Zárótanulmány - Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért ...

A súlyos halmozott fogyatékosok hazai létszámáról pontos adatokkal egyelőre nem rendelkezünk. A
ma Magyarországon élő súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek becsült létszáma hozzávetőlegesen
12 ezer főre tehető, amelyből körülbelül 2 ezer fő tanköteles korú, mintegy 4 ezren 18 évnél
fiatalabbak, s 8 és 13 ezer fő közöttire tehető a felnőttkorúak létszáma. A statisztika szerint évente
körülbelül 200 súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek születésével kell számolni. 10
A Kézenfogva Alapítvány kutatása 11 kiemelten jelentősnek mondható a hazai feltételrendszer
témaspecifikus vonatkozásainak feltérképezését nézve. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek
családi körülményeinek vizsgálata legfőbb konklúziói között említhető, hogy a családban élő súlyosan-halmozottan
fogyatékosok lehetőségei korántsem tekinthetők ideálisnak: Magyarországon ti. kevés
olyan iskolát találunk, ahol megfelelően képezhetnék őket, gyakorlatilag teljes mértékben hiányoznak
a pótszülő-szolgáltatások, az átmeneti gondozó-és napközi otthonok, amelyek a családok
terheit időszakosan csökkenthetnék Magyarországon.
A jogszabályi feltételrendszert nézve általánosan megállapítható, hogy a fejlesztő foglalkozást biztosító
12 Közoktatási törvény jelenleg 20 órás „felajánlása” is nagyon kevés a családban nevelők, gondozók
számára ahhoz, hogy munkát vállalhassanak és különösen a kistelepülésen élő családok – megfelelő
szakember és intézményi ellátás híján – nem is juthatnak hozzá ehhez a lehetőséghez. Továbbá ahhoz
sem áll rendelkezésre elegendő számú szakember az országban, hogy szakszerű fejlesztésben részesülhessenek
maguk a halmozottan fogyatékos személyek, valamint az őket gondozó családtagjaik,
rokonaik. Mindez hatványozottan igaz a kistelepüléseken. 13
A családban élő fogyatékos személyt gondozók általában kevés segítséget kapnak Magyarországon. A
szociális törvény a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek, és az őket nevelők számára nem fogalmaz
meg speciális szabályokat. 14 E mellett jellemzően nincsenek számon tartva a munkaerőstatisztikákban,
mivel „fizetés nélküli”, „nem nyilvántartott munkatevékenységet” látnak el, amelynek
alapján nem számítanak munkavállalónak, ill. munkakeresőnek sem. A „normál” feltételek között
dolgozók szabadságra tudnak menni, a családban fogyatékos személy gondozását végző ezt többnyire
szintén nem teheti meg.
A családban fogyatékos személyt gondozók munkavállalását akadályozó és támogató főbb tényezőket
nézve azt mondhatjuk, hogy a legfőbb problémák között említhető a fogyatékos hozzátartozó állandó
felügyelete, amely általában összeegyeztethetetlen a munkába állással. A megkérdezett gondozók közül
ennek egyik legfőbb oka az, hogy nincs megfelelő személyzet/szakszolgálat a szülő pótlására. Ennek
a vélekedésnek a kialakulásában - az objektív tényezőkön túl - jelentős hatással bírnak a család
pénzügyi mutatói, valamint a gondozott személy szükségletei is. (Előbbi abban a tekintetben, hogy a
gondozó jelentős támogatástól esik el, ha munkába áll.)
A munkáltatók foglalkoztatási hajlandósága ugyancsak nem segíti a gondozók munkába állását. Bizonyos
foglalkozási körökben az ilyenkor általában szükséges rugalmas munkaidő elképzelhetetlen; ám
10 Jelentés a súlyosan-halmozottan fogyatékos embereket nevelő családok életkörülményeiről. Kézenfogva Alapítvány.
Budapest, 2004.
11 A kutatás a Kézenfogva Alapítvány megbízásából, a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány támogatásával valósult
meg. Az adatfelvételre 2002 őszén és 2003 első félévében került sor a megyei Szakértői Bizottságok munkatársainak
bevonásával. A kutatásban közreműködtek: Bass László (ELTE Társadalomtudományi Kar Szociális
Tanulmányok Intézete), Falvai Rita, Kovács Éva, Pordán Ákos, Zomi Tímea (Kézenfogva Alapítvány). Segítők
voltak Márkus Eszter (ELTE, B. G. Gyógypedagógiai Kar) és Nagyné dr. Réz Ilona (Pedagógiai Szakszolgálat
és Szakmai Szolgáltató Központ).
12 (1) A gyógypedagógiai tanácsadás, korai fejlesztés és gondozás feladata a sajátos nevelési igény megállapításának
időpontjától kezdődően a gyermek korai fejlesztése és gondozása a szülő bevonásával, a szülő részére
tanácsadás nyújtása. Ha a gyermek harmadik életévét betöltötte, akkor vehet részt korai fejlesztésben és
gondozásban, ha nem kapcsolódhat be az óvodai nevelésbe.
A fejlesztő felkészítés feladata, hogy azoknak a gyermekeknek, akik tankötelezettségüket sajátos nevelési igényük
miatt nem tudják teljesíteni, biztosítsa a fejlődésükhöz szükséges felkészítést, a szülő bevonásával, a szülő
részére tanácsadás nyújtásáva (A közoktatásról szóló 1993. évi törvény 35. §).
13 Márkus Eszter és Kubinyi Emese szakmai anyagai alapján.
14 1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és a szociális ellátásokról