Concept Richtlijn Erfelijke darmkanker 2007 versie 7 - Oncoline

6.4. Wat is de rol van locale registratie op ziekenhuisniveau en landelijke registratiedoor de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren?InleidingNiet alle specialisten c.q. poliklinieken hebben een eigen administratief systeem voor hetoproepen van hun patiënten uit families met Lynch syndroom, familiair colorectaalcarcinoom, (A)FAP of MAP voor periodieke controles. In die gevallen wordt deverantwoordelijkheid voor het maken van een nieuwe controle-afspraak bij de patiënt gelegdof maakt men gebruik van het herinneringssysteem van de Stichting Opsporing ErfelijkeTumoren (StOET). In 1985 werd deze centrale landelijke registratie opgericht met het doelhet periodiek onderzoek van familieleden die een verhoogd risico hebben op kanker dooreen erfelijke belasting landelijk te bevorderen en te coördineren.De StOET is gevestigd in Leiden en houdt een registratie bij van de persoons- en medischegegevens van patiënten en risicodragende familieleden met bepaalde erfelijketumorsyndromen, waaronder Lynch syndroom en polyposis-syndromen. Opname in hetregister vindt pas plaats na schriftelijke toestemming daarvoor van elk van de te registrerenindividuen. De StOET herinnert behandelende artsen aan het geëigende tijdstip voorcontrole van geregistreerde patiënten als na het verstrijken van de periode waarin controlehad moeten plaatsvinden er geen gegevens over de bevindingen bij die controle werdenontvangen. Deze registratie van families met de bijbehorende uitkomsten van het periodiekeonderzoek biedt mogelijkheden voor wetenschappelijk onderzoek.ConclusiesNiveau 4De aanwezigheid van een administratief systeem dat het tijdig oproepenvan patiënten voor hun periodieke controles waarborgt is belangrijk. Ditgeldt niet alleen voor families met erfelijke tumorsyndromen, maar ookvoor families met familiair colorectaal carcinoom.Dmening van de werkgroepledenOverige overwegingenOver bevordering van het gebruik van preventieve maatregelen bij Lynch syndroom enadenomateuze polyposis is in paragraaf 4.1.3. gerapporteerd. Bij het opstellen van dezerichtlijn is geen overig onderzoek verricht naar publicaties over het nut van centrale en localeregistraties. Het belang van een administratief systeem dat het tijdig oproepen van patiëntenvoor hun periodieke controles waarborgt ligt in de ogen van de werkgroep echter voor dehand. Tevens bevordert centrale registratie wetenschappelijk onderzoek in de genoemdefamilies.Het belang van registratie geldt niet alleen voor families met erfelijke tumorsyndromen, maarook de families met minder sterk verhoogde kansen op tumoren die met grotere intervallenworden gecontroleerd en die niet systematisch door de StOET worden geregistreerd.AanbevelingHet uitvoeren van periodieke controles met de juiste intervallen in families met eenverhoogde kans op kanker dient bij voorkeur te worden ondersteund door eenregistratiesysteem.Concept landelijke richtlijn erfelijke darmkanker versie 7 d.d. 7 november 2007.127