Zárótanulmány - Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért ...

száma és 4000 főt jelenthet a 18 évnél fiatalabbak aránya a célcsoportban. Gyakorisági értéket nézve
azt mondhatjuk, hogy Magyarországon évente hozzávetőlegesen 200 fő súlyosan-halmozott fogyatékos
gyermek születésével, ill. nevelésével, gondozásával kell számolni.
A kutatás fontos eredményei közé tartozik, hogy a 2002-es létminimum-számítás értékeit alkalmazva
megállapítást nyert, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket nevelő családok 73,5%-a a
létminimum alatti jövedelemmel rendelkezik. Általában az érintett családok jövedelmi, szociális helyzete
a gyermek születéséig nem tér el a népesség átlagától. A jövedelemszínvonal a fogyatékos gyermek
születésekor azonban lecsökken azáltal, hogy a család egyik tagjának az esetek többségében fel
kell adnia kereső foglalkozását súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekük gondozása, nevelése
érdekében, mivel más segítségre, megoldásra nincs kilátás.
A tapasztalatok szerint a fogyatékos gyermek születése további gyermekvállalásra készteti a családokat,
ami a jövedelmi/ szociális helyzetük további romlását idézi elő azzal, hogy kevesebb vagy sok
esetben egyedüli keresőnek kell eltartania az átlagnál több gyermeket. A terhek tovább szaporodnak,
ha arra gondolunk, hogy ezeknek a családnak további költségeket kell felvállalniuk súlyosanhalmozottan
fogyatékos gyermekük ellátása, nevelése, gondozása miatt.
A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek egészségi állapota miatt a gyermekek állandó felügyeletet,
folyamatos gondoskodást igényelnek. Mivel Magyarországon napközbeni ellátásra alkalmas
intézmények legfeljebb csak a megyeszékhelyeken vagy a fővárosban találhatók (vagy ezeken a településeken
sem), így az esetek többségében a családtagokra marad szinte teljes egészében a fogyatékkal
élő gyermek szükségleteinek kielégítése, a gyermek gondozása, ami „teljes embert” kíván. A napközbeni
elhelyezést biztosító, megfelelő infrastruktúrával és szakember-állománnyal rendelkező intézmények
mellett alternatív foglalkoztatási lehetőségekre is szüksége lenne a „magukra maradt”
szükőknek, gondozóknak jövedelemkiesésük, szociális helyzetük romlásának kompenzációja érdekében.
Még az atipikus foglalkoztatási lehetőségek mellett is rendkívül nehéz azonban megoldani a családi
kötelezettségek és a munkaelvárások összehangolását.
Tényleges megoldást jelentő foglalkoztatási lehetőségek hiányában szinte egyedüli lehetőségként maradnak
a különböző jogosultságok alapján igénybevehető szociális transzferek, támogatások. Ezek
igénybevételével azonban egy mai magyar család hozzávetőlegesen havi 20-40 ezer Ft-tal tudja csak
kiegészíteni a jövedelmét. Természetesen ez a kiegészítő jellegű jövedelem nagyságát tekintve egyáltalán
nem pótolja a kieső munkajövedelem és a speciális kiadások összegét, s legfeljebb elhanyagolható
mértékben járul csak hozzá az egyre szaporódó és volumenében növekvő kiadások finanszírozásához.
Ráadásul sok család még ezekből a támogatásokból sem tudja kivenni a részét (a családok 37,1
százaléka semmilyen rendszeres anyagi támogatásban nem részesül), mivel egyfelől nincsenek megfelelően
tájékoztatva, hogy milyen lehetőségeket tudnának kihasználni, ill. nincs jártasságuk, készségük,
támogatottságuk az ügyintézés folyamatában sem, ami egyébként rendkívül bürokratikus, hosszadalmas,
nehézkes és cseppet sem igazságos és méltányos. Sőt, sokkal inkább megalázó, s többlet terheket
ró az igénylő családokra: a támogatások igénylésekor ti. a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket
több alkalommal, különböző vizsgálatokra kell szállítani, amely minimálisan megfelelő közlekedési
feltételeket, lehetőségeket szükségeltet. Az alacsony jövedelmeik miatt hátrányos szociális helyzetbe
került családok többsége természetesen nem rendelkezik speciális szállító járművel, eszközökkel, s
nehezen tudja vállalni egyébként is a tetemes útiköltségeket. A szakértői bizottságok előtt zajló procedúra
ráadásul sokszor kifejezetten megalázó, ezért érthető, hogy sokan nem kívánják kitenni magukat
további negatív élményekkel szemben, hiszen a társadalom részéről is úton-útfélen hátrányos megkülönböztetést
szenvednek el különböző formában születésüktől fogva. Gyakran előfordul, hogy az említett
megpróbáltatások felvállalása ellenére a kérelmet visszautasítják a döntéshozók, pl. a korszerűbb
kerekesszékek vagy egyéb eszközök igénylése esetén. Ugyancsak őket sújtó hazai sajátosság, hogy
különböző jogszabályok által deklarált feltételek, egymásnak ellentmondó rendelkezések lehetetlenné
teszik bizonyos ellátási formák igénybevételét. Ilyen pl. a fogyatékossági támogatás, amelyet az érintett
családok azért nem vesznek gyakorlatilag egyáltalán igénybe, mert más támogatási formákból való
kizáró hatással jár, az összege pedig kevesebb ezeknél.