Education thérapeutique du patient - Livre - Ipcem

328 Éducation thérapeutique du patient : modèles, pratiques et évaluation
eux-mêmes, et entre les patients et les intervenants (N.B. les patients rentrent
chez eux le soir).
Évaluation et limites de l’École de la polyarthrite rhumatoïde
De janvier ı993 à avril ı994, nous avons suivi de manière prospective 50 patients
ayant bénéficié de l’École de la polyarthrite rhumatoïde. La cohorte se composait
de 45 femmes et 5 hommes d’âge moyen de 54 ans (± ı2 ans) ayant une
maladie évoluant depuis 9,5 ans (± 8,5 ans). Cinquante-quatre pour cent des
patients présentaient un handicap modéré dû à leur maladie, équivalent à un
stade I selon la classification de Steinbrocker (ı949). Selon un modèle avantaprès,
nous avons mesuré l’impact de la structure d’éducation sur la qualité de
vie (un index générique, l’ISPN et deux index spécifiques le HAQ et l’AIMS2)
et sur la connaissance globale de la pathologie (sous forme de QCM) 11 .
Les résultats montent que le HAQ ne varie pas de manière significative durant
l’étude. Les connaissances évoluent de manière favorable à ı mois sans différence
significative entre ı mois et 3 mois. La qualité de vie s’améliore de
manière significative sur les 6 dimensions proposées, notamment sur l’isolement
social, la douleur, la mobilité physique et le sommeil [8].
Les limites du dispositif sont de plusieurs ordres. Le recrutement des patients
s’opère en grande partie en ville et le relais de l’information s’effectue surtout
grâce aux associations de patients : on ne connaît donc pas (ou mal) les patients.
Par ailleurs, il n’y a pas d’accès organisé à leur dossier médical, sauf s’ils sont
déjà suivis par un rhumatologue hospitalier. De même, on n’opère pas de sélection
clinique au préalable : les patients inclus présentent des stades de pathologie
hétérogènes sur le plan clinique. Du patient « débutant » au patient déjà
avancé dans le traitement, le vécu diffère. En conséquence, les malades n’ont
pas tous les mêmes besoins thérapeutiques, les mêmes questions et attentes
vis-à-vis de l’équipe. Par exemple, le regroupement d’un patient avancé dans
la maladie (qui présente des déformations majeures des mains et qui souffre
beaucoup) avec des patients nouvellement diagnostiqués et peu symptomatiques
peut se révéler anxiogène pour ces derniers. De plus, hormis une évaluation
clinique initiale avec le médecin et les paramédicaux, il n’y a pas de mise
au point sur les besoins et les attentes des patients (pas de diagnostic éducatif
formalisé). Compte tenu de la diversité des profils regroupés, la difficulté
réside dans l’adaptation des thèmes abordés aux réalités cliniques de chacun
et dans l’adéquation des propositions avec les besoins réels des patients (difficulté
d’aborder des problèmes spécifiques à chacun).
Concernant les choix didactiques, l’animation de groupe reste relativement
« improvisée », sans structure systématique ni outils validés. Les intervenants
ne reçoivent pas de formation véritable à ce type d’exercice.
Finalement, au-delà de cette session, aucun suivi n’est proposé. Dans de rares
cas, l’intervenant propose un numéro de téléphone ou une adresse électronique,
mais cette proposition reste informelle.
11. ISPN traduction française du NHP : Nottingham Health Profi le ; AIMS2 : Aarthritis Impact Measurement Scale ;
HAQ : Health Assessment Questionnaire ; QCM : questions à choix multiples.