egrenset kunnskap om komplisert sorg hos barn, vet vi at de kan få uheldige sorg<strong>for</strong>løp over tidslik <strong>som</strong> beskrevet <strong>for</strong> <strong>for</strong>eldrene (Dyregrov & Dyregrov, in manuscript; Straume, 2003). Det er<strong>og</strong>så tenkelig at ”ventesorgen” kan få kompliserte <strong>for</strong>løp. Mens ”ventesorgen” er mer skjult <strong>og</strong>mindre anerkjent (Doka, 2002), gis det i dag mest oppmerk<strong>som</strong>het til barn <strong>som</strong> mister <strong>kreft</strong>syke<strong>for</strong>eldre – nok <strong>og</strong>så <strong>for</strong>di tapet da er reelt. Der<strong>for</strong> er det stor grunn til å anbefale et sterkere fokuspå ”ventesorgen”, <strong>og</strong> på kompliserte sorg<strong>for</strong>løp <strong>for</strong> begge sorg<strong>for</strong>mer.Resultatene viser <strong>og</strong>så et elevert nivå av traumereaksjoner, dvs. påtrengende minnesmateriale <strong>og</strong>unngåelsesreaksjoner i <strong>for</strong>hold til det <strong>som</strong> minner om <strong>for</strong>elderens sykdom, <strong>og</strong> vonde inntrykk frasykdoms<strong>for</strong>løp eller behandling. Som <strong>for</strong> angst <strong>og</strong> depresjon skårer <strong>og</strong>så jentene her signifikanthøyere enn guttene. Nivå av traumereaksjoner er av betydning når man vet at et høyere nivå avpåtrengende minnesmateriale <strong>og</strong> unngåelsesreaksjoner hos barn <strong>som</strong> lever med en <strong>kreft</strong>syk<strong>for</strong>elder kan være assosiert med redusert kommunikasjon med den friske <strong>for</strong>elderen (Huizinga etal., 2005). <strong>Barn</strong>a fremhever både det å få vite om diagnosen, <strong>som</strong> de <strong>for</strong>binder med død, <strong>og</strong>dødsfallet (<strong>for</strong> de <strong>som</strong> opplever dette) <strong>som</strong> situasjoner <strong>som</strong> var spesielt vanskelige. Det kan antasat disse situasjonene, samt ”krisetopper” under sykdoms<strong>for</strong>løpet er situasjoner <strong>som</strong> gir opphav tilde posttraumatiske plagene de opplever. På dette området er det utviklet gode traumeterapeutiskemetoder <strong>som</strong> kan redusere ”lidelsestrykket” <strong>for</strong> barna (Dyregrov, 2010a).8.4 Familiesamspillet endres <strong>ved</strong> sykdom <strong>og</strong> dødStudien viser <strong>og</strong>så at det skjer mye med samspillet i familien når en <strong>for</strong>elder får <strong>kreft</strong>.Samværs<strong>for</strong>mer <strong>og</strong> arbeidsdelinger endres <strong>og</strong> påvirker familiemedlemmenes væremåte <strong>og</strong>handlingsmønstre, <strong>og</strong> det skjer mange endringer rundt barna. De opplever <strong>for</strong>eldre <strong>som</strong> ernedtrykte eller <strong>som</strong> ofte gråter. Den syke går inn <strong>og</strong> ut av sykehuset <strong>og</strong> <strong>for</strong>andrer seg fysisk <strong>som</strong>følge av sykdommen. Svært mange barn får endrede funksjoner <strong>og</strong> omsorgsoppgaver i familien.De får, eller tar, mer ansvar i hjemmet, <strong>for</strong> eksempel