Concept Richtlijn Erfelijke darmkanker 2007 versie 7 - Oncoline

a. Het optimale interval (3,4,5 of 6 jaar) en de optimale startleeftijd (45, 50of 55 jaar) in termen van (kosten)effectiviteit bij surveillance wegensfamiliair colorectaal carcinoom.b. Optimale startleeftijd en interval voor colon-surveillance bij personen metFAP/AFAP/MAPc. Optimale interval duodenale polypsosis surveillance bij FAP/AFAP/MAP2. Gynaecologische tumorena. De waarde /zin van gynaecologische surveillance bij Lynch syndroom.3. Overige tumorena. De eventuele indicatie voor surveillance op hersentumoren bij Lynchsyndroom.d. Compliancei. De mate van compliance met adviezen voor surveillance bij Lynchsyndroom, (A)FAP/ MAP en familiair colorectaal carcinoom; factoren diecompliance belemmeren dan wel bevorderen.ii. De effectiviteit van interventies ter verbetering van compliance ondergenoemde groepen (zoals folders of extra aandacht door de huisarts).6. Methoden van preventie en behandelinga. Chemopreventiei. Mogelijkheden van chemopreventie bij Lynch syndroomii. Mogelijkheden van chemopreventie bij FAPb. Preventieve chirurgiei. De plaats van preventieve operaties (colectomie, hysterectomie,adnectomie) voor preventie van kanker bij Lynch syndroom.ii. Het beste moment van preventieve colectomie bij patienten met FAP ende noodzaak en/of moment van preventieve colectomie bij AFAP/MAP.c. Endoscopische versus chirurgische behandelingi. Bepaling van de optimale behandelingsstrategie van duodenale polyposis.7. Psychosociale aspectena. Psychologische belastingi. Psychologische belasting van immunohistochemische diagnostiek naarerfelijke aanleg voor darmkanker, uitgevoerd in de periode, waarin dediagnose darmkanker is gesteld. Het optimale tijdstip en de optimalemethode van voorlichting over moleculaire diagnostiek.b. Communicatie en voorlichtingi. Evaluatie van de huidige procedure van het informeren van verwanten vanindexpatiënten. Onderzoek naar de wenselijkheid van een actievebenadering van familieleden.ii. Ontwikkeling en evaluatie van informatiemateriaal over FAP voor kinderenen een psycho-educatief protocol voor ouders en kinderen dieerfelijkheidsonderzoek naar FAP aanvragen.c. Kinderwens, zwangerschapi. De wenselijkheid van prenatale diagnostiek en PGD bij FAP en Lynchsyndroom vanuit medisch, ethisch, juridisch, en psychologisch standpunt.d. Interventiesi. De effectiviteit van gespecialiseerde psychosociale interventies bij erfelijke(darm)kanker.e. Verzekeringeni. De frequentie van problemen bij het afsluiten van een verzekering(levensverzekering, arbeidsongeschiktheidsverzekering,Concept landelijke richtlijn erfelijke darmkanker versie 7 d.d. 7 november 2007.165