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peuvent aider à cette acceptation: la rapidité de la perte de poids, les troubles de
la déglution, le temps nécessaire à l'alimentation. La sonde de gastrostomie
intervient alors comme un élément important dans la qualité de vie du
patient: il n'a plus de souci de s'alimenter et il peut continuer à absorber ce qui
lui fait plaisir.
Il s'agit essentiellement d'une gastrostomie par endoscopie, de
réalisation très simple et largement répandue. Il faut bien expliquer au patient
les modalités de ces sondes, de leur mise en place et de leur fonctionnement.
Leur surveillance est simple, et au mieux facilitée par l'éducation de
l'entourage.
Les patients peuvent alors au bout de 3 à 4 jours absorber 2 500
calories par jour, luttant ainsi contre le phénomène de dénutrition qui a pour
conséquence un risque d'accélération du rythme évolutif de la maladie.
2.6. Prise en charge respiratoire
(Appel SH, Appel LV, 1994; Groupe français d'étude des maladies du
motoneurone, 1998; Hopkins LC, Tatarian GT, Pianta TF, 1996 ; Goulon M,
Goulon-Goeau C, 1989; Meininger V, 1990).
Le majeur facteur de complication chez les patients atteints de SLA
concerne l'atteinte des motoneurones de la corne antérieure de la moelle
épinière qui contrôlent le diaphragme et les muscles intercostaux, avec
apparition d'un syndrome pulmonaire restrictif, le plus souvent progressif
avec risque de décompensation respiratoire.
La prise en charge respiratoire repose sur une surveillance étroite de
la fonction respiratoire, sur le traitement d'éventuels facteurs aggravants, et
sur l'abord avec le patient et son entourage de la trachéotomie avec ventilation
assistée.