Zárótanulmány - Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért ...

szi, akik nem igazán jogosultak erre. Úgy érzik, nem elég hatékonyan használja fel az állam és szervei
az ellátásokra fordítható forrásokat, „elfolynak a pénzek”, de nem hasznosan, nem a megfelelő helyre
jutnak. Az egész rendszert meg kellene változtatni ahhoz, hogy igazságosan működjön és az igazán
rászorulók érdekét szolgálja. Törvényi kötelességük, hogy fejlesztésre vigyék Patrikot, de a támogatás
nem elegendő az útiköltségükre sem, pedig nem ők tehetnek róla, mondja, hogy nem tudják máshol,
közelebb megoldani a fejlesztést. „Amit nem tudnak megoldani, azt ráhárítják a családokra.”
„Kis faluban ez lehetetlen”
A Baranya Megyében működő Pedagógiai Szakszolgálatnál találkozom az édesanyával és sajnálatos
módon közben megerősítést nyer az a megérzésem, miszerint egy megtört, a sors által sokat gyötört
hölgyről van szó, aki egyedül maradt gyermeke neveléséből eredő terheivel.
Fia, Laci 17 éves, ő a második gyermek, van egy 30 éves nagyfiú is a családban, ő egészséges. Laci
Down szindrómával született, ehhez társult az évek során tüdő rendellenesség, hörgőszűkület, epilepszia,
tejérzékenység, csípőficam, valamint a fiú járás- és beszédképtelen. Mai napig nem tudtak belenyugodni,
hogy beteg gyermekük született.
Az édesanya korábban a sásdi termelőszövetkezetnél dolgozott, de a fiú születése után fel kellett adnia
ezt a munkát, férje is munkanélküli, rendszeres szociális segélyt kap csupán.
Csak nagy nehézségek árán tudják megoldani Laci szállítását, Tarróson, egy Pécshez közeli kis faluban
élnek, autó nélkül esélyük sem lenne arra, hogy eljussanak fiúkkal a kötelező fejlesztő foglalkozásokra.
Néhány alkalommal próbálkozott az édesanya busszal, amikor férje kórházban volt, ugyanis
nincs jogosítványa, de nem könnyű egy ilyen korú és súlyú mozgásképtelen gyermekkel mozogni,
még kisebb távolságokon sem. A Sásdon működő támogató szolgálat segítségét sem tudják igénybe
venni, hiszen egyetlen autó sem tudja ilyen nagy távolságban megoldani a szállításukat hetente két
alkalommal. Emellett minden esetben egy nappal korábban szükséges jelezni a szállítási igényt, ami
szintén nem minden esetben kiszámítható előre. A szolgálat egyébként kilométerenkénti húsz forintos
szállítási díj fejében tudná megoldani Laci és édesanyja szállítását, ez esetükben (ha megoldható lenne)
hetente két alkalom esetén közel ötezer forintot jelentene.
A gyermek összehangolt gyógypedagógiai fejlesztésben részesül, amelyben gyógytorna, vizitorna,
masszázs és értelmi fejlesztés is beletartozik, két éves kora óta kapnak itt segítséget. Más intézményi
segítségben nem részesülnek. Egyéb alternatív fejlesztési megoldásokat nem tudnak biztosítani Laci
számára, hiszen lakóhelyük közelében nincsenek elérhető szolgáltatások, amelyek Pécsett esetleg rendelkezésre
állnak, azokat pedig nem tudják finanszírozni. Az emelt összegű családi pótlék és az ápolási
díj (összesen ötvenkétezer forint) összegéből ezeket sajnos nem engedhetik meg maguknak. Alacsony
összegűek a támogatások, amit kapnak, minden igénylő azonos összegű ellátást kap, s mellette
sokan olyanok is hozzájutnak, akik esetében nem feltétlenül indokolt a támogatási jogosultság. Ezzel
szemben Laci, aki valóban rászoruló, nehezen kapta csak meg a lakás akadálymentesítésére szolgáló
egyszer igényelhető összeget, mivel nem látták megfelelően bizonyítottnak mozgásképtelenségét. A
Pedagógiai Szakszolgálat által írott (számonkérő) levél hatására kapták csak meg a nekik járó százezer
(!) forintos támogatást.
A gyógyászati segédeszközök beszerzése is gondot okoz számukra, azok magas összege miatt, illetve
sokszor rossz minőségű eszközökhöz jutnak csak hozzá az OEP által finanszírozott körből.
Ha nem vennének részt a kötelező fejlesztésen, számos információ nem jutna el hozzájuk lakóhelyi
hátrányukból fakadóan. Tarrós, ahol élnek, körülbelül 100 fős település, az ő gyermekük az egyetlen
fogyatékkal élő a faluban, az ügyintézők, szociális ügyintézők és gondozók nem mindig tudják pontosan,
hogyan intézzék a család ügyeit, nem minden esetben vannak tisztában a nekik járó támogatások
mértékével. Előfordult már, hogy utazási kedvezményüket nem megfelelően állapították meg, így
személyesen kellett az ügyintézővel tisztázniuk a szituációt. A települési önkormányzat nem nyújt