Ce document numérisé est le fruit d'un long travail approuvé par le ...

122
2.1.2. Les préalables à l'information
Pour préparer au mieux l'information au patient, différents points
sont importants à envisager et à connaître :
- un diagnostic fermement établi
- un contexte médical personnel et familial précisé
- des idées suffisantes sur la personnalité et de la biographie du patient
- un contexte familial et socio professionnel précisé
- un positionnement par rapport aux essais thérapeutiques (demande ou
non; faisabilité ou non).
2.1.3. L'information SLA
Donner d'emblée une information consistante à un caractère
impérieux, mais patients et soignants en ont besoin, et faute de le faire, la prise
en charge sera ni vraie, ni tenable.
L'information SLA passe par l'abord de plusieurs grands points:
- le mot SLA est à imployer
mais avec une mise en garde sur ce que l'on peut lire dans les dictionnaires,
sur Internet...
- les points cruciaux de l'information initiale sont:
- hétérogénéité évolutive
- le déficit existant ne régressera pas
- le fait que le déficit actuel a toutes le chances de s'accroître.
- la question de la mort:
il est souhaitable et généralement possible de ne pas l'aborder au moins au
début; si la question émerge, la donner comme n'étant pas "d'actualité", sans
solution, puisque le pronostic est aléatoire et qu'il faut se mobiliser sur autre
chose, spéculer sur la recherche.