Familienuntersuchung zum Gilles de la Tourette-Syndrom (pdf)

Methodik und Durchführung der Familienuntersuchung
ICD 10. Letztere entsprechen im wesentlichen den DSM III-R-Kriterien. Das ICD 9 beschreibt
das Tourette-Syndrom als eine eher schwere Verlaufsform einer Ticstörung mit komplexen
vokalen Tics. Es war deshalb davon auszugehen, dass eine nicht unerhebliche Zahl der Patienten,
die ehemals die Diagnose einer Tic-Störung erhalten hatten, nun unter Anwendung der DSM
III-R-Kriterien ein Tourette-Syndrom aufweisen würden. Es erfolgte eine gründliche Durchsicht
sämtlicher Krankengeschichten, um Informationen zur Person, zum Krankheitsbild und zur
Familienanamnese zu erheben und in ein standardisiertes Dokumentationssystem zu übertragen.
Es fanden sich sieben (5,7%) Patienten, die bereits zum damaligen Behandlungszeitpunkt die
Diagnose eines Tourette-Syndroms erhalten hatten. Wie zu vermuten war, handelte es sich dabei
um vergleichsweise schwere Störungsbilder mit begleitender Koprolalie. Bei weiteren 42
Patienten wies die Krankengeschichte ebenfalls motorische und vokale Tics sowie in 66 Fällen
isolierte motorische oder vokale Tics aus. Jedoch ließ sich die zur Diagnosestellung einer
Chronischen Ticstörung erforderliche Erkrankungsdauer (>1 Jahr) nicht näher festlegen.
31 (6 weibliche, 25 männliche) der insgesamt 122 Patienten wurden im Rahmen der ersten
Recherche aus der Stichprobe ausgeschlossen. In 15 Fällen ließ sich eine in der Kliniksdokumentation
verschlüsselte Ticstörung an Hand der Krankengeschichte nicht bestätigen.
Hierbei ist unklar, ob der damals behandelnde Therapeut es unterließ, die Tics in den Unterlagen
zu dokumentieren, oder ob ein Verschlüsselungsfehler zugrunde liegt. 14 weitere Patienten
waren in Hinblick auf eine Teilnahme an der Untersuchung ungeeignet, da es sich bei ihnen um
Adoptivkinder (n=1), um Patienten aus schwierigen familiären Verhältnissen (n=13) oder um
solche mit einer schweren geistigen Behinderung (n=2) handelte. Zwei weitere Patienten waren
inzwischen laut Vermerk in der Krankenakte verstorben. Das retrospektive Ausgangskollektiv
(siehe Tabelle 10) umfasste letztlich noch 91 Patienten (85 männliche, 6 weibliche).
4.1.4 Prospektives Kollektiv
Parallel zur retrospektiven erfolgte eine prospektive Rekrutierung von Patienten mit
einem Tourette-Syndrom beziehungsweise einer chronischen Ticstörung. Diese vollzog sich in
enger Zusammenarbeit mit den im klinischen Bereich tätigen Ärzten, wobei die im poliklinischen
oder stationären Rahmen beschäftigten Kollegen nicht nur entsprechende Patienten
rückmeldeten, sondern vielfach auch eine erste Kontaktaufnahme in die Wege leiteten. Bei
poliklinischen Patienten erfolgte eine erste Kontaktanbahnung häufig bereits im Rahmen der
Erstvorstellung. Eine regelmäßige Abfrage der Datendokumentationssysteme sicherte darüber
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