Zárótanulmány - Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért ...

A fejlesztési lehetőségekről, a szolgáltatásokról, a jogokról való információellátás elégtelen a válaszadók
elmondása szerint. Nincsenek megfelelő fórumok, érdekvédelem, ahol „tényleg” segítenek. Bár
számos szervezet létezik, ezek szolgáltatásai általában megfizethetetlenek – pl. egy öt napos nyári
tábor 30.000 Ft-ba kerül. A hivatalok nem/ vagy elégtelen információkat nyújtanak, illetve nem biztosítják
a törvény általi kötelezettségeiket pl. fogyatékos nappali ellátására vonatkozóan. A szülők arról
számolnak be, hogy egy idő után belefáradnak az információgyűjtésbe, illetve nincs elég idejük az
ügyintézésre, hiszen nincs kire hagyni a gyermeket, amíg ők távol vannak. Probléma továbbá, hogy
nem tudják magukkal vinni a gyermeküket, mivel nincsenek akadálymentesítve a hivatalok, de sokszor
még a speciális intézmények sem. A Pető Intézetet is csak például két éve akadálymentesítették.
A hosszú távú kilátások tekintetében nehezen tudtam szóra bírni beszélgetőpartnereimet. Kiderült,
ennek az az oka, hogy általában nem gondolkoznak a jövőn, a mindennapi problémák teljesen lefoglalják
őket. Az egyik anyuka szerint egyedüli biztosíték a gyermek számára, ha ő egészséges marad.
Többen csatlakoznak: nem szabad megbetegedniük, hiszen senki nincs a családban, akik rajtuk kívül
cipelnék ezt a terhet: ezt sokszor szó szerint kell érteni, hiszen a megfelelő szállítóeszközök hiányában
ezek az anyukák az esetek többségében ténylegesen karjaikban hordják kisebb-nagyobb súlyú gyermekeiket,
ha mozgatni akarják őket, többször lépcsőznek a járásra képtelen gyermekeikkel is. Szerintük
40-42 éves korára egy ilyen anya biztosan „leamortizálódik”. (Az egyikük például már évek óta
gerincműtétre javasolt – de nem tudja a műtét idejére a gyermekét kire hagyni, ezért halogatja azt.)
Nehéz megfelelni a sokszoros szerepelvárásnak is: jó feleségnek, szakácsnőnek, ápolónőnek lenni
egyszerre szinte lehetetlen. A munkába állás megvalósíthatatlan. Egy anyuka dolgozik csak – ő otthoni,
Internethez kötődő feladatokat lát el. Véleménye szerint ez jó megoldás, jobban kellene propagálni
az otthoni munkavégzéssel járó, rugalmas, alternatív lehetőségeket.
Az anyukák a következő területeken szeretnének további segítséget kapni: a gyermekek nyári táborozásának/
felügyeletének segítése, megoldása kéérdésében; a speciális játszóterek biztosítása témakörben;
szeretnék elérni, hogy a gyermekeket félévenként egy bizottság nézze meg és döntsön a további
ápolási/ fejlesztési/ ellátási teendőkről, szüksgéletekről, lehetőségekről és jogosultságokról; ugyancsak
fontos lenne számukra, hogy ne csak „papíron” kapjon a gyermekük ingyenes orvosi ellátást; sürgetőnek
értékelik az iInformációáramlás hatékonyságának javítását, a tájékoztatási lehetőségek, fórumok,
anyagok számának növelését; végül, de nem utolsósorban a társadalmi hozzáállás, szemléletmód megváltoztatását
kívánják, amelyhez elengedhetetlen a mélyebb és szélesebb körű tájékoztatása a társadalom
szereplőinek, az integrációs alkalmak, programok szaporítása.
Egy „családban nevelő” szülővel készült interjú a Bice-Bóca Támogató Szolgálatnál, Szolnokon
Jutka férjével együtt neveli három gyermekét. A legkisebb Ákos, 11 éves – szülés közbeni rendellenességnek
köszönheti fogyatékosságát. Sajnos mintegy kilenc hónapnak kellett eltelnie, hogy a fogyatékosságot
diagnosztizálják, hogy kiderüljön: a gyermek kisagyának 75%-a elhalt. A szülők minden
lehetséges fejlesztési eljárásnak utánajártak: a Pető Intézetbe hordták a gyermeket, majd a Dévényi
módszert alkalmazták. Ez utóbbi bizonyult a leghatásosabbnak, a Liget Úti Készségfejlesztő Speciális
Szakiskolában (Szolnok) igénybevett szolgáltatásokon túl jelenleg ez biztosítja a gyermek folyamatos
fejlődését. Már a beszélgetés kezdetén fény derül a területen lévő információáramlás hiányosságaira: a
Dévényi módszerről egy anyukától hallott először Jutka, majd jutott el szakemberhez, aki elmondta
mondta, hogy ha fél évvel korábban kezdheti el a fejlesztést, a gyermeke mindkét lába azonos hosszúságú
lehetne. (Jelenleg pár centivel az egyik láb rövidebb.) Egy másik anomália az ügyben, hogy csak
fél évig járt a TB támogatás a Dévényi módszer használatára, jelenleg saját zsebből kell ezért fizetnie a
szülőknek.
A szakember ellátottságról jó véleménnyel van a megkérdezett. A speciális iskolában szerinte kiváló
fejlesztő pedagógusok vannak, gondot inkább itt is az alulinformáltság jelent. Ez egyrészt abban nyilvánul
meg, hogy a jó anyagi helyzetben lévő, hasonló gyermekű szülők meg sem próbálják ide járatni
a gyereküket, mivel az iskola lakóinak 90%-a roma származású. (Ide kerülnek ugyanis a normál iskolákból
a „nehezen nevelhető, problémát okozó” roma származású fiatalok. Akiknek sok esetben egyáltalán
nem lenne szüksége speciális nevelésre, pusztán otthoni odafigyelésre és megfelelő ellátásra.)