Et begrep <strong>som</strong> nyttes <strong>for</strong> å beskrive <strong>for</strong>eldres evne <strong>og</strong> mulighet til å ivareta ulike oppgaver i<strong>for</strong>hold til sine barns liv <strong>og</strong> utvikling er omsorgskapasitet / <strong>for</strong>eldrekapasitet. Dette er etomfattende begrep <strong>som</strong> vi ikke vil beskrive fyllestgjørende her, men det omfatter en <strong>for</strong>elders evnetil å gjenkjenne <strong>og</strong> adekvat møte, på et emosjonelt <strong>og</strong> utviklingsmessig passende vis, barnetsnåværende <strong>og</strong> fremtidige behov (Donald & Jureidini, 2004). Omsorgskapasiteten innebærer depraktiske <strong>og</strong> konkrete muligheter <strong>som</strong> <strong>for</strong>eldre har til å utøve omsorg over<strong>for</strong> barna <strong>og</strong> den vil bådereflektere <strong>for</strong>eldres bakgrunn <strong>og</strong> egen erfaring, men i stor grad <strong>og</strong>så deres aktuelle livssituasjon.Omsorgskapasiteten vil ha sammenheng med omsorgskompetanse; dvs. om <strong>for</strong>eldre hartilstrekkelig kunnskap <strong>og</strong> innsikt til å gi tilstrekkelig omsorg. Er rammene trygge, ufarlige, slik deter <strong>for</strong> de fleste vanlige familier, vil det være enklere å gi den omsorg <strong>som</strong> barn trenger. De fleste<strong>for</strong>eldre føler seg trygge på hvordan de skal <strong>for</strong>holde seg til barn, <strong>og</strong> de <strong>for</strong>midler den trygghet <strong>og</strong>varme de trenger <strong>for</strong> å utvikle seg sunt <strong>og</strong> naturlig. De trøster dem gjennom dagligdagse hendelser,<strong>og</strong> lærer dem hvordan vanlig motgang kan møtes.Når <strong>kreft</strong>sykdom rammer, trues dette både syk <strong>og</strong> frisk <strong>for</strong>elders omsorgsevne <strong>og</strong>omsorgskapasitet. Således øker sjansen <strong>for</strong> at barn mottar mindre omsorg fra <strong>for</strong>eldre. Verken friskeller syk <strong>for</strong>elder har vanligvis kompetanse <strong>for</strong> å håndtere den nye situasjonen <strong>for</strong>ut <strong>for</strong> at denoppstår,<strong>og</strong> de må utvikle ny kunnskap <strong>og</strong> kompetanse i møtet med helsepersonell <strong>og</strong> sykehus. Denmåten <strong>for</strong>eldre her møtes på vil kunne spille en stor rolle <strong>for</strong> hvordan de i sin tur makter å ivaretasine barn. Syke, friske <strong>og</strong> etterlatte <strong>for</strong>eldre lærer gradvis å tolke rammene <strong>for</strong> situasjonen gjennomegne vonde tap, slik at de kan bli mer kompetente til å kommunisere om sykdom, død <strong>og</strong> sorg overtid. De rollemodeller de møter innen helsevesenet kan få stor betydning <strong>for</strong> den måte <strong>for</strong>eldre<strong>for</strong>holder seg til in<strong>for</strong>masjon av <strong>og</strong> kommunikasjon med sine barn. Nettverket rundt familien kan<strong>og</strong>så ha svært mangelfull kunnskap om hvordan de skal <strong>for</strong>holde seg til familiens nye situasjon <strong>og</strong>kan <strong>og</strong>så få en ”bratt læringskurve” om de skal være omsorgsfulle <strong>for</strong> familien (Dyregrov, 2003–2004, 2006; Dyregrov & Dyregrov, 2007; Van Dongen-Melman, 1995). Der<strong>som</strong> <strong>for</strong>eldrene<strong>som</strong>sorgskapasitet av ulike grunner ikke er tilstrekkelig i <strong>for</strong>hold til barnas behov, er det viktig atvelferdsstaten Norge tar et ansvar <strong>for</strong> å se <strong>og</strong> gjøre noe med mis<strong>for</strong>holdet. Det må der<strong>for</strong> <strong>og</strong>så idag, stilles krav til en offentlig omsorgsberedskap <strong>for</strong> å sikre gode rammer <strong>for</strong> ivaretakelse avbarns behov når familien rammes av alvorlig sykdom (se pkt. 9.1.1).Som argumentert <strong>for</strong> i internasjonal <strong>for</strong>skning, er psykososial støtte vesentlig <strong>for</strong> <strong>pårørende</strong> <strong>og</strong>etterlatte barn <strong>for</strong> å gjennomleve <strong>og</strong> gå videre etter <strong>kreft</strong>en (Fearnley, 2010; Wong et al., 2009).Det er dessuten gode grunner til å anta at psykososial familieoppfølging <strong>og</strong>så kan ha direktepositiv innvirkning på selve sykdoms<strong>for</strong>løpet, gjennom å redusere den sykes bekymringer <strong>for</strong>143
