Intervjuene viser at barna, helt ned til åtte års alderen, gjør seg mange tanker <strong>og</strong> blir sterkt berørte<strong>ved</strong> <strong>for</strong>eldrenes <strong>kreft</strong>sykdom. For mange er ordet ”<strong>kreft</strong>” synonymt med død. Vi ser at barn <strong>som</strong>har mistet eller lever med syke <strong>for</strong>eldre beskriver umiddelbare, så vel <strong>som</strong> senere reaksjoner medmange likhetstrekk. Mens en del av barna <strong>for</strong>teller om vondt i magen, vondt i hodet, allergier <strong>og</strong>utslett, tankekjør <strong>og</strong> bekymringer, snakker ikke andre så mye om hva de sliter med, men bæreralene på vanskelige tanker. Noen mister matlyst <strong>og</strong> får redusert energinivå, mens andre oftere blirsyke når den syke <strong>for</strong>elderen er syk. Mange barn opplever søvnproblemer <strong>og</strong> konsentrasjons- <strong>og</strong>innlæringsvansker, med særlige konsekvenser <strong>for</strong> skolesituasjonen. I tillegg kommer sosialeut<strong>for</strong>dringer <strong>ved</strong> at barna tar på seg omsorgsoppgaver <strong>og</strong> trekker seg fra venner. Dette er parallelttil funn fra andre studier av barn <strong>som</strong> opplever tap <strong>og</strong> traumatiske livssituasjoner (Dyregrov &Dyregrov, 2005). En ny oversiktsartikkel konkluderer imidlertid med at bare en minoritet av barn<strong>som</strong> <strong>pårørende</strong> <strong>ved</strong> <strong>kreft</strong> er utsatt <strong>for</strong> alvorlig psykopatol<strong>og</strong>i, <strong>og</strong> spesielt over tid (Haagedorn et al.,2011).Samtidig <strong>som</strong> det ses likhetstrekk i barnas reaksjoner er det viktig å poengtere at de alltid vil væreindividuelle <strong>og</strong> ulike avhengig av totalsituasjonen til det enkelte barn, <strong>og</strong> det ses noen nyansermellom eldre <strong>og</strong> yngre barn. Mens flertallet av barna i denne studien har moderate, menplag<strong>som</strong>me reaksjoner, har et mindretall en høy symptombelastning (se punkt 8.3.1).8.3.1 Frykt, angst <strong>og</strong> usikkerhetI tråd med tidligere norsk <strong>og</strong> utenlandsk <strong>for</strong>skning tyder resultatene på at barn <strong>som</strong> lever med<strong>kreft</strong>syke <strong>for</strong>eldre er preget av frykten <strong>for</strong> å miste mor eller far eller usikkerhet i <strong>for</strong>hold til hvasituasjonen innebærer <strong>for</strong> eget liv <strong>og</strong> familiens fremtid (Dyregrov, 2005; Osborn, 2007). Det sisteer <strong>og</strong>så fremtredende etter død. Som <strong>og</strong>så vist i andre studier opplever barna vekslingen mellomhåp <strong>og</strong> <strong>for</strong>tvilelse i friske <strong>og</strong> syke perioder <strong>som</strong> svært belastende (Dyregrov, 2005; Eldevik, 2008;Helseth & Ulfsæt, 2003; Osborn, 2007; Visser et al., 2004). Noen opplever <strong>og</strong>så stor redsel <strong>for</strong>selv å få <strong>kreft</strong> (Harris & Zakowski, 2003). Over tid kan barna få vansker med å knytte seg til gode<strong>og</strong> nære voksene, <strong>for</strong>di de opplever utrygg tilknytning gjennom <strong>for</strong>eldres <strong>kreft</strong>sykdom (Oktay,2005).I <strong>for</strong>hold til normalverdier <strong>for</strong> svenske barn (Fichtel & Larsson, 2002; Ivarsson & Gillberg, 1997)er barnas gjennomsnittsskårer på angst <strong>og</strong> depresjon litt elevert, mens de er noe høye i <strong>for</strong>hold tilet kontrollutvalg fra Nederland (Muris et al., 2002). I likhet med resultatene fra Heiney’s<strong>for</strong>skergruppe (1997) av 33 barn (5-17 år) av <strong>kreft</strong>syke <strong>for</strong>eldre, har barna i vår studie økt147
