Zárótanulmány - Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért ...

kalmi munkavállalói kiskönyvvel), önfoglalkoztatás, otthon végzett munka (távmunka), határozott
idejű szerződéssel történő foglalkoztatás, munkaerő-kölcsönzés, állami támogatással létrejövő határozott
idejű munkaviszonyok (pl. bértámogatás, közmunka, közhasznú munka), bedolgozói munka (közvetlen
vezetői irányítás nélkül), tranzit foglalkoztatás (amelynek célja a munkaerő-piaci szempontból
hátrányos helyzetűek testi és lelki megerősítése a későbbi munkavállalásuk elősegítése érdekében). A
fentiek közül a közfoglalkoztatás csak átmeneti megoldást jelenthet. A tapasztalatok azt mutatják,
hogy igen kevés azok száma akik visszakerülnek a nyílt munkaerőpiacra és a tartós foglalkoztatásba.
A szakértői megkérdezések, illetve a nevelők körében végzett interjúk során számos információt szereztünk,
amelyek a célcsoport különleges jellemzőinek meghatározásában segítséget nyújthattak számunkra.
A vizsgálatunk alapján levonható következtetéseink az alábbiak.
A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket nevelő családok szerkezeti sajátosságainak tekintetében
nem volt minden esetben összhang a különböző szakértők között. A szakértők többsége azonban
azon a véleményen volt, miszerint a célcsoport körében magasabb arányban fordulnak elő az egyszülős,
csonka családok, hiszen a férfiak egy része a fogyatékkal élő gyermek születését követően sok
esetben kilépnek a családból. Ez a szülők körében végzett interjúink során nem nyert maximálisan
bizonyítást, számos esetben ellenkező mechanizmus működik, a beteg gyermek születése az esetek
egy részében összetartó erőként jelenik meg a családok esetében. A gyermek születése tehát e szerint
nem minden családban hat egyforma módon, azonban a csonka családok aránya magasabb lehet e
családok körében a társadalom többi csoportjához viszonyítva. Annyi azonban bizonyos, akár együtt
marad a család, akár felbomlik a fogyatékkal élő gyermek születését követően, a szülő(k), nevelő(k)
nem mindennapi helyzetben kell, hogy helyt álljanak, fáradhatatlanul, sok esetben erejükön felül biztosítva
és megteremtve gyermekük családi körben történő neveléséhez, gondozásához szükséges feltételeket,
tevékenységeket.
Általánosan jellemző a családok anyagi pozíciójának, gazdasági lehetőségeinek megrendülése, legyen
szó jómódú vagy kevésbé előnyös pénzügyi körülmények között élő családról, amikor a tárgykörben
taglalt problémával szembesülnek. A halmozottan fogyatékos gyermek születése, illetve a szükséges
fejlesztések, gyógyászati segédeszközök biztosítása, a lakhatási körülmények adekváttá tétele jelentős
többletköltséget indukál a családok életében. A kedvezőbb lehetőségekkel rendelkező szülők mindent
megtesznek gyermekük állapotának fejlesztése érdekében, igyekeznek minden elérhető és rendelkezésre
álló alternatív lehetőséget kipróbálni, gyógytornát, vizitornát, egyéb mozgást javító szolgáltatásokat
keresnek és vesznek igénybe, amely foglalkozások igen költségesek is lehetnek. Számos család,
amennyiben körülményei engedik, lakóhelyet változtat, nagyobb városokba, esetleg a fővárosba költözik
annak érdekében, hogy közelebb kerüljön az elérhető fejlesztési alkalmakhoz, megfelelőbb környezetet
biztosítson gyermeke állapotjavulásának elősegítéséhez. Fontos e tevékenység tekintetében a
rendszeresség, hiszen az egészségi állapot pozitív irányba való befolyásolásához, illetve a továbbiakban
az elért eredmény megőrzéséhez folyamatos fejlesztés szükséges. Számos család megkezdi az e
fejlesztéseken való részvételt, azonban bizonyos idő elteltével fel kell hagyniuk ezek alkalmazásával,
mivel kifogynak anyagi lehetőségeikből.
A gyógyászati segédeszközök folyamatos biztosítása szintén jelentős anyagi terhet jelent a családok
számára. Az alapvető higiéniás eszközök, babakocsik, kerekes székek, megfelelő gépkocsi beszerzése
meglehetősen nehézkes, hiszen az egészségbiztosító pénztár bizonyos részét (több eszköz esetében a
teljes összeget) fedezi ugyan ezen eszközök árát nézve, azonban az így beszerezhető kellékek számos
esetben nem bizonyulnak megfelelőnek, a folyamatos pótlásuk, cseréjük sem megoldott. Az eszközökhöz
való hozzájutás sem nevezhető egyszerűnek, „nehézkes az igénylés is, az eszközökhöz való
hozzájutás folyamata pedig bürokratikus, sokszor megalázó is”, jellemezte az egyik szülő a helyzetet.
A jobb anyagi helyzetben levő családoknak inkább sikerülhet a fontosabb használati tárgyakat elérniük,
ám ez sokszor csupán külföldről való rendelés, vagy jelentős árkülönbség megfizetésével lehetséges.
A szegényebb körülmények között élő szülők számára ez a lehetőség nem áll rendelkezésre, hiszen
ezeket a többletköltségeket nem tudják előteremteni, számukra maradnak a kevésbé drága, ám
silányabb minőségű gyógyászati segédeszközök. Az OEP által 100%-ban támogatott eszközök egy
része tudniillik nem megfelelő minőséget képvisel: a „szokványos” kerekes szék például nem alkalmas
a hosszabb szállításra, mivel olyan kocsi, ami még csak nem is kanyarodik, igazából kevésbé jelenthet