Rapport: "Embryonale stamceller". - Teknologirådet

Embryonale stamceller – høring om anvendelse af stamceller i forskning og behandling 23. januar 2003
Men der er også en anden dimension, og det er at følge med i løbene, og der vil jeg egentlig foreslå – nu er
det blevet diskuteret, om det kun er forskning eller det også er behandling - hvis sigtet er behandling, så
tror jeg, det er meget vanskeligt at forestille sig, at vi deler det op i to faser. En fase, der hedder, at nu forsker
vi, og så pludselig en dag, så springer vi ud i lys lue, og så går vi i gang med at lave kliniske forsøg.
Sådan tror jeg ikke, verden er skruet sammen. Den vil langt snarere være skruet sammen sådan, at en del
af den vidensudvikling, der skal til, den finder sted også gennem medicinsk eksperimentelforskning. Det
er dybt nødvendigt.
Derfor kan man jo ikke stille spørgsmålet så kunstigt, tror jeg. Og jeg synes også, det passer med så megen
anden erfaring, Og derfor mener jeg egentlig, at det er vigtigt, at vi følger – som nogen også har sagt –
gyldne standarder, the golden rules, dvs. dobbeltblindforsøg, kontrollerede forsøg. Men det er samtidig
vigtigt for mig at se, at der etableres et register, et landsdækkende register, hvor al eksperimentel, opdyrket
viden bliver lagt ind. Det tror jeg er væsentligt. Så får vi en viden om, hvad der sker, uanset om der så
er linjer i det eller ej – cellelinjer, så tror jeg faktisk, at det er vigtigt at få etableret, så det vil jeg foreslå.
Det passer i øvrigt også med al den uvished, der er på tinge – meget forståeligt på mange leder og kanter.
Jamen hvis man har et register, hvor man opsamler på landsplan alt det, der går for sig, jamen så har vi
egentlig en mulighed for at følge med og på et tidspunkt sige, hvor langt er vi kommet. Det er samme
tænkning som i alt det, der hedder landsdækkende kvalitetsdatabaser. Hvor er forskellen egentlig? Forskellen
er bare, at det her er primært baseret. Så det er et forslag, jeg vil komme med.
Derudover vil jeg sige, at det, som erhvervslivet har peget på, synes jeg, er dybt relevant. Det er vigtigt at
have et ordentligt samspil, og hvem skal egentlig kontrollere det her? Fordi en ting er at have et register,
men det siger ikke noget om, hvem der er tovholder på det, hvem der løbende har forpligtelsen til at følge
med. Det kan videnskabsetisk komité måske nok gøre i den centrale udgave. Jeg tror, det er vigtigt at
have en central instans under Sundhedsstyrelsen. Vi har jo Lægemiddelstyrelsen i dag, som skal godkende
de produkter, der er tale om at fremstille stamcellebaserede produkter. Men hvorfor skulle det ikke
være en central afdeling under Sundhedsstyrelsen eller måske ligefrem en styrelse på en eller anden
måde, som skulle tage hånd om det. Det er i hvert fald en måde at tage fat på den uvished, der er.
Og så til sidst vil jeg sige lidt om økonomien i det, fordi desværre – men det følger af sagens natur – er det
ikke muligt at lave en MTV-baseret vurdering af det her på nuværende tidspunkt. Vi skal først og fremmest
have en viden om, vil vi producere det her. Det er jo det, vi ikke ved, men tror. Hvordan er teknologien,
det kan vi lidt om, men ikke helt. Det skal vi også finde ud af. Hvordan er det med organiseringen,
jamen det tror vi, vi kan gøre på en bestemt måde, men vi ved det heller ikke helt præcist, vi har nogle
erfaringer, bl.a. fra voksne stamceller.
Og så er der økonomien, jamen det ved vi ikke ret meget om, for vi har ikke gjort op, hvad det koster endnu.
Vi kan gøre forskningsudgifterne op nogle steder, men vi kan reelt ikke gøre op, hvor meget vi trækker
på det offentlig sundhedsvæsen samtidig med, at en del af forskningen foregår. Så vi står i et meget
tidligt stadie og ved ikke ret meget. Men jeg kan give et eksempel på en anden led. For hvis vi nu tager de
25.000 kr., det koster i gennemsnit at behandle en patient med sukkersyge, som har komplikationer, så
kan man sige, at hvis vi vidste nok – for at tage det som et eksempel - så havde vi de 25.000 at gøre godt
med til andet formål inden for det her felt. Men vi har dem jo ikke, før vi har den viden, der skal til at
erstatte den måde, vi behandler på i dag. Og det, jeg kan sige fra min dagligdag, men som jeg er sikker på
alle andre vil være enige med mig i er, at hvis man vil det her, hvis man vil satse på det, så skal man give
et budgettilskud i en periode, så vente et antal år og se, om den viden, vi har, giver mulighed for at vurdere
på et afkast i form af, at vi kan lægge behandlingsregimerne om.
80