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2.4.2. Aides à la parole
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La difficulté ou l'incapacité à communiquer avec autrui est un
problème majeur des patients atteints de SLA, bien que leur intellect reste
intact. De nombreux moyens sont proposés pour permettre la communication,
celle-ci étant essentielle à ces patients pour luttter contre l'isolement et garder
une vie relationnelle.
Il existe de nombreux appareils électroniques d'aide à la parole qui
devront être présentés aux patients lorsque la parole devient difficile. Il s'agit
essentiellement d'appareils de synthèse de parole permettant de constituer des
messages vocaux. Une aide dans le choix de ces appareils devra être apportée
au patient face à la multitude de modèles sur le marché et dans le but de
déterminer l'appareil le plus adapté à son handicap.
Pour les patients qui gardent la possibilité d'écrire, une simple
ardoise magique ou un crayon et du papier peuvent être préférés. Quand le
patient ne peut plus écrire longtemps, des tableaux de communication
contenant des mots clés et l'alphabet peuvent être utilisés. Si le pointage
manuel est impossible, un petit stylo attaché à la tête peut permettre de
montrer des lettres ou des mots.
Un autre moyen d'aide à la parole est l'utilisation de l'ordinateur
qui permet de réaliser des textes, soit à l'aide d'un clavier, d'une souris ou des
yeux. Ces appareillages s'adressent essentiellement aux grands handicapés et
représentent un des seuls moyens d'une réelle communication. Mais leur
utilisation est souvent limitée par leur coût élevé et une prise en charge encore
médiocre voire inexistante par la Sécurité Sociale, malgré les bénéfices
indéniables en terme de qualité de vie que ces techniques apportent à des
patients qui se retrouvent dans l'incapacité de se déplacer et de s'exprimer.
2.4.3. Conseils techniques à l'alimentation
Les problèmes d'alimentation, et particulièrement les troubles de la
déglutition, sont sources de beaucoup d'angoisse pour les patients, et il faut