tilstandsangst, mens trekk-angsten ikke er <strong>for</strong>høyet i <strong>for</strong>hold til normgruppen. Et mindretall (6 avde 33) har sterkere angstproblemer <strong>og</strong> skårer over kutteskåren (>17) (Montgomery & Finch,1974). Jentene i vårt utvalg har signifikant høyere gjennomsnittskårer på angst enn guttene. Deeleverte skårene <strong>som</strong> er rapportert av barna selv, står i motsetning til noen <strong>for</strong>eldrerapporteringerav barns internaliseringsproblemer, men er i tråd med andre studier (Osborn, 2007; Visser et al.,2004).Kartleggingen av depresjon hos barna viser at de <strong>som</strong> har mistet en <strong>for</strong>elder har et noe høyeregjennomsnitt enn de <strong>som</strong> lever med syke <strong>for</strong>eldre. I tråd med annen <strong>for</strong>skning (Osborn, 2007), harjentene <strong>og</strong>så her høyere gjennomsnittsskårer enn guttene. Etter<strong>som</strong> det ikke finnes undersøkelser<strong>som</strong> gir et normalnivå blant norske barn sammenlignes resultatene med en relevant australsk(Charman, 1994) <strong>og</strong> svensk (Ivarsson & Gillberg, 1997) studie. Sammenligningen tilsier atgjennomsnittet i vår undersøkelse harmonerer godt med det <strong>som</strong> ble funnet i den australskeundersøkelsen, men er noe elevert i <strong>for</strong>hold til de svenske resultatene. Det er likevel ikke grunnlag<strong>for</strong> å si at det er spesielt høye depresjonsskårer i vårt utvalg.8.3.2 Sorg – før <strong>og</strong> etter død<strong>Barn</strong>a opplever <strong>og</strong>så ulike <strong>for</strong>mer <strong>for</strong> sorgreaksjoner – både før <strong>og</strong> etter død. Sorgen før død(”antesipert sorg”, ”ventesorg”), handler om sorg over tap av livet <strong>og</strong> <strong>for</strong>elderen slik han/hun var,<strong>og</strong> muligheten <strong>for</strong> at den syke kommer til å dø (Doka, 2002; Dyregrov, 2005; Eldevik, 2008;Rando, 2000). Den antesiperte sorgen (”disenfranchised grief”) beskriver sorg<strong>for</strong>skeren Doka(2002) slik: “This grief refers to losses that are not openly acknowledged, socially supported,easily rec<strong>og</strong>nized or publicly mourned. Examples include illness, disability, unemployment,addiction, chronic pain, separation, divorce, and serial losses” (Ibid: s. 5). Selv om mange barnopplever ”ventesorg” gjennom sykdoms<strong>for</strong>løpet synes de at det er vanskelig å snakke om at de ”tardøden på <strong>for</strong>skudd”. De skammer seg over slike følelser, <strong>og</strong> <strong>for</strong>di ingen snakker med dem om atslike tanker er vanlige, blir denne sorgen i stor grad holdt skjult.Den andre <strong>for</strong>men <strong>for</strong> sorg handler om sorgen etter død <strong>og</strong> det fysiske <strong>og</strong> ugjenkallelige tapet av en<strong>for</strong>elder. Resultatene fra sorgskjema viser at barna <strong>som</strong> har mistet en <strong>for</strong>elder har signifikanthøyere skårer sammenlignet med de <strong>som</strong> ikke har mistet. Selv om det her gis en sammenligningover de tre gruppene, er det viktig å merke seg at man ikke kartlegger helt det samme i de tregruppene. For eksempel vil sorg/lengsel <strong>for</strong> etterlatte handle om lengsel etter den <strong>som</strong> er død,mens <strong>for</strong> <strong>pårørende</strong> barn handler det om sorg/lengsel etter et liv uten sykdom. Selv om vi har148
- Page 1 and 2:
Barn og unge som pårørende ved kr
- Page 3 and 4:
INNHOLDSIDEForord 6Sammendrag/summa
- Page 5 and 6:
5.2 Hjelp fra fagfolk 795.2.1 Behov
- Page 7 and 8:
9.1.2 Psykososiale tiltak fra hjelp
- Page 9 and 10:
Del III - diskuterer hvilke konsekv
- Page 11 and 12:
pårørende. Foreldrenes skårer p
- Page 13 and 14:
SUMMARYBackground and objectives of
- Page 15 and 16:
more communication with parents abo
- Page 17 and 18:
IINNLEDNING1.1 Bakgrunn og problemo
- Page 19 and 20:
Kreftforeningen ”Barn og ungdom s
- Page 21 and 22:
hva ville de voksne ønske for barn
- Page 23 and 24:
over de 17 som svarte på dette sp
- Page 25 and 26:
Tabell 4. Bakgrunnsvariabler for un
- Page 27 and 28:
2.3.1 Spørreskjema - BarnVi benytt
- Page 29 and 30:
multilevel analyser (linear mixed m
- Page 31 and 32:
med mer usikkerhet er blant annet a
- Page 33 and 34:
3 BARN OG UNGES SITUASJONDette kapi
- Page 35 and 36:
Det var legen som ringte til pappa.
