Concept Richtlijn Erfelijke darmkanker 2007 versie 7 - Oncoline

Ook het sociale systeem speelt een belangrijke rol: bij onderzoek onder 120 patiënten metfamiliair voorkomen van borstkanker of darmkanker bleek dat psychosociale problematiekdeels werd gecompenseerd door een sterk sociaal systeem (Carlsson 2004).Risicofactoren voor psychologische distress na DNA-diagnostiek zijn, naast een hoog niveauvan distress in de fase voorafgaand aan het DNA-diagnostiek, ook: depressie in devoorgeschiedenis, een feitelijke uitslag die tegengesteld is aan de verwachte uitslag (metname bij mutatiedragers), het als eerste verkrijgen van een uitslag in een familie, een andereuitslag krijgen dan broers en zusters en sterfte aan kanker bij een naaste verwant (Meiser2005). In een recente Nederlandse studie bleek daarnaast ook gecompliceerde rouw eenbelangrijke voorspeller. Met name mutatiedragers die in hun jeugd een ouder haddenverloren aan kanker vormden een risicogroep (Van Oostrom 2006b).ConclusiesNiveau 2Counselen en testen op erfelijk colorectaal carcinoom kan in eerste instantieleiden tot verhoogde stress, maar de effecten zijn tijdelijk en verdwijnen bij demeeste mensen bij follow-up, onafhankelijk van de testuitslag.B Arver 2004, Meiser 2005 Claes 2005, Gritz 2005C Aktan-Collan 2000, Esplen 2003Niveau 3Risicogroepen voor persisterende angst en depressie na testen op genetischeaandoeningen (al dan niet met positieve test-uitslag) zijn patiënten met tevorenaanwezige hoge niveaus van distress, een zwak sociaal systeem, enmutatiedragers die in hun jeugd een ouder hebben verloren aan kanker.CEsplen 2003, Carlsson 2004, Van Oostrom 2006bNiveau 3Het informeren van familieleden over de uitkomsten van genetische diagnostiekkan aanleiding zijn tot psychosociale problematiek binnen het familieverband.B Claes 20057.1.2 Wat is de optimale vorm en inhoud van de psychosociale begeleiding in eerste,tweede en derde lijn?Samenvatting literatuurPool onderscheidde drie vormen van psychosociale zorg bij chronische aandoeningen (Pool2004). Deze drie vormen kunnen ook worden onderscheiden bij erfelijke en familiairedarmkanker.Basale psychosociale zorgPsychosociale zorg kan worden geboden als onderdeel van de reguliere medische zorg doorhuisartsen, klinisch genetici en andere medisch specialisten, genetisch consulenten enverpleegkundigen. Onder deze zorg valt het bespreken van psychosociale implicaties vanerfelijke en familiaire darmkanker en zo nodig van verdere psychosociale hulpverlening. Inhet kader van genetische counseling hebben de klinisch geneticus of genetisch consulentnaast de medische aspecten ook aandacht voor de psychosociale implicaties van hetConcept landelijke richtlijn erfelijke darmkanker versie 7 d.d. 7 november 2007.129