med praktiske eller huslige oppgaver ellermed pass av mindre søsken. For mange barn kjennes det godt å bidra, mens <strong>for</strong> andre bliroppgavene <strong>for</strong> vanskelige <strong>og</strong> tyngende. <strong>Barn</strong>a <strong>som</strong> har en svært syk <strong>for</strong>elder, eller har mistet denneopplever spesielt store omveltninger <strong>og</strong> nye roller <strong>for</strong>di det er en voksenperson mindre i familien.De påtar seg voksenoppgaver, <strong>og</strong> roller mellom <strong>for</strong>eldre <strong>og</strong> barn kan snues. <strong>Barn</strong> <strong>som</strong> gis meransvar enn de behersker, (<strong>for</strong>)strekker seg <strong>for</strong> å få det til. Det nye familiesamspillet kan <strong>for</strong>tsetteeller endre seg ytterligere etter død. Ofte ser man at eldre barn tar ansvar <strong>for</strong> yngre, <strong>og</strong> <strong>for</strong>tsetter åbeskytte gjenlevende <strong>for</strong>eldre. Dette kan øke barns vansker med å snakke med <strong>for</strong>eldrene om149
tanker, bekymringer <strong>og</strong> følelser <strong>og</strong>så etter dødsfallet (Dyregrov, 2005; Stuifbergen, 1990).8.4.1 In<strong>for</strong>masjon <strong>og</strong> kommunikasjon er kritisk <strong>for</strong> å avdekke <strong>og</strong> dekke omsorgsbehov<strong>Barn</strong>a signaliserer et stort udekket behov <strong>for</strong> in<strong>for</strong>masjon om <strong>for</strong>elderens sykdoms<strong>for</strong>løp <strong>og</strong>pr<strong>og</strong>nose. De savner meningsfull kommunikasjon med <strong>for</strong>eldrene om dette, om egne <strong>og</strong><strong>for</strong>eldrenes reaksjoner på situasjonen <strong>og</strong> hvordan familien kan takle den nye tilværelsen. Det erspesielt i <strong>for</strong>bindelse med diagnosen når sjokket blir stort at det oppstår et in<strong>for</strong>masjonsvakuum<strong>som</strong> noen barn fylte med å søke in<strong>for</strong>masjon på internett. Forstillelse <strong>og</strong> det at de voksne lot <strong>som</strong>om alt var bra ble <strong>og</strong>så opplevd <strong>som</strong> vanskelig, <strong>og</strong> ikke minst var mange <strong>som</strong> mistet en <strong>for</strong>elderu<strong>for</strong>beredt på dødsfallet. Når dødsfallet kom u<strong>for</strong>beredt på dem, betyr det <strong>og</strong>så at det var mindreanledning til å ta farvel <strong>og</strong> samtale om det <strong>for</strong>estående innen familien. I tråd med utenlandsk<strong>for</strong>skning synes mange av <strong>for</strong>eldrene at det er vanskelig å kommunisere med barna om<strong>kreft</strong>sykdommen – noe <strong>som</strong> <strong>og</strong>så har vist seg å gi økte vansker <strong>for</strong> barna (<strong>Barn</strong>es et al., 2002;Dyregrov, 2005; Zhang & Siminoff, 2003). For <strong>for</strong>eldrene er det en stor belastning å in<strong>for</strong>mere om<strong>kreft</strong>diagnosen, <strong>og</strong> gjennom sykdomsperioden <strong>og</strong> etter død er mange <strong>og</strong>så usikre på hvilken <strong>og</strong>hvor mye