- Page 37 and 38:
og formidlet at dette ikke skulle s
- Page 39 and 40:
Informantene som hadde mistet sine
- Page 41 and 42:
3.1.7 Sinne og frustrasjonÅ leve o
- Page 43 and 44:
3.1.10 Vanskelig å forholde seg ti
- Page 45 and 46:
mange liggende å gruble dette resu
- Page 47 and 48:
vanskeligheter med å konsentrere s
- Page 49 and 50:
Andre opplevde det som en god ting
- Page 51 and 52:
Jeg har nesten sluttet å være med
- Page 53 and 54:
ettertid. Andre ble bitre på den g
- Page 55 and 56:
elasjoner og roller i familien og i
- Page 57 and 58:
Noen barn følte seg forlatt, alene
- Page 59 and 60:
Andre informanter så for seg den s
- Page 61 and 62:
kroppslige plagene de slet med, ell
- Page 63 and 64:
Pårørende og etterlatte barn skul
- Page 65 and 66:
Tabell 6. Angst hos pårørende (n
- Page 67 and 68:
Tabell 8. Traumatiske etterreaksjon
- Page 69 and 70:
4 BARN OG UNGES MESTRING OG VEKSTI
- Page 71 and 72:
7. På utsagnet ”Tegner, skriver
- Page 73 and 74:
17. Å tenke på det vanskelige kan
- Page 75 and 76:
imot de som ønsker å støtte. Spe
- Page 77 and 78:
4.3.3 Vekst - HSIBDen ene delskalae
- Page 79 and 80:
5.1.2 Den viktige vennestøttenJo e
- Page 81 and 82:
Tabell 13. Unges opplevde behov for
- Page 83 and 84:
5.2.3 Lite savn av fagfolkHjelpskje
- Page 85 and 86:
gruppedynamikken i klassen og eleve
- Page 87 and 88:
arn i etterlattegruppen dette. De
- Page 89 and 90:
6 FORELDRES PSYKOSOSIALE SITUASJON,
- Page 91 and 92:
kontroll på kreften, hadde den syk
- Page 93 and 94:
Oversikt over norske gjennomsnittsv
- Page 95 and 96:
Figur 2. Gjennomsnittskårer for tr
- Page 97 and 98: Figur 3. Gjennomsnittskårer for so
- Page 99 and 100: 6.3.1 Økt nærhet til andre mennes
- Page 101 and 102: Tabell 17 viser at for hele gruppen
- Page 103 and 104: Fysisk aktivitet var til nytte båd
- Page 105 and 106: Men så kom vi i en fornektelsesfas
- Page 107 and 108: og var opptatt av å gjøre noe for
- Page 109 and 110: Kreftforeningen ble nevnt som et vi
- Page 111 and 112: kompromiss. Terskelen for hva man b
- Page 113 and 114: Tabell 20. Foreldres behov for hjel
- Page 115 and 116: aldri tenkt at det gikk an. Hadde j
- Page 117 and 118: Økonomisk hjelp ble i hovedsak mot
- Page 119 and 120: avlastingshjem i ukedagene. Jeg vil
- Page 121 and 122: Foreldre oppga ”andre” (14 %) s
- Page 123 and 124: I de åpne svaralternativene i Hjel
- Page 125 and 126: Selv om en del foreldre fikk god hj
- Page 127 and 128: Foreldre hadde også mottatt god hj
- Page 129 and 130: 4. Rot og feilbehandlingNoen opplev
- Page 131 and 132: iologiske familie. I noen grad ble
- Page 133 and 134: 7.3 Den optimale hjelpen - møter f
- Page 135 and 136: ammede som var betydningsfullt. Sel
- Page 137 and 138: familien. Denne kontakten bør komm
- Page 139 and 140: Når en pasient kommer inn på syke
- Page 141 and 142: • I forhold til hjelpen fra fagfo
- Page 143 and 144: 8 OMSORG FOR BARN VED FORELDRES KRE
- Page 145 and 146: esten av familien (Temel et al., 20
- Page 147: foreldre er vel så utbredt og alvo
- Page 151 and 152: tanker, bekymringer og følelser og
- Page 153 and 154: 8.5 Dekkes barnas omsorgsbehov?Omso
- Page 155 and 156: psykososiale vansker, altså de ett
- Page 157 and 158: syke og den friske forelder forhold
- Page 159 and 160: 8.6.2 Mer hjelp til frisk forelderF
- Page 161 and 162: Som andre kriserammede beskriver de
- Page 163 and 164: for støttetiltakene under baseres
- Page 165 and 166: 9.2.2 Koordinator for tiltakEn fast
- Page 167 and 168: det være nødvendig med spesifikk
- Page 169 and 170: Sann informasjon vil hjelpe den ung
- Page 171 and 172: Tabell 25. Tiltak for å øke forel
- Page 173 and 174: Davis, C. G., Wohl, M. J. A., & Ver
- Page 175 and 176: Goldberg, D. P., & Hillier, V. F. (
- Page 177 and 178: Muris, P., Merckelbach, H., Ollendi
- Page 179 and 180: Visser, A., Huizinga, G. A., Hoekst