Zárótanulmány - Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért ...

Interjúalanyunk gyakorlott, képzett szakember, aki részleteiben ismeri klientúrája életkörülményiet.
Beszélgetésünket a szakszolgálat által ellátott egyének bemutatásával kezdi.
A célcsoportra szerinte jelentős mértékű izoláltság jellemző. Szinte semmilyen szolgáltatást nem tudnak
igénybe venni közvetlenül, ill. a szülő maga kell, hogy felfedezze, hogy mik a jogosultságai és
járandóságai, annak ellenére, hogy ennek már megvannak a gyakorlatban alkalmazott formái évek óta.
Egy automatikus információs hálózatra lenne tehát elsősorban szükség a véleménye szerint, ami a
rájuk vonatkozó változásokat, jogszabály-módosításokat közvetíti a fogyatékkal élő személyt gondozó
szülő felé, vagy közvetett módon a velük foglalkozó intézmények felé.
Az átlagnál jóval alacsonyabb életszínvonal jellemzi a célcsoportot meglátása szerint, illetve nagyon
fontosnak tartja megjegyezni, hogy ezekben a családokban kiemelkedően nehéz helyzetben vannak a
testvérek is. A szülők által vállalt gondozása a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeküknek a testvérek
számára „készen kapott” szükséglet, amelynek szepelőivé válnak, így fontos lenne, hogy ők is
kompenzálódhassanak, hogy számukra is rendelkezésre álljon megfelelő segítség.
A férfiak, az apák a családokban jellemzően nem vállalják fel a halmozottan sérült gyermekek nevelését.
Sokszor előfordul az is, hogy elhagyják a családot a tragikus ténnyel való szembesülést követően,
s így nem ritka az ellátottak körében a csonka család, amelyek további diszfunkciók miatt problematikusabbakká
válnak. Nemritka, hogy a család szétesése miatt is bentlakásos intézménybe kerülnek a
súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek, ill az esetlegesen ép testvéreik is, egymástól távol, minden
esély nélkül arra vonatkozóan, hogy egymással megfelelő kapcsolatot tarthassanak fenn.
Beszélgetőpartnerem a területtel elég régen került kapcsolatba. Elmondja, hogy korábban a halmozottan
fogyatékos gyermekek felmentettek voltak a tankötelezettség alól, ami hátrányos helyzetüket, életesélyeiket
tovább rontotta. A képzésük érdekében kiharcolt törvénymódosítás hasznos volt, nagy érdemként
volt azonosítható. Az a probléma nem oldódott meg azonban, hogy a rendelkezésre álló forrásokból
nem lehet megvalósítani a jogszabályi feltételeknek megfelelő képzési/ fejlesztési tevékenységeket.
2010-től a jelenlegi intézményi képzési/ fejlesztési intervallum heti húsz órára emelkedik, ami szinte
megvalósíthatatlan a megye területén. Sok esetben a szülők ti. 100 kilométert utaznak a gyermekükkel
és nagyon sok gyermek nem szállítható egyedül, így aztán nem csak egy szülő esik ki a munkából,
hanem kettő. Természetesen ez a megnövekedett fejlesztési óraszám nagyon jó a gyermekeknek, de
nem minden szülő lesz abban a helyzetben, hogy ki is használhassa a megnövekedett fejlesztési időtartamot.
A heti 20 órás fejlesztési kötelezettség nem igazán tartható fenn kistérségi formában, amikor
egy megyében, egy fejlesztéssel foglalkozó intézmény van. A szállítás tehát, mint az egyik fő probléma,
nehezen megoldható a speciális szükségletek miatt.
Jellemző a területre, hogy a jogszabályok meghatároznak bizonyos jogokat, de a gyakorlati megvalósításhoz
nem rendelnek hozzá megfelelő eszközöket. Ráadásul különböző jogszabályok és különböző
ágazatok, tevékenységrendszerek között lenne szükséges koordinált módon kezelni a halmozottan
fogyatékos személyek jogérvényesítését. Ehelyett sem a jogszabályok között nincs megfelelő összhang,
ráadásul az ellátási területek, az ágazatok (oktatás, egészségügy és szociális ellátás) sem mutatnak
olyan együttműködést, amely a problémakezelés szempontjából elengedhetelen lenne.
A problémák között említi továbbá, hogy „megszűntek a kicsi pályázatok”. Korábban számos családi
hétvégét szerveztünk, mondja interjúalanyom, amíg pl. a Soros Alapítvány támogatta ezeket, de eltűntek
ezek a volumenükben kisebb és egyszerűbb pályázatok, amelyek számukra azonban rendkívül
fontosak voltak: ezekkel „élni tudtunk”, a tényleges igényeinket elégíthettük ki általuk, míg a mai
„nagy” „HEFOP-os” és „TÁMOP-os” pályázatok számunkra elérhetetlenek, más célokat szolgálnak.
Példaként említi még azokat a pályázatokat, amelyek a szülőklubok működését biztosítják, amelyek
kimondottan tájékoztató jellegűek. A világ most sajnos azonban „nem erről szól, ezek az emberléptékű,
helyi szükségleteknek megfelelő pályázatok eltűntek, ezek hiányoznak a rendszerből.”– mondja.
A szolgáltatási infrastruktúrában – folytatja – a legnagyobb hiányosság a személyi segítés területén
mutatkozik, a házi segítségnyújtás jellegű szolgáltatásra lenne szükség, emellett pedig az egészségügygyel
való szorosabb kapcsolat megvalósítása mutatkozik mielőbb megvalósítandó célként. Ez azt jelenti,
hogy ha a gyermek a fejlesztő iskolában teljesíti tankötelezettségét és az életminősége megtartá-