Zárótanulmány - Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért ...

segítséget Laci neveléséhez, ápolásához, rendkívüli segélyben sem részesülnek, kérelmeiket folyamatosan
elutasítják, annak ellenére, hogy nagy szükségük lenne az anyagi segítségre.
A munkaügyi központ munkatársai a közelmúltban felkeresték az édesanyát, tanfolyamon való részvételt
ajánlottak számára, azonban ezt a lehetőséget nem tudta igénybe venni, mivel gyermeke felügyeletét
nem tudja megoldani a tanfolyam ideje alatt, Laci gondozása napi huszonnégy órás jelenlétet igényel.
Emellett a közlekedés is nehézséget jelent, mivel jogosítványa nincs, a rossz tömegközlekedés
miatt szinte egy egész napot kellene távol töltenie, annak ellenére, hogy a tanfolyam csupán napi néhány
órát venne igénybe.
Nagyszülők, szomszédok, egyéb segítség hiányában nem tudják megszervezni Laci gondozását, felügyeletét,
semmilyen tehermentesítést nem remélhetnek sem a közvetlen környezetükről, sem pedig
formálisan működő intézményektől. Ha az egyik szülő beteg, vagy kórházba kerül, mint ahogy ez már
elő is fordult, a másik szülő egymaga marad az egész napot igénylő tevékenységek elvégzésében. Életük
folyamatos szorongással telik, mi lesz Lacival, ha ők egyszer már nem lesznek.
„Kiegyensúlyozottan és optimistán is lehet”
A Kerek Világ Alapítvány szakszerű és modern körülmények között nyújt komplex fejlesztő szolgáltatásokat
számos család és gyermekeik számára. Oktatás, mozgásterápia, zeneterápia és egyéb foglalkozások
segítik a gyermekeket, de számos családi rendezvény is zajlik az intézmény keretei között. Délelőtt
van, néhány szülő jön-megy, gyermeküket hozták, vagy éppen a fejlesztőterápia befejeztével
igyekeznek a kerekesszékeikben fáradtan ülő fiatalokat indulásra kész állapotba hozni. Néhányan beszédbe
elegyednek velem, tudatják, kell a segítség, sok a nehézségük, nincs is idejük most beszélgetni,
mert a gyermekek nem bírják jól a várakozást. Valahogy azonban mégis az az érzése támad az embernek
ebben a környezetben, hogy ezek a szülők kiegyensúlyozottak, számos terhükkel talán mégis jobban
meg tudnak küzdeni, mint egy túlzsúfolt állami fejlesztő intézmény kliensei.
Egy fiatal anyuka ül az egyik székben, olvasgat, gyermeke fejlesztésen van éppen, mondja, szívesen
beszélget velem, ha szeretném.
Mielőtt megszületett a kislánya, úgy gondolta, a szülést követően három évig otthon marad, aztán
visszatér a munkájához, azonban az élet nem így hozta, hiszen folyamatosan derült fény kislánya betegségeire.
Egy éves korában szembesültek azzal, hogy halmozottan sérült, majd ezt követően fokozatosan
lehetett látni a lemaradásokat a fejlődésében. Még jelenleg sem tudják pontosan az orvosok, mi
lehet Heni betegségének oka, valószínűleg egy fejlődési rendellenesség, amely méhen belül alakul ki
és az idegek fejlődésének nehézségeit vonja maga után, ennek eredménye az epilepszia, illetve egyéb
idegrendszeri sérüléssel járó diszfunkciók.
Mindketten, a férje és ő is, innentől kezdve arra tették fel az életüket, hogy ebben a korai időszakban
minél több helyre eljussanak a kislányukkal, minél többféle fejlesztésben részesíthessék, mert tudták,
hogy még mielőtt a gyermekük betölti hatodik-hetedik életévét, lehetőségük lehet nagyobb eredményeket
elérni. Ő maga természetesen nem tudott ebben az időszakban dolgozni, férje is felmondott
annál a cégnél, ahol addig dolgozott, munkát kellett váltania, mivel munkaadói nem tolerálták kimaradásait
a munkahelyről, hogy fejlesztő foglalkozásra vigyék gyermeküket. Olyan munkát kellett keresnie
tehát a férjének, ahol szabad időbeosztása lehet, de legalábbis főnökei tolerálják, hogy sérült
gyermekét hetente többször orvoshoz kell vinnie. Ennek is megvolt volt az az ára, hogy a férje a szabadidejében
is dolgozott, este, éjjel, illetve a hétvégéken. Az édesanya korábban egyéni vállalkozásban
kozmetikusként dolgozott, de fel sem merülhetett, hogy visszatérjen a munkájához. Annak ellenére,
hogy ez a munka lehetőséget ad a rugalmas munkaidő szervezésre, általában a délutáni időszakot veszi
igénybe, így ez sem volt megfelelő.
Hét éves volt a kislányuk, amikor megszületett egészséges kisfiúk, akit azért tudtak vállalni, mert a
szüleikkel össze kellett költözniük. Be kellett vonni tehát más családi szereplőket, hogy helyzetük