esten av familien (Temel et al., 2010). Konkret vil god psykososial støtte kunne innebærealderstilpasset in<strong>for</strong>masjon til barn <strong>og</strong> voksne, hjelp til familiekommunikasjon, råd til voksne omhåndtering av barn, praktisk hjelp med hus <strong>og</strong> barn, psykol<strong>og</strong>iske støttesamtaler til <strong>for</strong>eldre <strong>og</strong>barn, tilretteleggelse <strong>for</strong> barn i skolehverdagen, støttetiltak <strong>for</strong> den friske <strong>pårørende</strong>, m.m. (se kap.9).Det er sentralt å <strong>for</strong>stå psykososial omsorg både <strong>som</strong> <strong>for</strong>ebygging <strong>og</strong> <strong>som</strong> tiltak når vi snakker omivaretakelse av barn i den <strong>kreft</strong>rammede familien. Man kan <strong>for</strong>ebygge slitasje <strong>og</strong> sykdom <strong>ved</strong> åstøtte oppunder den <strong>kreft</strong>rammede familiens ressurser <strong>og</strong> man må sette inn omsorgstiltak der det ernødvendig.8.2 Foreldre opplever en vanskelig situasjonForeldrene opplever at livet endrer seg dramatisk fra dagen da <strong>kreft</strong>diagnosen stilles. I tråd medannen <strong>for</strong>skning viser studien vår at diagnostisering av <strong>kreft</strong> hos en <strong>for</strong>elder med påfølgendebehandling, remisjon, tilbakefall, <strong>og</strong> muligens terminal fase <strong>og</strong> død fører til endringer i <strong>for</strong>eldrenesatferdsmessige, følelsesmessige, fysiske <strong>og</strong> sosiale f<strong>unge</strong>ring (Forsberg & Björvell, 1996;Gudbergsson & Fosså, 2002; Helseth & Ulfsæth, 2005). Studien viser at både syke, etterlatte <strong>og</strong>friske <strong>for</strong>eldre sliter med fysisk <strong>og</strong> psykisk helse, <strong>og</strong> opplever ut<strong>for</strong>dringer praktisk, eksistensielt,sosialt <strong>og</strong> økonomisk. Resultatene viser at <strong>for</strong>eldrenes omsorgskapasitet er til dels sterkt negativtpåvirket, slik at barns behov <strong>for</strong>blir udekket.8.2.1 Høyt nivå av angst <strong>og</strong> depresjonMens etterlatte <strong>og</strong> syke i størst grad sliter med angst, depresjon, sorg <strong>og</strong> traumereaksjoner, streverfriske <strong>for</strong>eldre mest med opplevelse av utilstrekkelighet <strong>og</strong> maktesløshet. Etterlatte skårer dårligstpå de fleste mål på psykososial f<strong>unge</strong>ring av de tre gruppene <strong>for</strong>eldre. Resultatene viser <strong>og</strong>såhøyere nivå <strong>for</strong> angst hos de voksne enn hos barna. Etterlatte skårer høyest på situasjonsbetingetangst, deretter kommer syke, mens <strong>pårørende</strong> skårer lavest. Mens <strong>for</strong>skjellen mellom etterlatte <strong>og</strong><strong>pårørende</strong> er statistisk signifikant (p
- Page 1 and 2:
Barn og unge som pårørende ved kr
- Page 3 and 4:
INNHOLDSIDEForord 6Sammendrag/summa
- Page 5 and 6:
5.2 Hjelp fra fagfolk 795.2.1 Behov
- Page 7 and 8:
9.1.2 Psykososiale tiltak fra hjelp
- Page 9 and 10:
Del III - diskuterer hvilke konsekv
- Page 11 and 12:
pårørende. Foreldrenes skårer p
- Page 13 and 14:
SUMMARYBackground and objectives of
- Page 15 and 16:
more communication with parents abo
- Page 17 and 18:
IINNLEDNING1.1 Bakgrunn og problemo
- Page 19 and 20:
Kreftforeningen ”Barn og ungdom s
- Page 21 and 22:
hva ville de voksne ønske for barn
- Page 23 and 24:
over de 17 som svarte på dette sp
- Page 25 and 26:
Tabell 4. Bakgrunnsvariabler for un
- Page 27 and 28:
2.3.1 Spørreskjema - BarnVi benytt
- Page 29 and 30:
multilevel analyser (linear mixed m
- Page 31 and 32:
med mer usikkerhet er blant annet a
- Page 33 and 34:
3 BARN OG UNGES SITUASJONDette kapi
- Page 35 and 36:
Det var legen som ringte til pappa.
