Zárótanulmány - Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért ...

megoldást. Ráadásul a „kocsit” öt évre adják, ez az időszak azonban nagyon hosszú lehet egy gyermek
fejlődése szempontjából: közben magassága, súlya jelentősen növekedhet, azaz viszonylag hamar
kinőheti a segédeszközt, így az már öt éven belül gyakorlatilag használhatatlanná válik a számára.
„Méretre szabott”, a gyermek tényleges és aktuális sajátosságaihoz igazodó, funkcionálisan megfelelő
kocsikhoz viszont „alanyi jogon” szinte nem lehet hozzájutni.
A családok lakásainak akadálymentesítése szintén nem megfelelően megoldott, hiszen az erre juttatott
egyszeri támogatási összeg nem fedezi az ehhez szükséges tevékenységek elvégzését, tehát ez esetben
is saját erejükből kellene megoldaniuk a lakóhely átalakítását.
A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek nagy százalékánál fordulnak elő emésztési problémák,
az emésztőrendszer működésében bekövetkező zavarok, amely speciális követelményeket teremt a
gyermek étkezésének biztosításában is, ez tovább nehezíti a családok helyzetét, növeli mindennapos
kiadásaikat.
A megemelkedett költségekhez a bevételek, jövedelmek csökkenése társul, így jellemzően tovább
súlyosbodik a nevelők, illetve az egész család életszínvonala, lehetőségei. A felmerülő gondozási feladatok
folyamatos ellátása legalább az egyik szülő munkaerőpiacról való kilépését eredményezi, így
egy kereset az esetek többségében mindenképpen kiesik a család bevételei közül. A súlyosanhalmozottan
fogyatékos gyermek nevelését végző szülő emelt összegű családi pótlékra jogosult, illetve
kereső tevékenysége elvesztése után ápolási díjban részesülhet, azonban ezek összege nem helyettesíti
egy korábbi átlagos színvonalú bér nagyságát. Egy szakértői interjú során felmerült a helyzetet jellemző
kifejezés, miszerint a családok a kialakult körülményeknek gyakorlatilag egyedül viselik a terheit.
Szintén minden hasonló cipőben járó család közös jellemzője az izoláltság, a kirekesztődés, függetlenül
anyagi helyzetüktől. A család társadalmon kívüli elhelyezkedését a lakóhely típusa fokozhatja,
azonban ez nem csupán a zsákfalvakban, aprófalvas területeken élő családok sajátja, nagyobb városokban,
illetve ezek agglomerációjában található településeken is jellemzően elveszítik a családok korábbi
kapcsolataikat, gyengülnek társas kötelékeik. A perifériára kerülés tehát szinte minden család
esetében megfigyelhető jelenség, amely együtt jár egy, a társadalom irányából érkező, sokszor elutasító
magatartással is, így korábbi kapcsolataik elvesztésével e családok bizonyos fokú kirekesztődése
szinte törvényszerű folyamat.
Általános vélemény mind a szülők, nevelők, mind a szakértők körében, hogy a területen működő jogszabályok
legfőbb problémája a gyakorlati megvalósulás során jelentkező anomáliákból fakad, a törvényi
szabályozás jellemzően figyelmen kívül hagyja annak gyakorlati megvalósíthatóságát, az előírások
teljesítése során keletkező diszfunkciókat. A területen működő szabályozók, a családok életét segítő,
koordináló törvények magukban foglalják a legfontosabb szempontokat az adott területekre vonatkozóan,
azonban felhasználásuk bőven hagy maga után kívánnivalót, hiszen hiányoznak bizonyos
kiegészítő alkalmazások. Jellemző probléma a fejlesztő iskolai tartózkodás esetében jelentkező szabályozás,
amely nem teszi lehetővé a gyermekek számára a napközi jellegű ellátások biztosítását, elvéve
ezzel minden esélyt a szülőktől a munkába álláshoz. Számos esetben a gyermekek és családjaik érdekeivel
ellentétes szabályozók működnek, tovább rontva ezzel az amúgy is jelentősen terhelt családok
helyzetét. „A családok a beiskolázás időpontjában azzal szembesülnek, hogy gyermekük számára nem
biztosított az iskolarendszerű szolgáltatások egyetlen változata sem. Az iskolarendszerű ellátás hiánya
nem csupán azt jelenti, hogy a súlyosan, halmozottan fogyatékos gyermek nem kerül automatikusan
kortárs közösségbe, és nem kapja meg a fejlődéséhez szükséges szolgáltatásokat, hanem mindenekelőtt
azt, hogy a nap nagy részében a szakszerű felügyelet számukra nem hozzáférhető…. . A gyermeket
megtartó családok nehéz helyzetbe kerülnek. A család gazdasági helyzetének összeomlása, kapcsolataik
beszűkülése és a folyamatos elszegényedés beindulása a beiskolázás idejére datálódik. A szülők ebben
az időpontban konstatálják helyzetük teljes kilátástalanságát, amennyiben azzal szembesülnek, hogy
gyermekük számára a közoktatás keretei között nem létezik megfelelő szolgáltatási forma. A súlyosan,
halmozottan fogyatékos gyermeket ekkor felmentik a tankötelezettség szokásos teljesítése alól – a szülők
számára mindez azt jelenti, hogy gyermekük nem járhat iskolába o, és egy külön e csoport számára
kialakított jogi és oktatáspolitikai kategória, a képzési kötelezettség keretei között meghatározott fejlesztő
felkészítés teljesítésének lehetőségét ajánlják fel számára.” (Verdes 2005.)