Concept Richtlijn Erfelijke darmkanker 2007 versie 7 - Oncoline

Overigens maken vragen over erfelijke aandoeningen bij familieleden geen onderdeel meeruit van de (nieuwe) gezondheidsverklaring die door de meeste bij het Verbond vanVerzekeraars aangesloten verzekeringsmaatschappijen onder de vragengrens wordtgehanteerd.Samenvatting van de literatuurIn een aantal buitenlandse studies naar de psychosociale gevolgen van voorspellende DNAdiagnostiekis het aspect van maatschappelijke discriminatie onderzocht (Aktan-Collan 2000,Apse 2004, Hadley 2003). Hieruit bleek dat angst voor discriminatie op het gebied van werken verzekeringen een belangrijke reden was om af te zien van DNA-diagnostiek. In eenAmerikaans onderzoek werd de houding van specialisten ten aanzien van DNA-diagnostiekgevraagd, voor geval zij zelf patiënt zouden zijn. Ook voor deze groep bleek dan deverzekeringskwestie van belang bij de besluitvorming (Matloff 2000).In een Nederlandse retrospectieve studie onder 116 individuen, die erfelijkheidsadvieshadden gekregen over Lynch syndroom, had – gemiddeld vier jaar na de counselling – 8%problemen ondervonden met het verkrijgen van een levensverzekering, 2% met hetverkrijgen van een hypotheek en 2% met het krijgen van of bij verandering van werk (Bleiker,2007).ConclusieNiveau 3Een deel van de aanvragers van DNA-diagnostiek maakt zich zorgen overmogelijke discriminatie op gebied van verzekeringen en werk.C Aktan-Collan 2000, Apse 2004, Hadley 2003Overige overwegingenEr is nog onvoldoende grootschalig onderzoek verricht naar de feitelijke stand van zaken inNederland over verzekeringskwesties bij erfelijke aanleg voor tumoren. Wel bleek uit eenverkennend onderzoek in opdracht van het Breed Platform Verzekerden en Werk onder 42personen uit families met erfelijke borstkanker en erfelijke darmkanker dat een volledigafzien van onderzoek vanwege angst voor verzekerbaarheid zelden voorkomt (Aerts, 2007).In de praktijk lijkt het beleid van verzekeraars bij aanvragen op het gebied van erfelijkeborstkanker en Lynch syndroom in landen waarin een moratorium van kracht is (bijvoorbeeldin Nederland en Groot Brittannië) minder negatief te zijn dan de betrokken aanvragersverwachtten (Morrison 2005, Norum 2000).Uit de focusgroepen ingesteld ten behoeve van de huidige richtlijn is gebleken dat patiëntenonvoldoende ondersteuning ervaren bij problemen rond werk en verzekeringen(arbeidsongeschiktheid, hypotheken) en onvoldoende informatie krijgen over de rolverdelingvan de verschillende instanties bij deze zaken.Concept landelijke richtlijn erfelijke darmkanker versie 7 d.d. 7 november 2007.145