Zárótanulmány - Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért ...

lenne célszerű indítani, mivel az otthon ápoló szülő sok esetben 5-15 éve nem dolgozik. A képzési idő
alatt ugyancsak meg kellene oldani a gyermekek felügyeletét.
Végül álljon itt egy közösségi oldalról származó idézet Máriától, amely azt hiszem jól kifejezi lénye
lényegét, kivételes erejét: „Van két lányom, akikért dolgozom és küzdök, valamint kitartó és hű társam.
Fontos az életemben az, hogy szeressenek és én is szerethessek. Az élet számomra egy nagy és
fájdalmas küzdelem, de még mindig szépnek tudom találni.”
„Ahol a szív, kifogyhatatlan…” (esettanulmány egy édesanyáról, aki súlyosan halmozottan fogyatékos
kislányát neveli és gondozza családjukban)
Alíz 30 év körüli fiatalasszony, filigrán, gyors beszédű hölgy. Kislányáról 8 éve derült ki, hogy értelmileg
és mozgásszervileg is sérült. Ettől kezdve a hajdúnánási „Mi érted élünk” Egyesület tagja –
ennek aktív és lelkes résztvevője. Jelenleg a gyereknevelés mellett részmunkában dolgozik (alkalmi
munkavállalói kiskönyvvel) és heti háromszor jár kislányával egy közeli nagyvárosba fejlesztésre.
Férjéről nem árul el sokat, nem tudjuk, milyen mértékű támogatást kap a családjától.
Úgy tűnik, hogy mindent megtesz gyermekéért: jelenleg a debreceni rehabilitációs intézetbe hordja
gyógytornára és korai fejlesztésre. Négy éve „kitették” a gyereket az oviból – amikor a fogyatékosságnak
egyre nyilvánvalóbb tünetei léptek fel. (Ez ellen nem tudott mit tenni, nem tudta milyen jogi
lehetőségek jelenthettek volna megoldást.) Elkezdett minden lehető segítséget igénybe venni, így jól
ismeri a helyi ellátó rendszert. A hajdúnánási fejlesztő intézmény mellett létezik még egy nevelési
tanácsadó is helyben, ami segíthetne, azonban itt nem foglalkoznak az értelmileg fogyatékos gyermekekkel.
A szülővárosában tehát csak az egyesület által biztosított gyógytornász fejleszti érdemben a
kislányt.
Véleménye szerint vannak, akik bele vannak fásulva a fogyatékkal élők nevelésébe, de ez csak a szülők
kisebb hányadára jellemző. A többiek igyekeznek megtalálni minden módját a segítésnek, a gyermekeiket
különböző foglalkozásokra viszik. Szerinte a kevésbé és a halmozottan sérülteknek külön
intézményrendszert kellene biztosítani. A kisebb városokban általában nincs logopédus, gyógytornász,
a szolgáltatásaikra pedig nagy szükség lenne, ezért mindenki számára elérhetővé kellene tenni őket.
Alíz mégis örül, hogy az alábbi szolgáltatásokat igénybe veheti: emelt összegű családi pótlék; ápolási
díj; az egyesület által biztosított gyógytornász; havi háromszori masszírozás a háziorvos közvetítése
révén; a debreceni rehabilitációs intézet szolgáltatásai.
Ugyanakkor nagyon szeretné, ha egyénre szabottan foglalkozna a kislányával egy gyógypedagógus és
egy logopédus is. Szerinte, az iskolában - ahová a kislánya jár - is több asszisztensre, fejlesztési szakemberre
lenne szükség. Szeretné, ha az otthonokban is lenne lehetőség rehabilitációs foglalkozásokra.
A fentieknek némileg ellentmond, hogy Anikó szerint a szociális ellátórendszer jól fejlődik. Valószínűsíthető,
hogy ez a kijelentése a helyi kezdeményezésekre, alapítványi, egyesületi munkákra értendő.
Példaként említi a Fehérbot Alapítványt, mint olyan szervezet, amely nemcsak szállítja a rászorulókat,
hanem „házi segítségnyújtást” is ad, ill. korai fejlesztés programot is indított, amelyben ugyancsak
részt vett a kislánya.
Alíz jelenlegi legnagyobb problémája az, hogy kevésnek találja a párjával együtt megszerzett jövedelmüket,
azt a hányadot, amit a gyerekre fordíthatnak. Ő korábban szeretett volna továbbtanulni
gyógypedagógusnak, de nem tehette meg, mert nem tudta volna kire hagyni a gyermekét, illetve nem
tudta volna fizetni a tandíjat. A szakmát azért szerette volna kitanulni, hogy ne csak a saját gyermekén,
hanem másokén is segíthessen. A feltételek azonban egyáltalán nem adottak – ez nemcsak neki, hanem
másoknak is óriási probléma. Megoldásként azt javasolja, hogy a hozzá hasonló szülőket csak 4-6
órás munkaidőben foglalkoztassák, s ez idő alatt biztosítsanak a gyermekeknek családi napköziket. Az
OEP támogatási rendszert ugyancsak meg kellene változtatni, az eszközöket ezzel a finanszírozási
eljárással képtelenség megvásárolni. A kislánya például tolószékbe kényszerült, de a szükséges eszközt
nem tudták beszerezni. Csak egy egyesületi tag felajánlásának köszönhetően voltak képesek hoz-