- Page 37 and 38:
og formidlet at dette ikke skulle s
- Page 39 and 40:
Informantene som hadde mistet sine
- Page 41 and 42:
3.1.7 Sinne og frustrasjonÅ leve o
- Page 43 and 44:
3.1.10 Vanskelig å forholde seg ti
- Page 45 and 46:
mange liggende å gruble dette resu
- Page 47 and 48:
vanskeligheter med å konsentrere s
- Page 49 and 50:
Andre opplevde det som en god ting
- Page 51 and 52:
Jeg har nesten sluttet å være med
- Page 53 and 54:
ettertid. Andre ble bitre på den g
- Page 55 and 56:
elasjoner og roller i familien og i
- Page 57 and 58:
Noen barn følte seg forlatt, alene
- Page 59 and 60:
Andre informanter så for seg den s
- Page 61 and 62:
kroppslige plagene de slet med, ell
- Page 63 and 64:
Pårørende og etterlatte barn skul
- Page 65 and 66:
Tabell 6. Angst hos pårørende (n
- Page 67 and 68:
Tabell 8. Traumatiske etterreaksjon
- Page 69 and 70:
4 BARN OG UNGES MESTRING OG VEKSTI
- Page 71 and 72:
7. På utsagnet ”Tegner, skriver
- Page 73 and 74:
17. Å tenke på det vanskelige kan
- Page 75 and 76:
imot de som ønsker å støtte. Spe
- Page 77 and 78:
4.3.3 Vekst - HSIBDen ene delskalae
- Page 79 and 80:
5.1.2 Den viktige vennestøttenJo e
- Page 81 and 82:
Tabell 13. Unges opplevde behov for
- Page 83 and 84:
5.2.3 Lite savn av fagfolkHjelpskje
- Page 85 and 86:
gruppedynamikken i klassen og eleve
- Page 87 and 88:
arn i etterlattegruppen dette. De
- Page 89 and 90:
6 FORELDRES PSYKOSOSIALE SITUASJON,
- Page 91 and 92:
kontroll på kreften, hadde den syk
- Page 93 and 94: Oversikt over norske gjennomsnittsv
- Page 95 and 96: Figur 2. Gjennomsnittskårer for tr
- Page 97 and 98: Figur 3. Gjennomsnittskårer for so
- Page 99 and 100: 6.3.1 Økt nærhet til andre mennes
- Page 101 and 102: Tabell 17 viser at for hele gruppen
- Page 103 and 104: Fysisk aktivitet var til nytte båd
- Page 105 and 106: Men så kom vi i en fornektelsesfas
- Page 107 and 108: og var opptatt av å gjøre noe for
- Page 109 and 110: Kreftforeningen ble nevnt som et vi
- Page 111 and 112: kompromiss. Terskelen for hva man b
- Page 113 and 114: Tabell 20. Foreldres behov for hjel
- Page 115 and 116: aldri tenkt at det gikk an. Hadde j
- Page 117 and 118: Økonomisk hjelp ble i hovedsak mot
- Page 119 and 120: avlastingshjem i ukedagene. Jeg vil
- Page 121 and 122: Foreldre oppga ”andre” (14 %) s
- Page 123 and 124: I de åpne svaralternativene i Hjel
- Page 125 and 126: Selv om en del foreldre fikk god hj
- Page 127 and 128: Foreldre hadde også mottatt god hj
- Page 129 and 130: 4. Rot og feilbehandlingNoen opplev
- Page 131 and 132: iologiske familie. I noen grad ble
- Page 133 and 134: 7.3 Den optimale hjelpen - møter f
- Page 135 and 136: ammede som var betydningsfullt. Sel
- Page 137 and 138: familien. Denne kontakten bør komm
- Page 139 and 140: Når en pasient kommer inn på syke
- Page 141 and 142: • I forhold til hjelpen fra fagfo
- Page 143: 8 OMSORG FOR BARN VED FORELDRES KRE
- Page 147 and 148: foreldre er vel så utbredt og alvo
- Page 149 and 150: tilstandsangst, mens trekk-angsten
- Page 151 and 152: tanker, bekymringer og følelser og
- Page 153 and 154: 8.5 Dekkes barnas omsorgsbehov?Omso
- Page 155 and 156: psykososiale vansker, altså de ett
- Page 157 and 158: syke og den friske forelder forhold
- Page 159 and 160: 8.6.2 Mer hjelp til frisk forelderF
- Page 161 and 162: Som andre kriserammede beskriver de
- Page 163 and 164: for støttetiltakene under baseres
- Page 165 and 166: 9.2.2 Koordinator for tiltakEn fast
- Page 167 and 168: det være nødvendig med spesifikk
- Page 169 and 170: Sann informasjon vil hjelpe den ung
- Page 171 and 172: Tabell 25. Tiltak for å øke forel
- Page 173 and 174: Davis, C. G., Wohl, M. J. A., & Ver
- Page 175 and 176: Goldberg, D. P., & Hillier, V. F. (
- Page 177 and 178: Muris, P., Merckelbach, H., Ollendi
- Page 179 and 180: Visser, A., Huizinga, G. A., Hoekst