Barn og unge som pårørende ved kreft - Senter for Krisepsykologi

More documents

Recommendations

Info

FORORDI løpet av et liv kommer de fleste mennesker i kontakt med kreftsykdom, enten som kreftrammeteller som pårørende ved kreft. Gjennom at foreldre rammes av sykdommen – rammes også barn ogunge som ”pårørende”. Senter for Krisepsykologi (SfK) ønsket å studere hvilken belastning detteinnebærer for barn og unge. I 2008 fikk vi midler av Kreftforeningen til prosjektet ”Barn og ungesom pårørende ved kreft” der vi utforsker denne tematikken. Master i pedagogikk Janne Eldevikble ansatt for å lede prosjektet og gjorde det i to år. Prosjektet ble så videreført ytterligere ett år iSorgsenteret ved Senter for Krisepsykologi. Resultatene fra prosjektet foreligger i denne rapporten.Rapporten er skrevet av dr. philos Kari Dyregrov (SfK / Nasjonalt folkehelseinstitutt) med godbistand og innspill fra dr. philos Atle Dyregrov (SfK).Rapportens struktur og innholdForskningsprosjektet er omfattende med mange data på flere underutvalg. Videre byggerprosjektet på breddekunnskap gjennom spørreskjemaer, men også dybdekunnskap om det enkelteindivids opplevelse gjennom intervju med barn/ungdom og deres foreldre. På grunn av prosjektetsheterogenitet har vi måttet ta en del valg for rapportens oppbygging, noe vi redegjør for her:For det første vil etterlatte og pårørende barn og unge omtales sammen, mens voksne syke,pårørende og etterlatte omtales for seg. Dette innebærer en beskrivelse først av Barneutvalgene(mindre barn og ungdom), og deretter Voksenutvalgene (syke, pårørende og etterlatte). Beggebeskrivelser vil følge en naturlig tidsakse (fra normalt liv – kreftdiagnosen - leve med kreftsyk -død - etter død).Kvalitative og kvantitative data presenteres der de naturlig hører hjemme underunderoverskriftene, og det vil fremgå hvilke type data som omtales. Etter forordet, innholdsbeskrivelsen,og et norsk og engelsk sammendrag, struktureres rapporten under fire hoveddelerslik:Del I – inneholder en innledning der bakgrunn og målsetting for studien omtales. Her beskrivesogså en mer detaljert oppbygging av rapporten. Del I avsluttes med en beskrivelse av prosjektetsmetodikk.Del II – Inneholder rapportens resultatdel der resultatene fra utvalgene presenteres i forhold tilprosjektets tre hovedproblemstillinger.7
Del III – diskuterer hvilke konsekvenser kreften har fått for de unges liv - sett i sammenheng medvoksne og barns egenmestring, opplevde hjelpebehov og hjelpetiltak og foreldresomsorgskapasitet. Resultatene diskuteres i lys av tidligere forskning.Del IV – omhandler forslag til tiltak og råd for å lette kreftrammede familiers situasjon - spesieltmed fokus på barn som pårørende ved alvorlig sykdom.TAKK!Vi retter en spesiell takk til alle informantene som har deltatt i både intervju og utfylling avspørreskjema. Uten deres vilje til å dele sine opplevelser hadde ikke forskningsprosjektet værtmulig. De har delt sin sorg og vanskeligheter slik at vi bedre kan forstå hvordan det er for barn åleve med eller miste foreldre ved kreft, leve med kreftsyk ektefelle, eller selv å være syk. Vi håpervi har klart å formidle deres opplevelser