Concept Richtlijn Erfelijke darmkanker 2007 versie 7 - Oncoline

ConclusiesNiveau 4Gespecialiseerde psychosociale begeleiding bij genetische diagnostiek bestaatuit ondersteuning bij risico-interpretatie, specifieke begeleiding in geval van eenongunstige uitslag en meer complexe problematiek. Deze begeleiding kanindividueel maar soms ook in groepsverband gegeven worden.D NCCZ 1995, Van Riet 1997Niveau 4Alhoewel psychosociale begeleiding effectief is gebleken in de algemeneoncologische populatie en meer in het algemeen bij patiënten met chronischelichamelijke aandoeningen is er geen evidentie, dat bepaalde vormen vanpsychosociale interventie voor de begeleiding van patiënten met erfelijke enfamiliaire darmkanker superieur zouden zijn.D Meyer 1995, Pool 20047.1.3 Wat zijn de verwachtingen van de patiënt ten aanzien van psychosocialebegeleiding rond erfelijkheidsonderzoek?Samenvatting literatuurIn de studie van Pieterse vonden patiënten die waren verwezen voor genetische counselingin verband met borstkanker of darmkanker vooral de aandacht voor emotionele aspecten ende kwaliteit van uitleg door de counselor van belang. Ongeveer 20% van de patiënten vonddat emotionele aspecten onvoldoende aandacht kregen. Hoe beter de counseling aan deverwachtingen voldeed, des te minder angst en stress werden ervaren (Pieterse 2005). Ineen evaluatie van genetische counseling in Australië onder 122 patiënten bleek dattevredenheid van patiënten vooral samenhing met ‘perceived personal control’ en de matewaarin counseling het psychologisch welbevinden van patiënten stimuleerde (Davey 2005).Uit een Brits focusgroeponderzoek over genetische counseling onder patienten metdarmkanker in de familie bleek dat patiënten vooral informatie en voorlichting van grootbelang vonden en betere begeleiding wensten in het counselingproces (Stermer 2004).ConclusieNiveau 3Patiënten vinden vooral duidelijke informatievoorziening en aandacht vooremotionele aspecten belangrijk in het proces van counseling over erfelijkedarmkanker.C Buchanan 2005, Pieterse 2005, Davey 2005Concept landelijke richtlijn erfelijke darmkanker versie 7 d.d. 7 november 2007.131