Concept Richtlijn Erfelijke darmkanker 2007 versie 7 - Oncoline

de tumor, de gevoeligheid voor chemo- en radiotherapie en die indicatief zijn voor eenerfelijke oorzaak. Deze ontwikkelingen maken goede afstemming tussen de participerendespecialismen van groot belang. De uitwerking van dit onderwerp voor erfelijk CRC kandaarmee ook van nut zijn voor het ontwikkelen van richtlijnen voor andere erfelijke tumoren.1.7 DoelgroepDe richtlijn is bestemd voor alle disciplines, die zich met de zorg voor patiënten met (aanlegvoor) erfelijk CRC bezig houden, zoals klinisch genetici, genetisch consulenten, pathologen,huisartsen, MDL-artsen, chirurgen, internisten, gynaecologen, kinderartsen,verpleegkundigen, psychologen, maatschappelijk werkers en epidemiologen.1.8 UitgangsvragenDe uitgangsvragen, die de basis vormen voor de verschillende hoofdstukken van dezerichtlijn, zijn als aparte bijlage (zie bijlage 2) bijgesloten. De richtlijn beoogt een antwoord tegeven op de meest prangende knelpunten uit de praktijk en niet zoals in een leerboek eenvolledig overzicht te geven van alle aspecten die voor de diagnose en behandeling nodigzijn.1.9 Samenstelling van de werkgroepVoor het ontwikkelen van de richtlijn werd een multidisciplinaire werkgroep ingesteld,bestaande uit 13 disciplines (zie samenstelling werkgroep). De patiëntenorganisatiesHNPCC Vereniging en Polyposis Contactgroep hebben geparticipeerd in de werkgroep.Bij het samenstellen van de werkgroep werd rekening gehouden met de geografischespreiding van de werkgroepleden, gericht op een evenredige vertegenwoordiging van deverschillende wetenschappelijke verenigingen, ‘scholen’ en academische achtergronden. Dewerkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hunvereniging.1.10 Werkwijze van de werkgroepDe werkgroep werkte gedurende twee jaar (12 vergaderingen) aan een conceptrichtlijntekst.Gestart werd met een inventarisatie van knelpunten. Een groot aantal specialisten uitverschillende disciplines betrokken bij erfelijke darmkanker werd gevraagd naar knelpuntenbetreffende de inhoud van de zorg, zorgorganisatie en zorgproces. Daarnaast is een tweetalfocusgroep-bijeenkomsten georganiseerd, om van direct betrokken patiënten en familieledente vernemen, met welke problemen zij in de praktijk werden geconfronteerd. Aan de handvan de knelpunteninventarisatie zijn uitgangsvragen geformuleerd.Gezien de omvang van het werk werd een aantal subgroepen gevormd metvertegenwoordigers uit relevante disciplines. Via systematische zoekopdrachten en‘reference checking’ is bruikbare literatuur verzameld. De werkgroepleden hebben deliteratuur beoordeeld op inhoud en kwaliteit. Vervolgens schreven de werkgroepledenteksten, waarin de beoordeelde literatuur werd verwerkt. Deze teksten werden tijdensvergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren geaccordeerd.De uiteindelijke teksten vormden samen de conceptrichtlijn die in mei 2007 aan allebetrokken wetenschappelijke verenigingen werd aangeboden. Tevens werd men in staatgesteld om via de websites van het VIKC en het Kwaliteitsinstituut voor de GezondheidszorgCBO commentaar op de richtlijn te geven. De commentaren zijn in de definitieve versie vande richtlijn verwerkt.Concept landelijke richtlijn erfelijke darmkanker versie 7 d.d. 7 november 2007.10