slik at de både kjenner igjen tematikken og føler at de harbidratt til å øke forståelsen slik at det blir en hjelp for de som kommer etter.Vi retter en stor takk til Kreftforeningen for meget godt samarbeid og for finansiering tilprosjektet. Spesielt takker vi spesialsykepleier Randi Værholm ved Kreftforeningen for verdifullhjelp og støtte gjennom ulike deler av forskningsprosessen. Vi retter også en stor takk til fagsjefTorill Ensby ved Montebellosenteret for svært godt samarbeid og tilrettelegging rundtdatainnsamling, og for gode samtaler og diskusjoner i prosjektperioden. Takk også tilEgmontfondet for økonomisk støtte til avslutning og videreføring av prosjektet gjennom EgmontSorgsenter ved Senter for Krisepsykologi.En stor takk rettes også til Ma.ped. Janne Eldevik for hennes engasjement og prosjektledelsegjennom to år, datainnsamling og bidrag til deler av dataanalysen.Takk også til psykologene ved Senter for Krisepsykologi og forsker Yngve Hammerlin v/ KRUS,for gode faglige innspill og diskusjoner. I tillegg har psykolog Rolf Gjestad vært en verdifullsamarbeidspartner rundt kvantitativ forskningsmetodikk. Sist, men ikke minst, en hjertelig takk tilHanna på kontoret som med hjelp fra Iren og Elin har tatt korrekturlesing og lay-out.Vi håper at prosjektet kan bidra til en bedret psykososial situasjon for barn og deres familier somopplever at en forelder får kreft og eventuelt dør av sykdommen gjennom ny kunnskap til fagfolk,kreftrammedes sosiale nettverk, og de rammede selv.Dr. philos Kari Dyregrov og dr. philos Atle Dyregrov, Bergen, mai 2011.8
Page 1 and 2: Barn og unge som pårørende ved kr
Page 3 and 4: INNHOLDSIDEForord 6Sammendrag/summa
Page 5 and 6: 5.2 Hjelp fra fagfolk 795.2.1 Behov
Page 7: 9.1.2 Psykososiale tiltak fra hjelp
Page 11 and 12: pårørende. Foreldrenes skårer p
Page 13 and 14: SUMMARYBackground and objectives of
Page 15 and 16: more communication with parents abo
Page 17 and 18: IINNLEDNING1.1 Bakgrunn og problemo
Page 19 and 20: Kreftforeningen ”Barn og ungdom s
Page 21 and 22: hva ville de voksne ønske for barn
Page 23 and 24: over de 17 som svarte på dette sp
Page 25 and 26: Tabell 4. Bakgrunnsvariabler for un
Page 27 and 28: 2.3.1 Spørreskjema - BarnVi benytt
Page 29 and 30: multilevel analyser (linear mixed m
Page 31 and 32: med mer usikkerhet er blant annet a
Page 33 and 34: 3 BARN OG UNGES SITUASJONDette kapi
Page 35 and 36: Det var legen som ringte til pappa.
Page 37 and 38: og formidlet at dette ikke skulle s
Page 39 and 40: Informantene som hadde mistet sine
Page 41 and 42: 3.1.7 Sinne og frustrasjonÅ leve o
Page 43 and 44: 3.1.10 Vanskelig å forholde seg ti
Page 45 and 46: mange liggende å gruble dette resu
Page 47 and 48: vanskeligheter med å konsentrere s
Page 49 and 50: Andre opplevde det som en god ting
Page 51 and 52: Jeg har nesten sluttet å være med
Page 53 and 54: ettertid. Andre ble bitre på den g
Page 55 and 56: elasjoner og roller i familien og i
Page 57 and 58: Noen barn følte seg forlatt, alene
Page 59 and 60:
Andre informanter så for seg den s
Page 61 and 62:
kroppslige plagene de slet med, ell
Page 63 and 64:
Pårørende og etterlatte barn skul
Page 65 and 66:
