Zárótanulmány - Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért ...

esetében kimondott vagy ki nem mondott rettegés él a család tagjaiban, mi lesz sérült gyermekükkel,
amikor ők már nem tudnak gondoskodni róla. Patrik családjában aza elmondottak által valamivel kisebb
a ez a nyomás, mert tudják, gyermekük legalább a kiharcolt összegre számíthat élete végéig, ha
ők már nem tudják segíteni, ellátni.
Az édesanya könyvelőként dolgozott, azonban Patrik születését követően már nem tudott visszatérni
munkájához. Hosszú ideig GYES-en volt, hiszen Patrik után még két gyermekük született, de ezt követően
már fel sem merülhetett, hogy folytassa könyvelői munkáját. Rövid időre sem tudja egyedül
hagyni Patrikot, tehát részmunkaidőben, vagy bedolgozóként is nehezen lenne csak megoldható foglalkoztatása.
Elképzelhetőnek tartja, hogy egy városban, talán Pécsett, megoldható lehetne, hogy egy autó összeszedné
a gyermekeket adott időben, és behozná fejlesztésre egy nappali intézménybe, a szülő pedig ez
idő alatt elmehetne dolgozni. Az ő családja azonban Szászváron lakik, több szülőt ismer, aki Szigetvárról,
Dombóvárról jár ide Pécsre, így szerinte kizárt, hogy egy autó ekkora területről összeszedje a
gyerekeket. Az, hogy a szülők munkába álljanak, szerinte csak egy álom, megvalósíthatatlannak tűnik
számára. Minden halmozottan fogyatékos gyermek, így az ő fia is folyamatos gondozást igényel, tehát
valakinek mindig ott kell lennie vele. Ő és családja szerencsés helyzetben van, az édesapa dolgozik,
pedagógus, ami meglehetősen rugalmas munkaidőt jelent, igyekszik úgy szervezni óráit, iskolai elfoglaltságait,
hogy mindig el tudja kísérni fiát és feleségét a fejlesztésekre. Amikor ő nem tud jönni, a
nagymama a kísérő, tehát két állandó segítő biztosítottnak tűnikre, de nagy szükségis van rájuk. Emellett
nagyon nehéz beosztani az idejüket, hiszen a másik két gyermeket is iskolába kell vinni naponta.
Egyikük hatodikos, a másik gyermek pedig most kezdte az első osztályt. A gyermekek ellátása két, de
inkább három embert igénylő munka. Baby sittert nem egyszerű keresni, hiszen a speciális gondozási
igény miatt nem foglalkozhat bárki Patrikkal, de igazából erre lehetőség sincs a településen. Nagyobb
városokban lehet, hogy ez megoldható - mondja, de kisebb településeken nem, azt pedig képtelenség
lenne megfizetni, hogy Pécsről járjon ki valaki a családhoz.
Két éve részesülnek a szakszolgálatnál komplex gyógypedagógiai fejlesztésben, gyógypedagógus,
masszőr és konduktor is segíti gyermeke fizikai és értelmi fejlődését. Itt is mindössze egy nap, öt óra
az az intervallum, ami rendelkezésükre áll, amit a törvény előír, így ennyit is biztosítanak számukra.
Emellett bármiféle kiegészítő szolgáltatást nagyon nehéz elérni. A gyermekklinikára járnak ezen kívül
gyógytornára heti egy alkalommal, itt Patrik 18 éves koráig kaphat fejlesztést. Ezt megelőzően a MÁV
rendelőbe vitték gyermeküket, de nagyon nehéz bejutni a gyógytornára, mert nagy a túljelentkezés.
Ennél több fejlesztést nem is tudnának igénybe venni, hiszen 100 kilométerre laknak Pécstől, hétfőn és
csütörtökön megteszik ezt az utat, efelett azonban nem is marad több lehetőségük az utazásra, hiszen
úgy kell beosztani az idejüket, hogy a másik két gyermek se szenvedjen hiányt semmiben. Ezen felül
háromhavonta különböző kontroll vizsgálatokon kell továbbá résztvenniük.
A szolgáltatások rendszerével nem kifejezetten elégedettek, nehéz hozzájutni a fejlesztésekhez -
mondja, legyen szó egészségügyi, oktatási vagy szociális területről. Különféle „fizetős” fejlesztések
megtalálhatóak ugyan, ezek is csak a városban, hiszen „faluhelyen” semmi sem működik. Ezek közül
a lehetőségek közül azonban nem mindegyik válik be. Viszonylag szerencsés helyzetben tudja magukat,
hiszen a kórház által havonta fizetett összeg kis könnyebbséget jelent számukra sorstársaikkal
szemben, hiszen így nem csupán az ápolási díj és az emelt összegű családi pótlék körülbelül ötvenezer
forintos összege áll rendelkezésre a család megélhetésére és a fejlesztések biztosítására. Szinte egyedüliként
a családok között két autóval rendelkeznek, ezek fenntartása azonban sokszor okoz nehézséget
számukra. E nélkül megoldhatatlan lenne Patrik szállítása. A gyógyászati segédeszközökkel is
rendszeresen meggyűlik a bajuk, azok az eszközök, amiket az Egészségbiztosító Pénztár támogat,
szinte használhatatlanok, sokszor nem megfelelő a gyermek egészségi, fizikai állapotához, legtöbb
esetben saját maguk kell, hogy finanszírozzák a megfelelő eszközöket, kocsit, egyéb fontos kellékeket,
ami többlet-terhet ró a családra. Hosszas utánajárást igényel, hogy méltányossági kérelmüknek érvényt
szerezzenek és még ennek birtokában is magas összegeket kell kiadniuk az egyes alapvető eszközökre,
mint például egy babakocsi. A gyógyászati segédeszköz-gyártó cégek számos esetben kihasználják
monopol helyzetüket, lényegesen magasabb árat érvényesítenek az eszközök esetében, mint ami indokolt
lenne. Sok esetben külföldről kellett beszerezniük a szükséges eszközöket, mivel Magyarországon
ezekhez nem tudtak hozzájutni. Bosszantónak érzi, hogy a támogatásokat sok olyan személy is felve-