Concept Richtlijn Erfelijke darmkanker 2007 versie 7 - Oncoline

Samenvatting van de literatuurEr zijn slechts twee studies verricht naar de psychologische gevolgen op langere termijn vanDNA-diagnostiek bij kinderen uit families met FAP (Michie 2001, Codori 2003). Hieruit bleek,dat er ook na langere tijd er geen klinisch significante angstsymptomen optraden, al was erkort na de uitslag dikwijls meer onrust en angst bij een ongunstige uitslag. Bij aantonen vandragerschap bleken kinderen van moeders met FAP meer gedragsproblemen te hebben dankinderen van wie de vader FAP had (Codori 2003). In gezinnen waarin het ene kind wel, enhet andere kind geen mutatiedrager bleek te zijn werden meer problemen ervaren dan ingezinnen waarin alle kinderen de betreffende aanleg hadden geërfd. Ook kinderen, die zelfgeen mutatiedrager waren, maar wel een broer of zus hadden die drager was, haddenangstsymptomen (Codori 2003). De extra aandacht voor het kind met de aanleg voor FAPkon tot jaloerse reacties leiden van een kind zonder die aanleg.De vaststelling, dat kinderen in deze studies in het algemeen geen schade leken teondervinden, kan samenhangen met de steun die zij tijdens het onderzoek ontvingen, zowelvan de ouders als van hulpverleners (Michie 2001). In de meeste klinisch genetische centrazijn psychosociale hulpverleners direct betrokken bij aanvragen voor presymptomatischDNA-onderzoek bij minderjarigen.ConclusieNiveau 3DNA-diagnostiek bij minderjarigen leidt doorgaans niet tot psychische schade,wanneer de aanvraag plaatsvindt in het kader van een testprotocol voorminderjarigen, waarin psychosociale begeleiding gewaarborgd is.C Codori 2003, Michie 2001Overige overwegingenUit de bijeenkomsten van de focusgroep ingesteld voor deze richtlijn is gebleken datpatiënten onvoldoende voorlichting ervaren over periodiek onderzoek bij kinderen en over detiming van DNA-diagnostiek.Ook kwam naar voren dat het ontbreekt aan goed voorlichtingsmateriaal over erfelijkheid enFAP voor kinderen.AanbevelingenIndien DNA-onderzoek naar een APC-mutatie voor een kind (vanaf de leeftijd van 10-12 jaar)wordt aangevraagd, dient counseling en psycho-educatie te worden geboden aan ouders ènkind.Er dient voorlichtingsmateriaal voor kinderen met FAP in verschillende leeftijdsgroepenontwikkeld te worden.Voorlichting aan kinderen met FAP dient plaats te vinden in een gespecialiseerd centrum,waarin psychosociale begeleiding gewaarborgd is.Concept landelijke richtlijn erfelijke darmkanker versie 7 d.d. 7 november 2007.139