Concept Richtlijn Erfelijke darmkanker 2007 versie 7 - Oncoline

6.3 Wat is de rol van algemene ziekenhuizen versus gespecialiseerde centra?Samenvatting van de literatuurEr is geen vergelijkend onderzoek verricht naar eventuele verschillen tussen algemene engespecialiseerde ziekenhuizen met multidisciplinaire teams met betrekking tot organisatie enkwaliteitsaspecten van de zorg bij erfelijke en familiaire darmkanker. Duidelijk is datdiagnostiek en erfelijkheidsvoorlichting bij erfelijke darmkanker complex is, valkuilen kent enzich binnen families niet beperkt tot de individuele patiënt met een tumor die in eersteinstantie in het diagnostische en therapeutische traject komt. Om die reden zijn in ons land -en daarbuiten - multidisciplinair werkende Poliklinieken Familiaire Tumoren (PFT) opgericht.De taken van deze poliklinieken met betrekking tot patiënten bij wie de aanleg voor erfelijkedarmkanker is aangetoond (respectievelijk zeer waarschijnlijk aanwezig is) kunnen als volgtworden omschreven:• bespreken van surveillancemethoden van colorectum of endometrium (en indien vantoepassing ook van andere vormen van surveillance en behandeling)• (indien relevant) bespreken van operatie-technieken bij colorectaal carcinoom (CRC)• gespecialiseerde psychosociale zorg (besluitvorming bij te maken keuzes, het inlichtenvan familieleden)• multidisciplinaire patiëntenbespreking: gespecialiseerde MDL-artsen, chirurgen,gynaecologen en klinisch genetici voor voorlichting, surveillance en behandeling.Conclusiesniveau 3Klinische interpretatie van de uitslagen van diagnostisch DNA diagnostiek kanmoeilijk zijn voor artsen zonder ervaring op het gebied van DNA-onderzoekC Giardiello 1997Niveau 3Ervaring met Lynch syndroom is een voorwaarde voor het correct interpreterenvan de gegevens uit familie-anamnese, moleculair onderzoek, en voor hetinstellen van juiste klinische beleid.C Lynch 2004Niveau 3Onder MDL-artsen is het afnemen van een familie-anamnese en up-to-datekennis op het gebied van Lynch syndroom en FAP niet algemeen.C Batra 2002, Grover 2004Niveau 3Erfelijkheidsvoorlichting en interpretatie van genetisch onderzoek in familiesmet Lynch syndroom en FAP kan complex zijn.C Wong 2001Niveau 3Erfelijkheidsonderzoek naar erfelijke darmkanker heeft naast medischtechnischeook evidente psychosociale, ethische en juridische consequenties.Deze consequenties raken zowel de indexpatiënt als familieleden.C Burke 2006, Meiser 2005, ASCO 2003, Koehly 2003, Bleiker 2003,Concept landelijke richtlijn erfelijke darmkanker versie 7 d.d. 7 november 2007.123