Introduzione - Fondazione Salvatore Maugeri

Linea di Ricerca N. 4
PNEUMOLOGIA RIABILITATIVA
1. LABORATORIO PER LO STUDIO DELLO
STATO DI SALUTE - QUALITÀ DELLA VITA
NELLE PATOLOGIE RESPIRATORIE
Istituto Scientifico di Veruno
Via per Revislate, 13
Tel. 0322.884789
e-mail: mauro.carone@fsm.it
Responsabile: Dr. Mauro Carone
Il Laboratorio per la valutazione dello Stato di Salute (Qualità
della Vita) dei pazienti affetti da patologie respiratorie croniche
valuta l’impatto delle malattie croniche e delle loro terapie
sullo stato di benessere dei pazienti, nonché esamina gli
indicatori di risultato (outcome) dei trattamenti effettuati nei
pazienti ricoverati. Il Laboratorio ha ideato il Maugeri Foundation
Respiratory Failure Questionnaire (MRF26) brevettato in
Italia e tradotto in varie lingue straniere.
Attività di Ricerca
L’attività di Ricerca del Laboratorio è incentrata sullo sviluppo
e applicazione di questionari atti a valutare lo stato di salute
(qualità della vita) dei pazienti affetti da malattie respiratorie
croniche. Inoltre ha focalizzato l’interesse anche sulla valutazione
del risultato (outcome) dei trattamenti riabilitativi effettuati
durante la degenza in ospedale dei pazienti.
A tale scopo è iniziata da tempo una collaborazione con il
Prof. Paul W. Jones della St. George’s Hospital Medical School
di Londra, il più autorevole esperto internazionale di Qualità
della Vita e Stato di Salute. Da ciò è inizialmente scaturita la
traduzione e validazione in Italiano del St. George’s Respiratory
Questionnaire (SGRQ), il questionario comunemente accettato
come il migliore per valutare lo Stato di Salute dei pazienti
affetti da asma o BPCO. Il Prof. Jones ha riconosciuto il
Dr. Mauro Carone come il referente nazionale per le autorizzazioni
all’uso del SGRQ e per la sua interpretazione.
Come secondo momento è stato sviluppato e di validato un
nuovo questionario, utile a misurare lo stato di salute e la Qualità
di Vita dei pazienti affetti da insufficienza respiratoria cronica.
Questo lavoro ha prodotto presentazioni a congressi in-
ternazionali, nonché la pubblicazione del lavoro di validazione
del questionario noto come “Maugeri Foundation Respiratory
Failure Questionnaire - MRF28”. Il questionario MRF28 è attualmente
riconosciuto a livello internazionale come il questionario
di riferimento nei pazienti con insufficienza respiratoria
cronica. Ha avuto traduzioni in Ceco, Francese, Francese Canadese,
Giapponese, Inglese Americano, Inglese Britannico, Portoghese
Brasiliano, Spagnolo, Tedesco. Il questionario MRF28 è
oggetto di un progetto multicentrico internazionale che coinvolge
23 Istituti in 9 nazioni differenti (Argentina, Brasile, Canada,
Giappone, Italia, Spagna, Regno Unito, Repubblica Ceca,
USA), il “Quality of Life Evaluation and Survival Study - QuESS”.
Il QuESS ha come scopo quello di valutare la storia naturale
dell’insufficienza respiratoria cronica, i suoi fattori prognostici di
mortalità e di utilizzo di risorse sanitarie. Per far ciò sono stati
arruolati 442 pazienti in Ossigenoterapia a Lungo Termine o in
Ventilazione Meccanica Notturna, con l’intento di seguirne l’andamento
clinico-funzionale per 3 anni. Sinora sono stati presentati
dati preliminari a vari congressi Europei e Nord-Americani.
È stato pubblicato il primo lavoro per esteso. L’Istituto di
Veruno è riconosciuto come il centro leader dove sono centralizzati
e analizzati i dati raccolti da tutti i ricercatori.
Grazie al contributo scientifico del Laboratorio, recentemente
è stato pubblicato un lavoro scritto a nome dei partecipanti al
Dipartimento di Pneumologia Riabilitativa sull’efficacia della
riabilitazione respiratoria anche nei pazienti affetti da insufficienza
respiratoria cronica.
Ricerche in corso o in programmazione
È attualmente in corso uno studio sui fattori prognostici di mortalità
nei pazienti affetti da insufficienza respiratoria cronica.
Insieme al Dipartimento di Pneumologia Riabilitativa si stanno
valutando nuovi ambiti di ricerca.
Pubblicazioni
M. Carone, C.F. Donner. Impact of long-term ventilation on
patients’ health status. Chronic Respir Dis 2005; 2: 29-33.
M. Carone, P.W. Jones. Impact of health status (‘quality of
life’) issues in chronic lung disease. In: Pulmonary Rehabilitation.
C.F. Donner, N. Ambrosino, R. Goldstein eds.
Hodder Arnold, London, 2005, pp 143-149.
M. Carone, N. Ambrosino, G. Balzano, C.F. Donner, C.
Fracchia, S. Nava, M. Neri, A. Patessio, A. Spanevello. Improvements
in health status, dyspnea, and exercise endurance
after pulmonary rehabilitation in patients with chronic
respiratory failure. Am J Respir Crit Care Med 2005;
2: A799.
M. Carone, C.F. Donner. L’Asthma Control Test (ACT), un
efficace indice di valutazione del controllo dell’asma bronchiale.
Aria, Ambiente & Salute 2005; 2: 9-12.
G. Bertolotti, M. Carone, G. Vidotto, M. Neri, F. Arpinelli, R.
Testi, V. Bellia, C.F. Donner, P.W. Jones. Simple logistic
models in the development of a quality of life questionnaire
specific for patients with chronic obstructive pulmonary
disease. Eur Respir J 2005; 26 (suppl 49): 360S.
M. Carone, N. Ambrosino, G. Balzano, C.F. Donner, C.
Fracchia, S. Nava, M. Neri, A. Patessio, A. Spanevello. Pulmonary
rehabilitation in patients with chronic respiratory
failure improves exercise endurance, dyspnea, and quality
of life. Eur Respir J 2005; 26 (suppl 49): 528S.
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