Zárótanulmány - Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért ...

Kiemelkedő dilemmát jelent a területen dolgozó szakemberek számára az ellátások folyamatosságának
biztosítása, amely legfőképp a jogszabályok szüntelen, egymásnak ellentmondó, gyors ütemben történő
változásaiból ered. Legyen szó akár a fogyatékkal élők ellátásában megjelenő szolgáltatókra vonatkozó,
vagy a támogatási struktúrát befolyásoló rendelkezésekről, gyakran tapasztalhatóak a nem megfelelően
tervezett, ad-hoc jellegű változtatások, egyes szakértők szerint jelentősen nehezíti munkájukat
a „jogszabályok negyedévente, félévente történő módosítása, amelyek során akár száznyolcvan fokos
fordulatok következhetnek be a szabályozási rendszerben. A gyakran zavaros átalakítások miatt a
szakemberek, illetve ellátottaik számára is meglehetősen nehézkessé válik a hosszú távra való tervezés,
amely alapvetően befolyásolja a szolgáltatások minőségi javulását eredményező folyamatok kivitelezését,
működtetését. A területre jellemző jogi szabályok jellegzetessége tehát az átláthatatlanság,
kiszámíthatatlanság, amely nagyban megnehezíti a célcsoport esetében a társadalmi integrációt elősegítő
célok elérését.
A szociális törvény és a közoktatási törvény ugyan európai szinten foglalkozik az érintett területtel,
azonban évről-évre tetten érhető az állami prioritás hiánya, amelyet mutat a folyamatos forráshiány is.
A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekeket, személyeket nevelő családok életének fontos eleme
a gondozási feladataikkal kapcsolatos támogatásokhoz való hozzájutás biztosítása. E területen is megfigyelhető
az az információs hiányosság, amely a nevelők mindennapjainak szinte minden momentumára
kiterjed, hiszen sokan csak indirekt módon, nem szervezett keretek között, esetleg „véletlenül”
értesülnek csak a nekik járó juttatásokról, az igénybe vehető támogatásokról, lehetőségekről. A családsegítő
szolgálatok, önkormányzati szociális irodák működése a családok elmondása alapján számos
esetben nem megfelelő a tájékoztatás és az ügyintézés szempontjából, nem minden esetben tesznek
eleget információs kötelezettségeiknek, kisebb településeken, sok esetben még maguk az említett intézmények
munkatársai sincsenek pontosan tisztában az igényelhető támogatások körével.
A szülők általában a fejlesztő intézményektől, a szociális szolgáltatóktól, vagy más szülőktől, a sorstársaiktól
értesülnek a velük kapcsolatos lehetőségekről. Számos család és szülő (illetve szakember is)
panaszkodott emellett a támogatási rendszer differenciálatlanságáról, tapasztalataik szerint jelentős
források kerülnek olyan személyekhez, akik nem feltétlenül lennének rászorulók, vagy csupán minimális
egészségkárosodással élnek, szemben azokkal az esetekkel, amelyekben egy gyermek több,
egymással összefüggő, súlyos betegségben szenved. E két célcsoport közel azonos mértékű pénzbeni
ellátásban részesül. Azonos értékű emelt összegű családi pótlék illeti a lisztérzékenységgel küzdő
gyermeket nevelő családot, illetve azt a szülőt, akinek gyermeke súlyosan-halmozottan fogyatékos
(például a Down szindrómával született fiút, akinek betegségéhez társult tüdő rendellenesség, hörgőszűkület,
epilepszia, tejérzékenység, csípőficam, emellett pedig a gyermek járás- és beszédképtelen),
annak ellenére, hogy a két gyermek gondozásában jelentkező többletfeladatok és –költségek nem azonosak.
A családok másik stabil bevételi forrásaként az ápolási díj említhető, ami azonban szintén igen alacsony
összegben realizálódik. Számos szakmai vita folyik ezen ellátás minimálbérhez való közelítéséről,
illetve egyfajta munkabérként való azonosításáról, ezek azonban a szülők szemszögéből csupán
végeláthatatlan csatározásokat jelentenek az egyes érdek- vagy politikai csoportok között, kevéssé
remélik helyzetük javulását e kezdeményezésektől. Az mindenesetre megjegyzendő tény, hogy a súlyosan-halmozottan
fogyatékos gyermeket nevelő szülők napi huszonnégy órát igénylő gondozási
tevékenységét 2010-ben maximálisan 37.050 Ft-nyi ápolási díjjal „honorálja” az állami büdzsé.
E két támogatási forma jelenti számos esetben a szülők szinte egyetlen bevételi forrását, amelyek közül
az egyiket biztosan elveszítik, ha munkába állnak, erre azonban a jelenlegi intézményi támogató
rendszer nem nyújt lehetőséget.
A támogatás, finanszírozás kérdése a szolgáltató intézmények szempontjából is értelmezhető, amely
közvetett módja a családok támogatásának. Az ellátó intézmények szakembereinek egyöntetű véleménye,
hogy gyakran szembesülnek pénzügyi nehézségekkel, a normatív finanszírozás nem teremt megfelelő
alapot az egyéni szükségleteket kielégítő, megfelelő színvonalú szolgáltatások biztosítására. A
szakemberekkel való ellátottságban mutatkozó problémák a rendszer egészét áthatják, szinte minden
intézmény küszködik humánerőforrás kapacitásbeli gondokkal. A szabályozás e területen sem mondható
kielégítőnek, hiszen bizonyos ellátások esetében a rendelkezések nem mutatnak racionális műkö-