in<strong>for</strong>masjon de skal gi barna. Noen opplever at de beskytter barna <strong>ved</strong> å unnlate å giin<strong>for</strong>masjon, mens andre ikke orker å sette ord på sine innerste redsler, f.eks. <strong>for</strong> å dø. På denandre siden underkommuniserer barna sine vansker, <strong>for</strong>di de mener ”<strong>for</strong>eldrene har mer enn nokselv” (Dyregrov, 2005; Helseth & Ulfsæth, 2003). At voksne der<strong>for</strong> ikke i tilstrekkelig grad er klarover hva barna sliter med, understøttes <strong>og</strong>så av studier <strong>som</strong> viser at voksne underrapporterer barnsvansker, <strong>og</strong> spesielt internaliserende problemer (angst, depresjon, <strong>og</strong> minner, bilder <strong>og</strong> fantasier)(Osborn, 2007). Resultatet blir at <strong>for</strong>eldrene ikke vet nok om hvordan barna har det, <strong>og</strong> ikke itilstrekkelig grad blir i stand til å møte dem på deres behov. Foreldre <strong>som</strong> ikke får støtte <strong>og</strong> hjelptil å løse dette, opplever betydelig økt stress i situasjonen (Elmberger et al., 2000). Som vist itidligere <strong>for</strong>skning (Nelson et al., 1994) ser det ut til at barna <strong>som</strong> sliter med mye angst har størrevansker med å diskutere sykdommen med <strong>for</strong>eldrene sammenlignet med mindre engstelige barn.Vi vet dessuten at utilstrekkelig in<strong>for</strong>masjon <strong>og</strong> kommunikasjon kan medvirke til at fantasierskapes <strong>som</strong> er verre enn virkeligheten. Det blir der<strong>for</strong> sentralt at ikke barna holdes uten<strong>for</strong> viktige<strong>for</strong>hold <strong>som</strong> angår familien <strong>og</strong> dem selv, slik at de mister tilliten til <strong>for</strong>eldrene <strong>som</strong> de, i den nyesituasjonen, er enda mer avhengige av å stole på (Keeley, 2000).Forskning viser sammenheng mellom in<strong>for</strong>masjonen barna får <strong>og</strong> muligheter til å stille spørsmål<strong>og</strong> å <strong>for</strong>stå omfanget av <strong>kreft</strong>sykdommen, <strong>og</strong> psykiske, fysiske <strong>og</strong> sosiale konsekvenser <strong>for</strong> dem150
- Page 1 and 2:
Barn og unge som pårørende ved kr
- Page 3 and 4:
INNHOLDSIDEForord 6Sammendrag/summa
- Page 5 and 6:
5.2 Hjelp fra fagfolk 795.2.1 Behov
- Page 7 and 8:
9.1.2 Psykososiale tiltak fra hjelp
- Page 9 and 10:
Del III - diskuterer hvilke konsekv
- Page 11 and 12:
pårørende. Foreldrenes skårer p
- Page 13 and 14:
SUMMARYBackground and objectives of
- Page 15 and 16:
more communication with parents abo
- Page 17 and 18:
IINNLEDNING1.1 Bakgrunn og problemo
- Page 19 and 20:
Kreftforeningen ”Barn og ungdom s
- Page 21 and 22:
hva ville de voksne ønske for barn
- Page 23 and 24:
over de 17 som svarte på dette sp
- Page 25 and 26:
Tabell 4. Bakgrunnsvariabler for un
- Page 27 and 28:
2.3.1 Spørreskjema - BarnVi benytt
- Page 29 and 30:
multilevel analyser (linear mixed m
- Page 31 and 32:
med mer usikkerhet er blant annet a
- Page 33 and 34:
3 BARN OG UNGES SITUASJONDette kapi
- Page 35 and 36:
Det var legen som ringte til pappa.
