Zárótanulmány - Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért ...

tala súlyos lelki terheket ró a család tagjaira, e végső lépés megtétele nehéz döntés eredménye. E családoknak
is joga van ahhoz, hogy gyermekeiket saját maguk nevelhessék fel, azonban ez esetben a
gondozás, nevelés, ellátás feladata szinte teljes egészében a családra hárul, lehetőségeik javarészt meglehetősen
korlátozottak. A hazánkban működő intézményi szolgáltató rendszer, amely segítséget
nyújthat számukra e feladatok ellátásában, enyhíthetné terheiket, diszfunkciókkal teli működést mutat.
Amellett, hogy a nevelés, gondozás tekintetében mindössze elenyésző támogatásra számíthatnak, az
említett családok mindennapi gondjaik megoldásában (legyen szó gyermekük szállításáról, a szükséges
gyógyászati segédeszközök beszerzéséről, vagy családjuk számára a megélhetéshez szükséges
források biztosításáról) többnyire szintén magukra maradnak.
Gondozási, nevelési feladataikat tovább nehezíti, hogy nem rendelkeznek megfelelő információkkal az
igénybe vehető szolgáltatásokról, fejlesztésekről, illetve ezek elérhetőségéről sem, amely információhiány
a gyermek születésétől kezdve életük sajátjává válik.
A családok számára súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekük nevelése, fejlesztése számos értelemben
és területen súlyos anyagi többletköltségeket jelent, amelyhez bevételt biztosító lehetőségeik
szűkülése társul. E családokra jellemző az egykeresős családmodell, hiszen az esetek többségében az
egyik szülő elhagyni kényszerül a munkaerő-piacot, a folyamatos gondozással járó tevékenységek
ellátása érdekében. Jóval nehezebb a helyzet azon esetekben, amelyekben az egyik szülő a súlyosanhalmozottan
fogyatékos gyermek születését követően elhagyja a családot, magára hagyva így általában
az édesanyát a gondokkal terhelt körülmények között. Ebben az esetben a gyermek nagyszülei, a nevelő
szülei lépnek be a csonkává vált család működésének segítésébe, kiegészítőként, amennyiben ez a
lehetőség rendelkezésre áll, azonban ha valamilyen ok következtében ez a megoldás nem kivitelezhető,
a szülő megpróbálja erején felül, mindenféle segítség hiányában, ellátni, gondozni gyermekét, vagy
marad számára a bentlakásos intézményi elhelyezés, valamint az ezzel járó trauma.
A családok esélyegyenlőségének, munkaerő-piaci lehetőségeinek javítása érdekében a szolgáltató és
szabályozó rendszer nagymérvű átszervezésére, a valós igényekhez, szükségletekhez igazodó átalakítására
lenne szükség. Léteznek „jó gyakorlatok” e területen, akadnak intézmények, amelyek igyekeznek
az ez irányba ható szolgáltatásszervezés felé elmozdulni, azonban ezek köre napjainkban még
meglehetősen szűkösnek mondható, a különböző projektek, kezdeményezések során kialakuló működési
formákat bemutató gyakorlatok nem terjednek megfelelőképpen.
A továbbiakban egy „jó gyakorlat” bemutatására kerül sor, amelynek fő célja a fogyatékkal élők és
hozzátartozóik esélyegyenlőségének javítása, amely számos, egymáshoz kapcsolódó elem komplex
rendszerré szervezésével valósul meg.
A HEFOP 2004/4.2.1. „A társadalmi befogadást támogató szolgáltatások infrastrukturális fejlesztése”
című pályázati kiírás elnyerésére került benyújtásra egy komplex projekt tervezet a Pécs Megyei Jogú
Város Önkormányzata Értelmi Fogyatékosok Nappali Intézménye (a továbbiakban: ÉFESZI), valamint
a Pécs Megyei Jogú Város Integrált Nappali Intézménye (a továbbiakban: INSZI) konzorciumának
gondozásában. A kialakított projekt támogatásban részesült, amely lehetővé tette a kidolgozott
szolgáltatások fejlesztésére irányuló tevékenységek megvalósulását.
Az Életminőség - fejlesztő Szolgáltatások Intézménye 1981-ben alakult, ma már több mint 100 fő
fogyatékkal élő gyermek és felnőtt fejlesztését, foglalkoztatását (egyéni fejlesztő programokra épülő
foglalkozások biztosítása, szabadidős programok szervezése, hivatalos ügyek intézésének segítése,
életvitelre vonatkozó tanácsadás, önszerveződő csoportok támogatása, munkavégzés lehetőségének
szervezése) biztosítja.
A gyermekkorúak csoportjába azok a 3 év feletti – általában halmozottan fogyatékos – gyerekek járhatnak,
akiket a tanulási képességeket vizsgáló bizottság utal be. Különböző foglalkozások keretében
– egyéni fejlesztés, gyógytorna, zeneterápia, lovasterápia – történik fejlesztésük. A felnőtt korú értelmi
fogyatékos ellátottak 16 éves kor felett, az iskola elvégzése után kerülnek az intézménybe. Szolgáltatásaik
között található nappali ellátás, átmeneti szállás, munka-rehabilitáció. Mindezek mellett támogató
szolgálat is működik az intézmény keretei között.