Zárótanulmány - Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért ...

gyermek idősödik, az egész családrendszer öregszik, ami olyan gondozói segítő-szolgáltatások szükségességét
veti fel, ami az idősödő családforma kihívásainak megfelel (Talley & Crews, 2007). Ezek
kialakításánál figyelembe kell vennünk azt a tényt is, hogy a családban gondozó egészségi állapota
befolyásolja az általa biztosított ellátás minőségét (Talley & Crews, 2007). A gondozók életminősége
és elégedettsége mégis kevésbé tanulmányozott téma (Cummins, 2001). Cummins 17 stresszel és
életminőséggel foglalkozó tanulmány összegzése után jutott arra a következtetésre, hogy a két tényező
fordítottan arányos egymással; a gondozók életében tapasztalható nagyobb mértékű trauma következményeként
csökken a családi jólét. A szerző szerint a fogyatékos személyek gondozásának kérdéskörében
három szereplő sokszor ellentétes érdeke rajzolódik ki: ezek maguk a fogyatékkal élők, másodszor
az állam és végül a család. Ha a fogyatékkal élők érdekét nézzük, kétségtelen, hogy számukra - az
esetek többségében - jobb szerető családi körülmények között élni, ahol többnyire jobb minőségű ellátásban
részesülnek, mint az állami ellátó intézményben. Az otthon végbemenő nevelés/ gondozás előnyösebb
az államnak is, hiszen több milliárdos költségmegtakarítást jelent számára a „fizetés nélküli”
gondozó, valamint az, hogy nem kell plusz kapacitást (bentlakásos férőhelyet) fenntartania. Azonban
maga a gondozást végző személy (többnyire az anya) érdeke gyakran figyelmen kívül helyeződik:
egyedül marad, nem kap segítséget, ráadásul munkájáért sem részesül anyagi elismerésben, kompenzációban,
ill. az általa végzett gondozás miatt keletkezett többletköltségeit sem téríti meg senki a számára
(2001).
Természetesen találkozhatunk a gondozás pozitív velejáróival is, mint pl. az állami juttatásokkal az
állam részéről, azzal a tapsztalattal, hogy nem minden család stresszes, valamint hogy a gondozottól
kapott szeretet talán a legértékesebb „ellenszolgáltatás” (Cummins, 2001). Az állami juttatások egyben
elősegítik az otthon-gondozás feltételeinek megteremtését, másrészt az államnak nem kell a gondozás
költségeit vállalnia. Ezzel tulajdonképpen áthárítja a költségeket a nevelő családokra anélkül, hogy az
egyéni és családi szükségleteket figyelembe venné (Cummins, 2001). A szerző arra a hatásra is felhívja
a figyelmet, hogy a gondozással járó stressz negatívan hat a család jólétére és életminőségére, ezáltal
pedig ront a fogyatékos ellátásának színvonalán.
Az a meglátás, hogy a fogyatékos szempontjából a családban való nevelés megfelelőbb, mint az intézményi
ellátás, megegyezik a szakemberek véleményével. Kevés család esetében találkozhatunk
azzal a nézettel, hogy a gondozási feladatokat lehetetlen ellátni. Másrészről azt is figyelembe kell vennünk,
hogy azok a családok, amelyek bővelkednek szociális, érzelmi és anyagi javakban, jóval kevésbé
leterheltek. Valóságban azonban csak kevés család élvezheti ezeket a körülményeket, ami felveti a
kérdést, hogy az otthon-nevelés valóban jó hatással van-e az egész család számára (Cummins, 2001).
A gondozók szükségletei
A fogyatékos személy gondozása általi túlterheltség enyhítésére az ellátók különböző egészségügyi és
szociális intézmények segítségét vehetik igénybe, amelyek segítik a gondozót a feladatmegoldásban, a
gyermek fejlesztésében, oktatásában és az otthon-nevelésében. (Damaini, Rosenbaum, Swinton, &
Russell, 2004; Freedman & Boyer, 2000). Legalapvetőbb különbség az otthon-nevelést választók és a
szakemberek között, hogy míg a munkahelyi keretek között a dolgozók szabadságra tudnak menni, a
családban gondozást végző ezt többnyire nem teheti meg, aminek következményeképpen a családban
gondozó gyakran egészségügyi problémákkal küzd. Talley & Crews (2007) rávilágít arra, hogy a kormányok
feladata lenne egy olyan szemléletet kialakítása, ami figyelembe venné a gondozók igényeit is
a szolgáltatások kialakításakor. Olyan programokra van szükség, amelyek segítik a gondozókat abban,
hogy biztosíthassák a fogyatékosok ellátását. Erre különböző tehermentesítési formák megoldást jelentenének,
mint pl. a szülő-helyettesítés, amely pihenőt biztosítana az ellátó részére (MaceDonald &
Callery, 2007). Több egyéb program foglalkozik a fogyatékos családtagot nevelők képességének megerősítésével,
amelyek azt a célt szolgálják, hogy a családok növelhessék életminőségüket (Heller, et
al., 1999). Ezek a szolgáltatások a következők lehetnek.