Zárótanulmány - Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért ...

pokra” való eljárás. Itt sorstársaival szokott találkozni az egyesület szervezésében. Néha ő is aktívan
segíti a munkát; előadókat hívnak, szakembereket hallgatnak meg a fogyatékkal élők és azokat nevelők
problémáiról, esetleges lehetőségeiről. Jótékonysági bálokat is rendeztek a korábbi években, amelyeknek
elsődleges célja az adománygyűjtés volt. Mivel azonban az APEH, s egyéb ellenőrző szervek
inkább korlátozták a munkájukat a részükről felvállalhatatlan bürokratikus elvárások folyamatos érvényesítésével,
mostanában már ilyen jellegű programokat nem szerveznek. Az egyesület bevétele elsősorban
a személyi jövedelemadó 1%-ból ered. K. T. szerint az egyesületben mindenféle szülő van,
akik jobban vagy kevésbé figyelnek a gyermekekre, akik jobb/rosszabb anyagi háttérrel rendelkeznek.
Előbbiek sokkal több fejlesztési lehetőséget tudnak biztosítani. Rendszeresen elhordják például a fogyatékkal
élő gyetmekeiket Debrecenbe, ahol nagyon jó fejlesztési központok és szakemberek állnak
rendelkezésre.
K. T. nem találja jó megoldásnak, hogy a szülők munkavállalását úgy segítsék, hogy egy másik személy
ápolását végezzék el 4 órában. Ez abszurd számára, mivel annyira fogyatékos a gyermeke, hogy
nem szívesen hagyja magára még ilyen rövid időre sem. Egyébként is: „ki tudná őt helyettesíteni, aki
minden nap rendelkezésre áll?” Másik probléma, hogy véleménye szerint a fogyatékosoknak megvan
a „saját nyelvük”, nem biztos, hogy rá tudnának hangolódni egy másik személyre. S az sem biztos,
hogy ha még otthon is tudná hagyni a gyermekét, ápolási munkát akarna végezni. Pszichésen talán
ugyanolyan terhelő lenne, mintha otthon maradna - jobbnak találná, ha egyéb jellegű munkát végezhetne.
A gyermeke fejlesztése során elsősorban orvosokkal, ápolókkal találkozott, de pszichológussal is kapcsolatba
lépett, és olyan szakemberekkel, akik a gyógyászati eszközök beszerzésében érdekeltek.
Nem ismeri a fogyatékkal élőkre vonatkozó törvényeket. Annyit „hall”, hogy más országokban jobb a
helyzet. (Ez igencsak meglepő, tekintve, hogy 18 éve él beteg gyermekével.) Az egyesület révén, illetve
egyéb forrásokból tájékozódva tudja meg, milyen aktuális lehetőségei vannak. A háziorvos például
pelenkát ír fel, ami ingyenes. Egy gyógypedagógus heti rendszerességgel járt ki a fiához a tankötelezettség
lejártáig (18 év) - amikor már nem voltak jogosultak a szolgáltatás igénybevételére, kérvényt
nyújtott be, azonban ezt elutasították. Így most kénytelen saját zsebből fizetni egy új gyógypedagógust.
Ezen kívül egy masszőr is folyamatosan kijár hozzájuk, akit az egyesület fizet. Egyéb hivatalos
helyeken a szakembereket nem nagyon ismeri, de sérelmezi, hogy nem kap folyamatos tájékoztatást a
lehetőségeiről, a szabályozási változásokról. „Hivatalos helyről semmiről nem értesítik”, mindennek
utána kell járnia. Pl. a 18 éves kor utáni rokkantsági járulék intézésekor is így történt. Az egyesület
ugyan sokat segít, de a fia szállításával még mindig bajok vannak. Létezik egy „Fehérbot Alapítvány”
a városban, amely fogyatékkal élők szállításával foglalkozik (alacsony áron), de ezt nem nagyon szokták
igénybe venni. „Így egyszerűbb” – attól tart, hogy túl sok gondot okozna a fia életében a szállítókkal
való megismerkedés és együttlét. Inkább viseli a terheket, vagy nem mennek el az adott helyre/rendezvényre.
Jelenlegi legfőbb problémája, hogy a fiát nagyon nehéz cipelni: „ahogy nő, egyre kevésbé bírjuk.”
Fürdetni is nehéz; fél, hogy mi lesz később. Mostanában kénytelenek egyre konkrétabban szembesülni
azzal a ténnyel, hogy megtakarításokat kell képezniük a fiúk későbbi ellátására, arra az időszakra,
amikor ők erre már nem lesznek képesek. Kinéztek egy otthont (Gyöngyös), ahol véleményük szerint,
jó ellátásban részesítik a hasonló felnőtteket. „A gond csak az, hogy elég drága az ellátás.” Erre az
eshetőségre életbiztosítást is kötöttek. Problémát jelent ugyanakkor a megtakarítások képzése jövedelmi
helyzetük miatt.
K. T. szerint az életét egy olyan személy könnyítené meg leginkább, aki a fia bizalmába tud férkőzni
pl. akinek megengedi a fiú, hogy wc-re vigye, öltöztesse. Jó lenne, ha egy-egy napra teljesen átadhatná
a gondozást. Az nem merül fel a hölgyben, hogy ez alatt dolgozni menjen, inkább pihenne, magával
foglalkozna. Szeretné, ha biztosítana egy „nappali foglalkoztató”-t a város, ezzel is levéve a terheket a
családról.
Egy anyuka emberfeletti küzdelme (esettanulmány egy súlyosan halmozottan fogyatékos gyermekeit
családi környezetben nevelő édesanyáról)