Concept Richtlijn Erfelijke darmkanker 2007 versie 7 - Oncoline

erfelijkheidsonderzoek. Deze psychosociale basiszorg bestaat uit luisteren, het geven vanvoorlichting, educatie, probleeminventarisatie en ondersteuning en vereistbasisvaardigheden op het gebied van communicatie en gesprekstechniek (NCCZ 1995).In de huisartspraktijk komen patiënten vooral met vragen over kanker in de familie en demogelijke consequenties ervan of voor het bespreken van vervolgstappen na een ongunstigeuitslag van DNA-diagnostiek. Eerstelijns psychosociale begeleiding van patiënten met eenrisico op erfelijke of familiaire CRC behoort tot de kernactiviteiten van de huisarts (Watson1999, Fry 1999, Emery 1999).Gespecialiseerde psychosociale zorgEen klein deel van de patiënten ervaart veel of ernstige problemen ronderfelijkheidsonderzoek. Voor deze patiënten is er gespecialiseerde psychosocialehulpverlening. Deze tweede vorm van psychosociale hulp kan langer duren en wordt vaakindividueel en op indicatie aangeboden. De hulpverlening in het kader van oncogenetischeaandoeningen wordt geboden door maatschappelijk werkers en psychologen die verbondenzijn aan de poliklinieken familiaire tumoren (Bleiker 2001). Deze hulp is primair gericht op degevolgen van tijdelijk of blijvend dysfunctioneren van de patiënt en op de gevolgen voor hetsociale systeem waarin de patiënt leeft (Van Riet 1997). De hulp richt zich vooral opondersteuning van besluitvorming, leren omgaan met de uitkomsten en implicaties vandiagnostiek en op herstel van de balans tussen draagkracht en draaglast. Specifiekeonderwerpen in de psychosociale hulpverlening bij genetische diagnostiek zijn: decommunicatie over de uitslag met derden, verwerking van eerdere verliezen in de familie tengevolge van kanker, het opvolgen van het levenslange screeningsadvies, zorgen overingrijpende operaties (FAP) en zorgen over het mogelijk verhoogde risico op kanker bij dekinderen.Bij psychosociale ontsporing en het ontstaan van psychiatrische problemen(angstsyndromen, depressie) kan gerichte interventie waaronder specifieke medicatienoodzakelijk zijn (Fallowfield 2004, Keller 2001). In eerste instantie kan deze interventie doorde huisarts geboden worden, bij complexe problematiek is psychiatrische verwijzingnoodzakelijk.Er werd geen literatuur gevonden over de effectiviteit van gespecialiseerde psychosocialeinterventies bij erfelijke darmkanker. Wel bleek uit een meta-analyse van studies vanpatiënten met kanker dat genoemde psychosociale interventies in de algemene oncologischepopulatie effectief zijn (Meyer 1995).Psycho-educatie in groepenIn de derde plaats is er de meer gespecialiseerde psychosociale begeleiding rondgenetische diagnostiek die vaak cursorisch en groepsgewijs wordt aangeboden aanpatiënten. Deze psycho-educatie in groepen is gericht op het aanleren van vaardigheden diepatiënten moeten helpen om beter met hun ziekte of risico op ziekte om te gaan. Dezebegeleiding is specifiek gericht op de psychosociale aspecten van genetische diagnostiek enwordt gegeven vanuit enkele genetische centra.Concept landelijke richtlijn erfelijke darmkanker versie 7 d.d. 7 november 2007.130