Concept Richtlijn Erfelijke darmkanker 2007 versie 7 - Oncoline

7.5 Welke maatregelen zijn nodig om nadelige maatschappelijke effecten vanerfelijkheidsonderzoek te voorkómen?InleidingNaast psychosociale gevolgen kan DNA-diagnostiek ook op maatschappelijk gebiedconsequenties hebben. Het gaat hier met name om consequenties op het terrein van detoegang tot particuliere verzekeringen en (in minder mate) tot werk. Op het terrein van detoegang tot particuliere levens- en arbeidsongeschiktheids-verzekeringen is tot op zekerehoogte in bescherming voorzien in de Wet medische keuringen (in werking sinds 1998) enhet Moratorium erfelijkheidsonderzoek van het Verbond van Verzekeraars (in werking sinds1990). Deze bescherming is echter in gevallen van (onderzoek naar) erfelijke darmkankerbeperkt.In die bescherming speelt namelijk de vraag of het gaat om erfelijkheidsonderzoek naar een‘ernstige, onbehandelbare aandoening’ een centrale rol. Als dit het geval is, dan hoeft bij deaanvraag van een verzekering onder de vragengrens geen mededeling te worden gedaanvan het (hebben) ondergaan van erfelijkheidsonderzoek door de aanvrager zelf en/of diensfamilieleden. Als vragengrens geldt een bedrag van 160.000 euro voor levensverzekeringenen voor arbeidsongeschiktheidsverzekeringen een bedrag van 32.000 euro uitkering in heteerste jaar en 22.000 euro in volgende jaren. Als echter de aandoening al manifest is bij deaanvrager, dan moet over het erfelijkheidsonderzoek en de behandeling wel mededelingworden gedaan aan de verzekeraar. Boven de vragengrens gelden deze beperkingen op demededelingplicht van de aanvrager van een verzekering niet (meer).Erfelijke darmkanker valt – gelet op de huidige behandelmogelijkheden - niet te classificerenals ‘onbehandelbare erfelijke aandoening’ waarover de onder de vragengrens gebodenbescherming van de Wet medische keuringen zich uitstrekt. Dat betekent dat bij de aanvraagvan een verzekering mededeling over het (hebben) ondergaan van erfelijkheidsonderzoeknaar erfelijke darmkanker moet worden gedaan. Een dergelijke mededeling heeft meestalgevolgen voor de voorwaarden (verhoogde premie, uitsluitingen) waaronder betrokkene voorzo’n verzekering geaccepteerd wordt.In het licht van bovenstaande is van belang om voorafgaand aan erfelijkheidsonderzoek naaraanleg voor darmkanker bij individuen zonder klachten/symptomen met hen door te sprekendat zij dit zullen moeten melden bij de aanvraag van een verzekering en welkeverzekeringsrechtelijke consequenties dat kan hebben. Afhankelijk van de persoonlijkesituatie (al dan niet zijn al verzekeringen afgesloten) kan het dan van belang zijn om heterfelijkheidsonderzoek uit te stellen totdat betrokkene in de sfeer van verzekeringenpassende regelingen heeft getroffen. Daar waar het medisch belang bij (onmiddellijke)uitvoering van erfelijkheidsonderzoek evident is, is het van belang om betrokkene te wijzenop de mogelijke consequenties in verzekeringsrechtelijke sfeer en de risico’s van eventueeluitstel van het onderzoek goed door te spreken.Bij erfelijkheidsonderzoek bij individuen met ‘manifeste’ symptomen/verschijnselen is hetgoed om hen er op te wijzen dat zij mogelijk problemen zullen ondervinden bij het afsluitenvan verzekeringen, die niet zozeer te wijten zijn aan het feit dat zij erfelijkheidsonderzoekondergaan, maar aan het manifeste karakter van hun aandoening. In dergelijke situaties kande medisch adviseur van de verzekeraar besluiten om aanvullende informatie op te vragenbij de behandelend artsen om tot een goede risico-inschatting te kunnen komen.Ook mensen met (erfelijke) darmkanker die na succesvolle behandeling nog ‘slechts’ ondercontrole zijn zullen bij aanvraag van verzekeringen moeten aangeven dat zij (ooit) onderbehandeling zijn geweest van een medisch specialist en waarvoor. Ook in dergelijke situatieskan aanvullende informatieverzameling door de medisch adviseur van de verzekeraar aande orde komen.Concept landelijke richtlijn erfelijke darmkanker versie 7 d.d. 7 november 2007.144