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2.9. Rôle des associations
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Pour terminer, il semble important d'aborder le rôle des associations
dans une telle maladie. En effet, les patients, leur famille, des soignants, se
retrouvent souvent démunis face à une maladie qu'ils ne connaissent pas ou
mal, et les associations peuvent leur apporter un soutien précieux face aux
nombreuses questions et difficultés rencontrées.
Pour les patients et leurs familles, elles permettent entre autre de
briser la solitude, de tenter de résoudre leurs difficultés quotidiennes,
d'apporter des conseils et des solutions face aux problèmes sociaux souvent
rencontrés, de mettre à leur disposition un parc de matériel spécialisé
(fauteuils électriques, matériel de communication...).
Pour les soignants, elles peuvent fournir des fiches pratiques destinées aux
différents intervenants, et organisent des sessions de formation et d'échanges.
Par ailleurs, elles apportent également un soutien aux efforts de recherche, qUI,
pour cette maladie, à toute son importance.
Enfin, des liens se tissent, permettant de ne plus se sentir si seul face
à cette redoutable maladie.
2.10. Conclusion
La prise en charge des patients atteints de SLA est donc
pluridisciplinaire (chaque intervenant ayant un rôle important à jouer), doit
s'adapter à l'évolution de la maladie et s'articule le plus souvent entre le
domicile et le service hospitalier spécialisé, devant l'absence de structures
d'accueil et de prise en charge spécifique adaptées. Une coordination entre les
différents intervenants qu'ils soient hospitaliers ou extra hospitaliers apparaît
primordiale afin d'assurer aux patients un suivi rigoureux garant de la qualité
des soins. Cette coordination pourrait passer par la mise en place d'un référent,
qui peut être le médecin neurologue ou toute autre personne engagée dans
cette maladie ayant le profil nécessaire, permettant de gérer au mieux cette
prise en charge souvent difficile médicalement et psychologiquement.