Familienuntersuchung zum Gilles de la Tourette-Syndrom (pdf)

Methodik und Durchführung der Familienuntersuchung
Information über das Krankheitsbild verknüpft. Bei stationären Patienten bot sich zudem die
Möglichkeit, Eltern im Rahmen eines Besuches ihres Sohns/ihrer Tochter zu befragen, so dass
diesen durch die Teilnahme an der Untersuchung kaum Unbequemlichkeiten entstanden.
Von den 69 prospektiv erfassten Familien lehnten insgesamt 23 (33%) eine Mitarbeit an der
Untersuchung ab. Das Verweigererkollektiv umfasste ausschließlich Patienten aus dem
poliklinischen Bereich. Die entsprechenden Ablehnungsgründe finden sich in Tabelle 11
dargestellt.
Prospektiv ergab sich damit ein verbleibendes Kollektiv bestehend aus 46 Patienten.
Tabelle 11:
Gründe für eine Nichtteilnahme an der Untersuchung im prospektiven (n = 69)
und retrospektiven Patientenkollektiv (n = 91)
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Prospektiv
Retrospektiv
Angst vor einer Blutentnahme n = 2
Verzogen, nicht erreichbar n = 7
Vorliegen einer ehemaligen transienten Ticstörung n = 6
Zu großer Zeitaufwand n = 5 n = 12
Unzufriedenheit mit der klinischen Behandlung n = 4
Mangelnde Motivation bei leichter oder
gebesserter Symptomatik n = 3 n = 18
Genetische Hintergrund der Studie n = 2
Angst, das Kind "damit" zu belasten n = 2
Unklare Vorbehalte/Ängste bei ausländischen Familien n = 6
"Davon nichts wissen zu wollen" (Jugendliche) n = 5 n = 10
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Insgesamt n = 23 n = 59
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Fazit der Rekrutierung: Nach Durchsicht der Krankengeschichten und einer ersten
Kontaktaufnahme standen für eine Untersuchung noch 78 Probanden (46 prospektiv, 32
retrospektiv rekrutiert) und deren Familien zur Verfügung.
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