nécessaire que les programmes s’adaptent en vue
de mieux cibler leurs objectifs et leurs moyens. Certains patients acquièrent
aisément ce qui leur est utile pour tendre vers une qualité de vie optimale.
D’autres ont des besoins éducatifs importants, soit du fait d’un handicap ou
d’un état psychologique altéré, soit du fait d’une peur des traitements ayant un
effet délétère sur l’adhésion thérapeutique. La prise en compte de ces variables
dans la définition et l’évaluation des programmes paraît indispensable.
D’introduction plus récente, les thérapeutiques incluant des patients sous
biothérapie ont bouleversé le traitement de la polyarthrite rhumatoïde et les
besoins éducatifs des patients. Cependant, nous ne disposons actuellement
que d’une seule étude [21] portant sur ce type de patients. De même, on ne
sait pas quels sont les outils d’évaluation à privilégier. L’amélioration de la
qualité de vie est certes un élément important de l’évaluation, mais il faudrait
certainement travailler sur l’évaluation du programme lui-même afin d’apprécier
si les objectifs éducatifs ont été atteints. Cela permettrait de ne pas tirer
de conclusions trop hâtives sur les effets du programme sur les patients. En
rhumatologie, c’est dans cet esprit que des échelles non encore validées sont