Zárótanulmány - Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért ...

Intézményekkel, szolgáltatásokkal, igénybe vehető támogatásokkal kapcsolatos információk
Súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek születésekor a család már a korházban megfelelő információkat
kap arra vonatkozóan, milyen jellegű támogatások, ellátások illetik meg őket, milyen fejlesztési
lehetőségek, és hol érhetőek el számukra a lakóhelyükön, vagy legalábbis segítséget nyújtanak számukra,
hol juthatnak hozzá ezen információkhoz. Teljesen logikusan hangzik, és teljes joggal gondolhatnánk,
hogy ez a jól bevált gyakorlat, azonban ez nem így van. Számos esetben nem csupán a fenti
információkkal kapcsolatban nem kapnak tájékoztatást, de gyermekük pontos betegsége, a fogyatékosság
oka sem ismert számukra a kórház elhagyásakor a szülők számára. Javarészt maguk kell, hogy
felfedezzék hosszas kutatás után, milyen intézményekhez, hova fordulhatnak segítségért, milyen fejlesztő
foglalkozások, módszerek érhetőek el számukra és mennyiért, mindezt egy fogyatékkal élő csecsemő
gondozása és számos esetben egy család ellátása mellett. Jelentősen megkönnyíthetné a családok
helyzetét egy prospektus, tájékoztató füzet létrehozása, amely az egyestelepüléseken elérhető és
igénybe vehető szolgáltatókat, intézményeket tartalmazza, azok elérhetőségével, szolgáltatási profiljával
kiegészítve, amely segítséget nyújthatna a szülők számára a nekik legmegfelelőbb szolgáltatások
kiválasztásában. Ezt kiegészítendő szükséges egy internetes felület kialakítása, amely szintén ezeket a
főbb információkat tartalmazza, megjelenítve az egyes szolgáltatókat, intézményeket, azok elérhetőségét
és bemutatva azok szolgáltatási palettáját is. A legtöbb család lehetőségeihez mérten minden fejlesztő
módszert, alkalmat igyekszik elérni és kihasználni különösen a gyermek életkorának korai szakaszában,
azonban ezen alternatív, nem állami vagy civil szervezetek által nyújtott ellátások felkutatása
jelentős erőfeszítést igényel a szülők részéről. Gyógytorna, különféle masszázsok, homeopátia,
Dévény torna, gyógyúszás, és még hosszan sorolhatnánk a kiegészítő fejlesztő lehetőségek körét, amelyeket
a legtöbb esetben nem biztosítanak a szociális, oktatási és egészségügyi intézmények, illetve
amelyekhez számos esetben a korlátozott létszámú működés miatt nem minden igénylő juthat hozzá a
család. Amikor egy család szeretne minden lehetőséget kihasználni, minden kínálkozó alkalmat megragadni
gyermeke állapotának javítása, fejlesztése érdekében, kell, hogy megjelenjen az a komplex és
koncentrált információ, amely elkalauzolja a családokat és tájékoztatja őket a kiegészítő fejlesztő lehetőségek
fontosságáról. A fentiekben kifejtett, a családok bizonyos része felől érkező igény indokolja
tehát ezen alternatív módszerek, az ezeket biztosító szolgáltatók egy helyen, az említett internetes felületen
való megjelenítését, amely szintén kiterjed ezek elérhetőségére, szolgáltatásaik leírására, illetve
az általuk nyújtott ellátások igénybevételi díjainak feltüntetésére.
Fontos szegmense a fogyatékkal élő gyermeket nevelő családok életének a különböző támogatásokhoz,
pénzbeli ellátásokhoz való hozzájutás, hiszen ez jelenti számukra a gyermekük fejlesztéséhez,
gondozásához szükséges adalékok finanszírozásának módját, gyakran a családok szinte egyetlen bevételi
forrását is egyben. A szülőkkel, nevelőkkel, illetve a szakértőkkel lefolytatott interjúk során egyértelműen
alátámasztást nyert azon előfeltételezésünk, miszerint a családok nem rendelkeznek pontos
információkkal arról, milyen támogatások illetik meg őket, számos esetben a helyi, területi szociális
központ, hivatal sem tud megfelelő tájékoztatást adni az igénylés, hozzájutás feltételeiről, módjairól. A
nevelők azon oktatási, szociális intézmények révén értesülnek e lehetőségekről, amelyekkel gyermekük
fejlesztése, képzési kötelezettség teljesítése során kapcsolatba kerülnek, azonban ez a mechanizmus
sem tekinthető törvényszerűnek. Szükséges lenne tehát a családok rendelkezésére álló ilyen irányú
lehetőségeket, az általuk igényelhető pénzbeli és természetbeni támogatásokat, ellátásokat is megfelelően
és átláthatóan rendszerezni, a kialakított internetes portálon megjeleníteni, amely szintén jelentős
segítséget jelenthetne a családok nagy része számára.
Gondozási feladatok ellátásában történő segítségnyújtáshoz való hozzáférés
A fogyatékkal élő gyermeket, személyt, különösen a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat családban
nevelők gondozási feladatai gyakran huszonnégy órás tevékenységet jelentenek, amelyek ellátásában a
család rendszerint egyedül marad a támogató intézményi háttér, illetve egyéb igénybe vehető lehető-