Tabell 6. Angst hos pårørende (n
Page 67 and 68:
Tabell 8. Traumatiske etterreaksjon
Page 69 and 70:
4 BARN OG UNGES MESTRING OG VEKSTI
Page 71 and 72:
7. På utsagnet ”Tegner, skriver
Page 73 and 74:
17. Å tenke på det vanskelige kan
Page 75 and 76:
imot de som ønsker å støtte. Spe
Page 77 and 78:
4.3.3 Vekst - HSIBDen ene delskalae
Page 79 and 80:
5.1.2 Den viktige vennestøttenJo e
Page 81 and 82:
Tabell 13. Unges opplevde behov for
Page 83 and 84:
5.2.3 Lite savn av fagfolkHjelpskje
Page 85 and 86:
gruppedynamikken i klassen og eleve
Page 87 and 88:
arn i etterlattegruppen dette. De
Page 89 and 90:
6 FORELDRES PSYKOSOSIALE SITUASJON,
Page 91 and 92:
kontroll på kreften, hadde den syk
Page 93 and 94:
Oversikt over norske gjennomsnittsv
Page 95 and 96:
Figur 2. Gjennomsnittskårer for tr
Page 97 and 98:
Figur 3. Gjennomsnittskårer for so
Page 99 and 100:
6.3.1 Økt nærhet til andre mennes
Page 101 and 102:
Tabell 17 viser at for hele gruppen
Page 103 and 104:
Fysisk aktivitet var til nytte båd
Page 105 and 106:
Men så kom vi i en fornektelsesfas
Page 107 and 108:
og var opptatt av å gjøre noe for
Page 109 and 110:
Kreftforeningen ble nevnt som et vi
Page 111 and 112:
kompromiss. Terskelen for hva man b
Page 113 and 114:
Tabell 20. Foreldres behov for hjel
Page 115 and 116:
aldri tenkt at det gikk an. Hadde j
Page 117 and 118:
Økonomisk hjelp ble i hovedsak mot
Page 119 and 120:
avlastingshjem i ukedagene. Jeg vil
Page 121 and 122:
Foreldre oppga ”andre” (14 %) s
Page 123 and 124:
I de åpne svaralternativene i Hjel
Page 125 and 126:
Selv om en del foreldre fikk god hj
Page 127 and 128:
Foreldre hadde også mottatt god hj
Page 129 and 130:
4. Rot og feilbehandlingNoen opplev
Page 131 and 132:
iologiske familie. I noen grad ble
Page 133 and 134:
7.3 Den optimale hjelpen - møter f
Page 135 and 136:
ammede som var betydningsfullt. Sel
Page 137 and 138:
familien. Denne kontakten bør komm
Page 139 and 140:
Når en pasient kommer inn på syke
Page 141 and 142:
• I forhold til hjelpen fra fagfo
Page 143 and 144:
8 OMSORG FOR BARN VED FORELDRES KRE
Page 145 and 146:
esten av familien (Temel et al., 20
Page 147 and 148:
foreldre er vel så utbredt og alvo
Page 149 and 150:
tilstandsangst, mens trekk-angsten
Page 151 and 152:
tanker, bekymringer og følelser og
Page 153 and 154:
8.5 Dekkes barnas omsorgsbehov?Omso
Page 155 and 156:
psykososiale vansker, altså de ett
Page 157 and 158:
syke og den friske forelder forhold
Page 159 and 160:
8.6.2 Mer hjelp til frisk forelderF
Page 161 and 162:
Som andre kriserammede beskriver de
Page 163 and 164:
for støttetiltakene under baseres
Page 165 and 166:
9.2.2 Koordinator for tiltakEn fast
Page 167 and 168:
det være nødvendig med spesifikk
Page 169 and 170:
Sann informasjon vil hjelpe den ung
Page 171 and 172:
Tabell 25. Tiltak for å øke forel
Page 173 and 174:
Davis, C. G., Wohl, M. J. A., & Ver
Page 175 and 176:
Goldberg, D. P., & Hillier, V. F. (
Page 177 and 178:
Muris, P., Merckelbach, H., Ollendi
Page 179 and 180:
Visser, A., Huizinga, G. A., Hoekst
show all

Barn og unge som pårørende ved kreft - Senter for Krisepsykologi

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?