Zárótanulmány - Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért ...

citásaiban, szolgáltatásaikban és az ezekhez szükséges infrastruktúra tekintetében kibővítik, ill. nagyobb
mértékben támogatják.
A pénzbeli ellátásokat nézve a gondozók, családban nevelők mindannyian kiemelték, hogy összegszerűségében
kevés a rendelkezésre álló közgyógyellátás és sokszor érthetetlenek az ennek igénybevételéhez
kapcsolódó szabályok: például hat dioptria alatt nincs támogatás szemüvegre. Ráadásul az emeltszintű
családi pótlék összege egyértelműen nem elég a gyermekek megfelelő ellátásához, hiszen azokat
a napi gyakorisággal felhasználásra kerülő eszközöket, anyagokat (pl. pelenka a nem szobatiszta
rászorulóknak), amelyeket a családban nevelőknek a súlyosan-halmozottan fogyatékkal élő gyermekük,
unokájuk számára biztosítani kell, csak a további jövedelem terhére tudják megvásárolni a viszonylag
magas árak miatt.
Mindezen nehézségek mellett – a szülők, nevelők szomorú meglátása szerint - a társadalomból is hiányzik
az elfogadó attitűd. Sokszor az orvosok, az egészségügyi személyzet és a hivatalok eleve hárítanak,
elhatárolódnak, igyekeznek távol tartani magukat vagy akár újabb akadályokat is gördítenek a
problémamegoldás elé. Ebben a társadalomban – úgy tűnik – az ellátást biztosítók egy része eleve nem
támogatja, hogy családban nőjön fel a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek – tapasztalható ez pl.
azon orvosok részéről, akik eleve az intézményesített ellátás igénybevételét javasolják szemben a családot
érintő anyagi és erkölcsi felelősségvállalással, a szülői gondoskodással szemben. Gyakori problémát
jelent az is, hogy sokszor maguknak a családtagoknak kell „kinyomozni”, hogy mi a tényleges
probléma, diagnózis, „orvosról szakemberre” járva, mi az, amivel ténylegesen szemben állnak, mert
még arról sem kapnak alapvető információkat! A családok mind a szakemberek, mind az igénybe vehető
szolgáltatások és eszközök tekintetében joggal megfelelő segítséget várnának az ellátórendszertől,
de magától a többségi társadalomtól is, amelynek részéről ugyancsak hiányzik a megfelelő hozzáállását.
Komplex segítségnyújtásra (családi, intézményi és társadalmi szintű) lenne szükség, így megelőzhető
lenne például családok széthullása vagy a mögöttük meghúzódó különböző mentális problémák felmerülése,
súlyossá válása.
Az esettanulmány alapját jelentő, a szülőkkel, nevelőkkel folytatott beszélgetés egyik legérdekesebb
felvetése volt, hogy a fogyatékkal élők és nevelőik - bár szívesen részt vennének civil kezdeményezésekben
- miért ne vonulhatnának fel pl. az Andrássy úton, ahogy a „másféle másságukat” kifejezni
igyekvők tehetik rendszeresen? Elgondolkodtató… ti. szülők, nevelők, gondozók, szakemberek és a
maguk a fogyatékkal élők is azt igényelnék elsősorban, hogy a fogyatékkal élőkkel szemben a „nem
tudás”, „nem ismerés” talaján álló, a többségi társadalom részéről tapasztalható „nem elfogadás” oldódjon,
amelyhez a fogyatékkal élők számára elsősorban tényleges „részvételüket” kellene biztosítani
a társadalomban. Másságuk hétköznapok során való megtapasztalása révén ti. a „megszokás”, a „belátás”
és az „elfogadás” révén maga a társadalom is fejlődhetne!
A társadalmi empátia mellett megfogalmazódott az is, hogy megfelelő intézményi szintű feltételek
megléte, meteremtése, működtetése és fenntarthatósága alapján (családias légkörű ellátás és szolgáltatások),
kedvező lehetőséget biztosíthatnak a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelő munkavállalásához.
Hosszú küzdelem (esettanulmány egy súlyosan halmozottan fogyatékos fiát családjában nevelő szülőről)
K. T. 18 éve neveli oxigénhiánnyal született fiát, akinek jelenlegi állapota egy kétéves gyermek szintjének
felel meg. K. T. tíz éve lépett be a „Mi érted élünk” Egyesületbe Hajdúnánáson, azóta rendszeresen
részt vesz a szervezet életében. Másik gyermeke egyetemi oktató. Férje rokkantnyugdíjas, így
jelenleg „mindketten” teljes állásban látják el gyermeküket.
A hölgy, mióta a gyermeke megszületett otthon van. Időről-időre igénybe vesz valamilyen segítséget,
de a szűkös anyagi keretek és a vidéki lehetőségek korlátozzák a fejleszthetőséget. Az édesapa és az
idősebb testvér is segít az ellátásban, azonban még így is nehezen megoldható például a „családi na-