Zárótanulmány - Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért ...

megoldható legyen, hiszen egy halmozottan sérült gyermek napirendje megfeleltethető egy csecsemőének,
illetve emellett a fejlesztések biztosítása is rengeteg időt és energiát emészt fel.
Amikor a második gyermekük 5 éves lett, akkor kapott az édesanya egy állásajánlatot, de akkor nem
vállalta el. Néhány hónap múlva ismét megkeresték, igen rugalmas feltételeket ajánlottak (rugalmas
munkaidőbeosztás). Erre a hívásra az édesanya már nem mondott nemet, édesanyjával sikerült beosztaniuk
a napot, megoldaniuk a gyermek állandó felügyeletét. Így két éve naponta két napot el tud
menni dolgozni, emellett pedig két napon a Kerek Világ Alapítványhoz járnak Henivel fejlesztésekre.
Ez a megoldás most működik, de nagy rugalmasságot kíván a család minden szereplőjétől, illetve néhány
esetben a család barátaitól is, hiszen mindig kell, hogy legyen a kislány mellett valaki, aki megeteti,
tisztába teszi, mozgatja. Emellett befolyásolja a jövőbeni foglalkoztatást, hogy az édesanya alkalmi
munkavállalói könyvvel dolgozik, azonban ha ennek alkalmazási lehetőségei a következő évben
megváltoznak, elképzelhető, hogy munkaadója nem vállalja az ezzel járó megváltozott feltételeket.
Henivel számos fejlesztő foglalkozást vesznek igénybe, gyógypedagógust, gyógytornát, terápiás
úszást, amely a Kerek Világ Alapítványnál működik, illetve havonta egyszer Budapesten a Pető Intézetben
kapnak fejlesztést, valamint speciális masszázst. Ezen fejlesztésekre való eljutás megszervezése
szintén komoly erőbefektetést igényel, illetve nem lenne eleve kivitelezhető, ha nem rugalmas munkaidőben
dolgoznának. A család helyzete egyébként szerencsésnek mondható az édesanya szerint,
ugyanis annak ellenére, hogy a fejlesztő foglalkozások nagy részét a társadalombiztosító nem támogatja,
mégis számos fejlesztésre eljutnak, illetve korábban is eljutottak gyermekükkel: reflexológus, homeopátia,
kínai masszázs, Dévény torna egyaránt szerepel az általuk elért alternatív fejlesztési lehetőségek
listáján.
Heni két éves korában Budapestre költöztek, hogy ezeket a szolgáltatásokat koncentráltabban igénybe
tudják venni, hiszen vidéken számos szolgáltatás nem található meg, vagy nehezen hozzáférhető az
alacsony gondozotti létszám és az infrastruktuális fejletlenség miatt, amelyek mellett a szűkös források
sem teszik lehetővé a szolgáltatások bővítését, a minőségi szolgáltatások nyújtását. A fővárosban sikerült
a számukra fontos fejlesztéseket megtalálniuk, igénybe venniük, ami sokkal inkább feszített napirendet
jelentett számukra, hiszen minden nap valamilyen foglalkozáson vettek részt, azonban megérte
szerinte, mivel Heni állapotán jól visszatükröződik az eredmény.
Sajnos az igénybe vehető lehetőségekről, fejlesztésekről elsősorban nem az orvosoktól, neurológusoktól
értesültek, hanem más szülőktől, illetve a médiából, tehát az információhoz való hozzájutás jelentős
mértékben korlátozott.
Heni családjánál is megfigyelhetők tehát azok az alapvető problémák, amelyek a „rendszer” működésében
érzékelhetők. Alacsonyabb kereset, rosszabb foglalkoztatási viszonyok, legalább egy kereső
kiesése állítható szembe a drága fejlesztő szolgáltatásokkal, gyógyászati segédeszközökkel, magasabb
kiadásokkal. Számos szolgáltatás hiányzik még mindig az életükből, amelyek segítséget jelenthetnének,
illetve rendszeresen tapasztalják, hogy a jogi szabályozás és a gyakorlati megvalósítás eltávolodott
egymástól, az íróasztal mögül alkotott jogszabályok nem könnyítik, hanem sokszor inkább nehezítik
a Heniéhez hasonló családok mindennapjait.
Fókuszcsoportos interjú súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekeket nevelő szülőkkel a Pető
Intézet Óvodájában
A fókuszcsoport lebonyolítására a Pető Intézetben került sor, az óvodai részleg vezetőjének, Antoni
Gábornénak segítségével. Az ő közbenjárásának eredményeként a szülők szívesen vállalkoztak az
interjúra, amíg gyermekeik óvodai felügyelet alatt álltak, illetve fejlesztő foglalkozásokon vettek részt.
Az interjúalanyok gyermekei 4-6 év körüli, súlyosan halmozott fogyatékos gyermekek. A válaszadó
anyukák férjezettek, „teljes állásban” látják el szülői feladataikat, életkoruk 30-40 év közötti.
A gyerekekről igen korán kiderült, hogy fogyatékossággal rendelkeznek. Az egyik anyuka már a pocakjában
érezte a rendellenességét, a magzat gyakran remegett, „furcsán” mozgott. Egy másik szülő