Zárótanulmány - Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért ...

A kutatási téma a nemzetközi és a hazai szakirodalomban: a súlyosan-halmozottan fogyatékos
egyéneket gondozók munkavállalásának kérdései
A súlyosan-halmozottan fogyatékos egyéneket gondozók életében jelentős szociális, fizikai és érzelmi
nehézségeket tapasztalhatunk (MacDonald & Callery, 2007; Wakabayashi & Donato, 2005), Az ellátási
feladatok, amelyeket egyébként főleg nők végeznek az egyes családok részéről, gyakran a társadalomtól
való elszigeteltséghez vezetnek, valamint megakadályozzák a gondozót a munkaerőpiacon való
elhelyezkedésben. A társadalmak többségének kihívást jelent a gondozók foglalkoztatottságának megoldása,
csak néhány esetben találkozhatunk megfelelő módszerekkel a negatív hatások megelőzése,
kompenzációja érdekében. Ennek ellenére kevés kutatás foglalkozik a gondozói szükségletek és a
munkavállalás összefüggéseivel (Lilly et al. 2007), nagyobb hangsúly helyeződik a gondozói munka
érzelmi hátterének vizsgálatára (Cass, 2006; Gray & Edwards, 2006; Heller, Miller, & Hsieh, 1999;
Lilly et al., 2007). Jelen tanulmány összegzi a legutóbbi kutatások eredményeit, a fogyatékkal élők
gondozóinak lehetőségeit és kihívásait a munkaerőpiacon.
A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket gondozók életkörülményei
Singer, Biegel, és Ethridge (2009) meghatározása szerint “a gondozók szokványos funkciótól eltérő,
fizikai és értelmi károsodással rendelkező családtagokat segítik. Ezek a rendellenességek bármikor
felszínre kerülhetnek, akár már születéskor, fejlődési zavarral született gyermek esetében, vagy előrehaladottabb
korban, demencia kialakulása során. Az USA-ban és Kanadában azt tapasztalható, hogy a
hosszútávú ellátást a család vállalja magára, még súlyosan-halmozottan fogyatékos személy esetében
is.” (98. old.) Számos országban a szülők vagy rokonok gondoskodnak a nevelésről, az intézményi
ellátást kevésbé veszik igénybe (Freedman & Boyer, 2000; MacDonald & Callery, 2007).
A fogyatékosok, az időskorúak egészségének megőrzése, a gondozói feladatok ellátása rendkívül fontos
társadalmi szerepet jelent; az állami egészségügyi ellátó rendszer önmagában képtelen lenne megfelelő
ellátást biztosítani a családban gondozók tevékeny részvétele, segítsége nélkül (Talley & Crews,
2007), ennek ellenére mégis „fizetés nélküli”, sokszor minden elismerést nélkülöző, önfeláldozó munkáról
beszélhetünk a legtöbb esetben. Bár a társadalom egyre inkább megismerhette a gondozás sajátosságait,
még mindig nem alakult ki megfelelő módszer a „soha meg nem szűnő” feladatok megkönynyítésére.
(MacDonald & Callery, 2009). A családban gondozás témájában még nem született rendelet,
előírás arra vonatkozóan, hogy a szülőnek, nevelőnek milyen igényei vannak, hanem kizárólag a
fogyatékos személy jólétének biztosítását vették mindezidáig figyelembe (Cummins, 2001). Nem szabad
azonban figyelmen kívül hagyni, hogy a fogyatékos személy nevelésének érzelmi vonulata miatt
döntő fontosságú szerep jut a családoknak. Mozgássérült egyéneknek gyakran szükségük van segítségre
fizikai szükségleteik megoldásához, társadalmi beilleszkedésük megkönnyítéséhez, érzelmi állapotuk
stabilizálásához, ezen igények kielégítéséhez pedig gyakran családi segítségnyújtásra van szükség.
Ez alapján nem véletlen, hogy a társadalmi szereplők többsége úgy véli, hogy a legmegfelelőbb gondozói
ellátást a családok biztosíthatják (Cummins, 2001). Manapság azonban sokkal összetettebb körülmények
között történik a fogyatékosok nevelése, mint korábban. A feltételrendszert nézve elmondható,
hogy a családrendszer nagymértékben megváltozott az elmúlt évtizedekben; ma már nem lakik
együtt több generáció, akik segíthetnének a fogyatékos személy családban történő ellátásában, sőt, a
jelenkori feltételek között sok esetben egyedülálló szülő gondoskodik a fogyatékkal élő személy ellátásáról.
Jelenlegi aktuális tény az is, hogy bár korábban a nevelők hosszabb ideig éltek, mint az általuk
gondozott személy, manapság ez nem így van. Általában jellemző, hogy a fogyatékossággal élők a
korábbiakhoz képest ma már jobb körülmények között nevelkedhetnek, magasabb átlagéletkort érhetnek
el, ezáltal a gondozókra hosszabb távú nevelési és ellátási feladatok hárulnak, vagyis életük nagyobb
részét áldozzák gondozásra. (Mac Donald & Callery, 2007; Talley & Crews, 2007).