Zárótanulmány - Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért ...

arról számolt be, hogy csak a negyedik hónapban, több szakember felkeresése után vált egyértelművé
a diagnózis; egy esetben a koraszülés, egy másikban pedig a szüléskor fellépő oxigénhiány okozta a
problémát.
A pontos diagnózisok kinyerése, illetve a megfelelő szakemberek megtalálása mindannyiuknak óriási
problémát jelentett. Az egyik megkérdezett szerint az egyes szakterületeken minden harmadik próbálkozás
hoz csak sikert – azaz körülbelül csak a harmadik orvos bizonyul emberileg és szakmailag is
megfelelőnek. (Kirívóbb eset is van: ortopédia területen például szinte mindenki egy pécsi szakemberhez
hordja a gyermekét – „mert megéri a zarándoklat”.) Rendszerint hónapokat kell várni egy komolyabb
vizsgálatra, s gyakran a háziorvos ill. az egészségügyi/ hivatali segítők sincsenek tisztában milyen
speciális vizsgálatokat, fejlesztéseket, támogatásokat lehet igénybe venni. (Többen említették,
hogy mire kiderült, mire van szüksége a gyermeknek, már elmúlt az a „kritikus periódus”, amelynek
során hatásos lett volna a beavatkozás – pl. speciális beszédfejlesztés esetében.) Néhány háziorvos
„tragikomikus módon” a tapasztaltabb anyukáktól kér információkat, illetve kér segítséget, ha egy új
anyuka a fogyatékos gyermeke ügyében tanácstalan.
Ha sikerül speciális szolgáltatást igénybe venni (pl. Dévényi módszer), egy másik ugyanazon célcsoporttal
dolgozó intézmény már nem szívesen fogadja a gyermeket. Ez a tapasztalat az anyukák szerint
azt mutatja, hogy nincsenek tényleges szakmai együttműködések, az egyes fejlesztési területek inkább
védik saját, mint segítik egymás tudásbázisát. Több anyuka arról számolt be, hogy sok helyen szemükre
vetették, miért akarnak „mindent kipróbálni”, miért nem elég nekik csak egy fejlesztési programban
részt venni. A szülők érthetetlennek tartják ezt a hozzáállást, hiszen tapasztalataik szerint ugyanazzal a
problémával diagnosztizált gyermekek is teljesen máshogy reagálnak az egyes beavatkozásokra. Csak
a fejlesztés során derül ki, hogy a gyermeknek hatásos-e a módszer vagy sem, kellő gyorsaságban hoze
változást.
A megkérdezettek szerint a fővárosban a legnagyobb problémát az intézményi ellátó környezetben a
túlzsúfoltság jelenti, a szakember ellátottság sem megfelelő – az orvosoknak legtöbbször nincs idejük
foglalkozni a pácienssel. „Egy vagyok a sorban, senkinek nincs érdekében, hogy mélyrehatóan foglalkozzon
a problémámmal.” Nincsenek szakmai összedolgozások, még egy neves intézményben sem
tudja a gyógytornász, hogy mit csinál mellette a konduktor, a logopédus, az ortopédus ugyanazon
gyermekkel. Egy szakember veszi fel/vagy utasítja el a gyereket, illetve állítja fel időről-időre a diagnózist,
sokszor azt sem tudva, hogy saját tevékenységén túl milyen speciális segítséget kapott a fogyatékkal
élő.
A szülők szerintük „edzettek”, egy-két év alatt feldolgozzák megváltozott helyzetüket, bár végleg
túltenni magukat rajta nem tudják. Nincs idő túl sokat gondolkozni/sajnálni magukat, hiszen állandóan
foglalkozni kell a gyerekkel, orvoshoz kell vinni, eszközöket kell beszerezni stb. Időről-időre traumát
jelent azonban egy-egy váratlan helyzet, ilyenkor csak egy „jó nagy sírás”, vagy pár óra egyedüllét
jelenthet számukra megnyugvást. Néhány intézményei ellátás keretében lehetőség van pszichológus
igénybevételére, aki segít feloldani a kezdeti önvádat/ bűntudatot, illetve feldolgozni a folyamatos
stressz állapotot, de ez a ritkább eset. Az anyukák szerint az apukáknak valószínű még nehezebb lehet,
hiszen ők általában munkába menekülnek, szégyellik a gyermeket, nem tudják mit kezdjenek a helyzettel.
Az igénybe vett intézményi, szakmai ellátások az alábbi módon tételezhetőek a megkérdezetteknél:
kiemelt családi pótlék (bár egy anyuka találkozott olyan ügyintézővel is, aki szerint: „…ebben a kerületben
azt nem divat adni”); útiköltség támogatás; parkolási engedély; súlyadó kedvezmény;
gépkocsivásárlási hozzájárulás; egyszeri közlekedési támogatás; házátalakításhoz támogatás; gyógyeszköz
támogatás – közgyógyellátás.
Az anyukák azonban kihangsúlyozzák, hogy a fejlesztési költségek jóval magasabbak, mint a támogatás
mértéke. Egyes esetekben nevetséges a hozzájárulás: pl. csak félévente lehet egy pár új gyógycipőt
kapni. (Egy pár cipő egy növekedésben lévő gyermeknek fél évre nem elég. Ha magánúton próbálják
beszerezni, akkor pedig szinte lehetetlen megfizetni.) Sokszor használhatatlanok a segédeszközök,
illetve érthetetlen, miért a korlátozás (pl. közgyógyellátásra csak 1db wc kapaszkodót lehet igényelni,
pedig mindkét oldalon igény lenne rá).