Concept Richtlijn Erfelijke darmkanker 2007 versie 7 - Oncoline

Grimes liet zien dat ook verwarring ontstaat, als bij vergelijking van risico’s verschillendenoemers worden gebruikt (Grimes 1999). In die studie onder 633 vrouwen bleek men eenrisico van 2.6 per 1000 vrouwen in vergelijking met een risico van 8.9 per 1000 vrouwenbeter te begrijpen dan een risico van 1 op 384 tegenover 1 op 112.In de studie van Welkenhuysen, in een proefopzet onder 300 medische studenten, kwamentwee andere elementen aan bod: a) het belang van een getalsmatige toelichting van hetrisico, en niet alleen een beschrijving in categorieën als een ‘laag’ en ‘hoog’ risico en b) hetbelang, dat beide kanten van de medaille worden benoemd: niet alleen het risico, dat ziekteoptreedt maar ook de complementaire kans, dat geen ziekte optreedt (Welkenhuysen 2001).In de praktijk blijkt dat in voorlichtingsbrochures over erfelijke darmkanker verschillendeformuleringen voor het risico op kanker worden gehanteerd.AanbevelingenGebruik van risicogetallen hebben de voorkeur boven het (alleen) gebruiken vanrisicocategorieën (laag, matig, hoog), bij voorlichting over het risico op kanker.Absolute risicocijfers hebben de voorkeur boven het (alleen) gebruiken van relatieverisicocijfers, bij voorlichting over het risico op kanker. Bij vergelijking van risico’s dienen geenproporties maar frequenties (dezelfde noemer) gebruikt te worden.Een absoluut (cumulatief) risico op kanker dient als kans voor een groep individuen teworden verwoord en niet als kans voor een individuele patiënt.Voor de risico’s op Lynch syndroom zijn enigszins vereenvoudigde risicogetallen nodig, dierecht doen aan bovengenoemde literatuurgegevens, en die zich goed lenen voorrisicocommunicatie in de praktijk. Een voorstel voor deze getallen is hieronder weergegeven(zie tabel 3.6). Hierin is meegewogen, dat de verschillen in kankerrisico’s voor respectievelijkMLH1, MSH2- en MSH6-mutatiedragers nog onvoldoende duidelijk is, om hierop verschillendbeleid te baseren.tabel 3.6Aanbevelingen voor risicocommunicatie over Lynch syndroom:cumulatieve risico’s op kanker tot de leeftijd van 70 jaarType tumorDrager / draagster van een MMR-kiembaanmutatieColorectaal carcinoom 25-70%*#Baarmoederkanker(endometriumcarcinoom)Specifieke anderetumorenOpmerkingen25-70%#1- 15% afhankelijk van het tumortype#§* het risico is op colorectaal carcinoom is mogelijk hoger voormannen dan voor vrouwen# De hogere getallen zijn eerder van toepassing op families metrelatief veel aangedane verwanten, de lagere eerder op familiesmet slechts een enkele patiënt of relatief weinig aangedanefamilieleden§ Het risico op andere tumoren is vermoedelijk afhankelijk van hetal dan niet voorkomen van deze tumoren in de betreffende familieConcept landelijke richtlijn erfelijke darmkanker versie 7 d.d. 7 november 2007.51