- Page 37 and 38:
og formidlet at dette ikke skulle s
- Page 39 and 40:
Informantene som hadde mistet sine
- Page 41 and 42:
3.1.7 Sinne og frustrasjonÅ leve o
- Page 43 and 44:
3.1.10 Vanskelig å forholde seg ti
- Page 45 and 46:
mange liggende å gruble dette resu
- Page 47 and 48:
vanskeligheter med å konsentrere s
- Page 49 and 50:
Andre opplevde det som en god ting
- Page 51 and 52:
Jeg har nesten sluttet å være med
- Page 53 and 54:
ettertid. Andre ble bitre på den g
- Page 55 and 56:
elasjoner og roller i familien og i
- Page 57 and 58:
Noen barn følte seg forlatt, alene
- Page 59 and 60:
Andre informanter så for seg den s
- Page 61 and 62:
kroppslige plagene de slet med, ell
- Page 63 and 64:
Pårørende og etterlatte barn skul
- Page 65 and 66:
Tabell 6. Angst hos pårørende (n
- Page 67 and 68:
Tabell 8. Traumatiske etterreaksjon
- Page 69 and 70:
4 BARN OG UNGES MESTRING OG VEKSTI
- Page 71 and 72:
7. På utsagnet ”Tegner, skriver
- Page 73 and 74:
17. Å tenke på det vanskelige kan
- Page 75 and 76:
imot de som ønsker å støtte. Spe
- Page 77 and 78:
4.3.3 Vekst - HSIBDen ene delskalae
- Page 79 and 80:
5.1.2 Den viktige vennestøttenJo e
- Page 81 and 82:
Tabell 13. Unges opplevde behov for
- Page 83 and 84:
5.2.3 Lite savn av fagfolkHjelpskje
- Page 85 and 86:
gruppedynamikken i klassen og eleve
- Page 87 and 88:
arn i etterlattegruppen dette. De
- Page 89 and 90:
6 FORELDRES PSYKOSOSIALE SITUASJON,
- Page 91 and 92:
kontroll på kreften, hadde den syk
- Page 93 and 94:
Oversikt over norske gjennomsnittsv
- Page 95 and 96:
Figur 2. Gjennomsnittskårer for tr
- Page 97 and 98:
Figur 3. Gjennomsnittskårer for so
- Page 99 and 100: 6.3.1 Økt nærhet til andre mennes
- Page 101 and 102: Tabell 17 viser at for hele gruppen
- Page 103 and 104: Fysisk aktivitet var til nytte båd
- Page 105 and 106: Men så kom vi i en fornektelsesfas
- Page 107 and 108: og var opptatt av å gjøre noe for
- Page 109 and 110: Kreftforeningen ble nevnt som et vi
- Page 111 and 112: kompromiss. Terskelen for hva man b
- Page 113 and 114: Tabell 20. Foreldres behov for hjel
- Page 115 and 116: aldri tenkt at det gikk an. Hadde j
- Page 117 and 118: Økonomisk hjelp ble i hovedsak mot
- Page 119 and 120: avlastingshjem i ukedagene. Jeg vil
- Page 121 and 122: Foreldre oppga ”andre” (14 %) s
- Page 123 and 124: I de åpne svaralternativene i Hjel
- Page 125 and 126: Selv om en del foreldre fikk god hj
- Page 127 and 128: Foreldre hadde også mottatt god hj
- Page 129 and 130: 4. Rot og feilbehandlingNoen opplev
- Page 131 and 132: iologiske familie. I noen grad ble
- Page 133 and 134: 7.3 Den optimale hjelpen - møter f
- Page 135 and 136: ammede som var betydningsfullt. Sel
- Page 137 and 138: familien. Denne kontakten bør komm
- Page 139 and 140: Når en pasient kommer inn på syke
- Page 141 and 142: • I forhold til hjelpen fra fagfo
- Page 143 and 144: 8 OMSORG FOR BARN VED FORELDRES KRE
- Page 145 and 146: esten av familien (Temel et al., 20
- Page 147 and 148: foreldre er vel så utbredt og alvo
- Page 149: tilstandsangst, mens trekk-angsten
- Page 153 and 154: 8.5 Dekkes barnas omsorgsbehov?Omso
- Page 155 and 156: psykososiale vansker, altså de ett
- Page 157 and 158: syke og den friske forelder forhold
- Page 159 and 160: 8.6.2 Mer hjelp til frisk forelderF
- Page 161 and 162: Som andre kriserammede beskriver de
- Page 163 and 164: for støttetiltakene under baseres
- Page 165 and 166: 9.2.2 Koordinator for tiltakEn fast
- Page 167 and 168: det være nødvendig med spesifikk
- Page 169 and 170: Sann informasjon vil hjelpe den ung
- Page 171 and 172: Tabell 25. Tiltak for å øke forel
- Page 173 and 174: Davis, C. G., Wohl, M. J. A., & Ver
- Page 175 and 176: Goldberg, D. P., & Hillier, V. F. (
- Page 177 and 178: Muris, P., Merckelbach, H., Ollendi
- Page 179 and 180: Visser, A., Huizinga, G. A., Hoekst